ABA / ICI therapy, why so much opposition?

Publié le Mai 8, 2019 par Mathieu Giroux

Translation by Hunter Mclean

Introduction

First of all, this text focuses exclusively on the ABA / ICI method: Applied Behavior Analysis / Intensive Behavioural Intervention. ABA / ICI is part of Cognitive Behavioral Therapy (CBT) and as I wrote in another text [1], some CBT interventions have proven effective in autistic people. So, remember: this text deals with ABA / ICI only.

I also want to make it clear that this text is about the method and not the people. In no case does this mean that caregivers, professionals or parents are incompetent or disrespectful of children with autism. I deeply believe that the main motivation that guides them is that of offering and providing help and support to the autistic person. Thus, I repeat, this text is not meant to be a critique of people, but of the method.

This text is based on several articles and books [2], [3], [4], [5], [6] to which I add my comments and reflections. To deepen the subject, I invite you to read these articles and books.

What is it?

So let’s start with a brief history. Where does ABA / ICI come from? The creation of this method is recognized by Dr. O. Ivar Lovaas, who was the first to apply applied behavioral analysis, behaviorism, to children. His method uses a process: demand-action-reaction. Thus, the worker makes a request, the child acts and the responder reacts according to the action of the child. When the child responds adequately to the request, the child is rewarded. If the child does not respond properly, he or she is punished. The means used to punish the child are shouting and slapping, techniques that are, to say the least, aversive. Punishments are used until the desired response is obtained [7]. The results show that 47% of children (9/19) who received intensive therapy (40+ hours per week) returned to normal functioning after 2 years, and completed their first year of regular school without any specialized educational support [8] .

Dr. Lovaas’ study is the basis of all other ABA / ICI studies. From this study comes all the justifications for the use of various aversive techniques such as electric shocks, physical violence such as slapping, pinching, pulling hair, using harmful odors or toxic liquids, etc. in different studies or interventions [9].

Dr. Lovaas’ study raises important reflections on ethics and methodology with aversive behaviors and results (47% success and 53% failure). Let’s first look at the positions for and against the method.

Arguments for ABA

Although several courts, Canadian and American in particular, and health organizations such as the High Authority for Health (the French health authority) [10], [11], [12] have ruled against the use of aversive techniques, some behaviorists still advocate these aversives used in the ABA / ICI method.

« If the child fails to respond to a request, a ‘blower’, sitting behind the child, uses a guidance, with increasing intensity, until he gets the answer. Physical guidance is used to correct the individual’s mistake or non-compliance. « [13]

We can also read: « Ms. Vinca Rivière, founder of the Camus Experimental Center in Villeneuve-d’Ascq, which she presents as a pilot site of the ABA method, does not hesitate to state in 2012 what many behaviorists persist in thinking. She said to a Mediapart journalist, « In behavioral analysis, there are electric shock punishment procedures. » [14]

In another study [15], stakeholders were interviewed to understand the rationale for using aversive techniques and the impacts of their use on them. According to this study,

« The authors conclude: « allowing staff members to use a wide variety of types of interventions, including strong aversive techniques, can reduce their work stress and enhance their sense of effectiveness. » The educators consulted consider that strong aversive techniques applied to autistics make it possible to obtain the best results. […] [Dr. Lovaas] would have agreed in a discussion with [Dawson] in 2003, frankly conceding that getting the same results without resorting to aversive techniques would be much more difficult. « [16]

Arguments against ABA

« We have witnessed, » they add, « circumstances in which » professionals « have abused the punishment to a point that is considered to be mistreatment ». Moreover, they note that it is too easy to use and that it is used too often « emotionally » so that its « incorrect use » may negatively affect ABA’s reputation. The mention of « improper use » of punishment in a domain that explains the reasons for its end is important: it reveals that the notion of correct punishment persists in the logic of the method. « [17]

Thus, according to some behaviorists, there is a correct use and incorrect use of aversive techniques.

Dr. Smith, a director of the Northwest Young Autism project, in his testimony in Auton et al. v. AGBC [18] indicates that he has identified 15 locations in different countries that replicate the Lovaas model. He notes that no center is taking up the Lovaas ABA / ICI experiment and that duplicating this experience would be difficult or impossible for two reasons.

First, it would be difficult to have parental consent for a control group because the ABA / ICI opportunity period would likely be closed after the child’s participation in the control group. In other words, the parents would not consent to their child’s participation in the control group knowing that the intervention is effective at a very young age, 2-4 years, and that when the experiment is completed, the child of the the control group would be too old to benefit from this intervention.

Second, Lovaas used aversive techniques like slapping. However, it is generally accepted that the current method does not include and should not include aversive techniques [19].

Finally, we must not forget that Lovaas, in 2003, himself confirmed to Michelle Dawson, that it was much more difficult to obtain the same results without the use of aversive techniques [20].

My Opinion

As a human being, autistic, and parent, I am against any physical punishment inflicted from the perspective of education or intervention with any child or person.

I denounce the ABA / ICI method and my argument is based on the evaluation of the results of the Lovaas study according to methodology and ethics.

Methodology

« As any scientist knows, random assignment is an essential element of scientific credibility in treatment studies » [21].

Several analysis reports demonstrate the weakness of the methodology used in existing studies of interventions with children with autism.

The New York State Department of Health Guideline for Assessment and Intervention of Young Children with Autism / Pervasive Developmental Disorder report shows the shortcomings in assigning children and parents as well as control groups. Completed in 1999, it presents an analysis of all studies that refer to an intervention or educational approach for autistic children.

The department has identified 232 articles on the subject. Of these 232 research articles, only 5 articles, including 4 research papers, meet the New York State Department of Health Clinical Pratice Guideline’s scientific demonstration criteria. Thus, only 4 studies have proof evidence. [22] However, none of these 4 studies has a random assignment of children, ie these studies have no control group compared to a group receiving the intervention. 3 studies had a control group, but the assignment of participants was done according to criteria decided by the researchers, including for practical reasons. Thus, there was no random condition. [23] This therefore rejects « the essential element characteristic of scientific credibility in treatment studies ».

For its part, the Scientific Review article of Mental Heatlh Pratice (2002) states that the methodological weakness of existing studies severely limits the conclusions that can be drawn about the effectiveness of interventions. The article also notes that no study used a true experimental methodology in which subjects were randomly assigned between the treatment group and the control group. [24]

Added to this is an editorial by Herbert and Brandsman that Dr. Lovaas’ experience did not randomly assign participants between the treatment group and the control group and that this methodology raises important questions regarding results related to the selection of participants for each group. This bias is demonstrated by the differences between the control group and the treatment group prior to experimentation. This has the effect of limiting the conclusions that may emanate from this study. [25]

In 2000, Dr. Smith, Groen and Wynn released the first truly randomized study of intensive behavioral interventions at a young age. Unlike Dr. Lovaas who used only the IQ and the school integration criteria, they used several important evaluation criteria related to child development (intelligence, academic achievement, language, social behaviors and functions, adaptability and emotionality). Thus, they wanted to eliminate two possible biases related to Dr. Lovaas’ results. First, the increase in IQ could be due to test compliance rather than actual cognitive development.

Second, school attendance may reflect more the parent’s advocacy processes for their children or differences in school-specific policies than a real effect on the autistic child. [26] In their study, the group assigned for treatment received an intervention based on the model of Dr. Lovaas, while the control group, as for the study of Dr. Lovaas, had only the intervention of the parents.

The children were a similar age of 24 to 43 months and the intervention lasted at least 2 years. Nevertheless, the results were dramatically less significant than for the study of Dr. Lovaas. In fact, only 13% of children met Dr. Lovaas’ criteria. In addition, there was no difference in behaviours and behavioural, coping, and emotional functions. [27] Thus, the only scientifically valid study up to the year 2000 did not demonstrate the effectiveness of the Lovaas methodology.

Ethics

According to the first article of the United Nations Convention against Torture and Other Cruel, Inhuman, or Degrading Treatment, torture is defined as follows:

“For the purposes of this Convention, the term « torture » means any act by which severe pain or suffering, whether physical or mental, is intentionally inflicted on a person for such purposes as obtaining from him or a third person information or a confession, punishing him for an act he or a third person has committed or is suspected of having committed, or intimidating or coercing him or a third person, or for any reason based on discrimination of any kind, when such pain or suffering is inflicted by or at the instigation of or with the consent or acquiescence of a public official or other person acting in an official capacity. It does not include pain or suffering arising only from, inherent in or incidental to lawful sanctions”

In other words, when pain or suffering, whether physical or mental, is intentionally inflicted by a person acting in a professional capacity, on grounds of discrimination such as disability, this is torture unless that the sanction is legitimate. By legitimate sanction, it is possible to think of the imprisonment of a person for a crime or the suffering caused by a medical operation when this intervention is the only possible solution. But ABA / ICI and more specifically, the use of aversive techniques with autism is a legitimate sanction?

To avoid dealing with the ethical question of the use of aversive techniques, several behaviorists claim that aversive techniques are not useful for the intervention to be effective. The same results could be reproduced without the aversive techniques.

This statement raises two fundamental questions: first, what is the basis of this statement? and the second, and if that statement was true?

Use of aversive techniques vs. effectiveness of the ABA / ICI method

Previously, I presented the results of the study by Dr. Smith et al [29], the first researchers to have done a randomized study on ABA / ICI. Dr. Smith justifies the difference between his results and those of Lovaas, precisely because of the absence of aversive techniques in his reproduction. [30]

In addition, Dr. Lovaas himself acknowledged the use of aversive techniques and that the use of slapping was the most effective technique to eliminate these behaviours. And we must not forget that in 2003, he confirmed to Michelle Dawson, that it was much more difficult to achieve the same results without the use of aversive techniques.

The failure of the ABA / ICI method, without the use of aversive techniques, goes well beyond the assumptions of Dr. Lovaas and Smith. Indeed, in 2012, France, with its Plan en autisme, decided to create 28 experimental structures to implement the ABA intervention. Thus, 578 children will be followed for 5 years, in optimal conditions: ratio 1.03 child / interventionist, and material and logistical resources without constraint for the proper application of the intervention.

After two years of interventions, the vast majority of parents (80% of parents in 24 structures and between 43% and 79% of parents in the other 4 structures) noticed progress. However, these advances are at the level of language, cognition and so-called problematic behaviors. Progress is significantly less for adaptation, the level of autism and social functioning. [31]

However, as stated by the authors of the report, the success reported by the families must be nuanced. The placebo effect is an important factor in itself, since the families wanted to have this service. In sum, the mere fact of being accepted into the structure is a success for families. [32] On the other hand, while the criterion of social inclusion is more appropriate for assessing the different capacities of the autistic child, on this criterion, only 3% of children have integrated a so-called ordinary class at school level, and of this 3%, no information is available on whether these children continue to have help from a resource person at school or whether the child continues to receive different interventions. [33]

The conclusion is clear. 3% success … ABA / ICI gives no result superior to the intervention of the parents.

Finally, it is obvious that any child, in a 1 for 1 frame, will develop their cognitive abilities, their language and change their behavior. This is called development. A development that also exists in autistic children.

The assertion of the behaviourists must therefore be rejected since no scientific demonstration proves it, and even the creator of the method rejects the idea of similar results without the use of aversive techniques.

The second question is even more disturbing. If it were true that the 47% success of the ABA / ICI method could be achieved without the use of aversive techniques, it would mean that hundreds of children have been physically assaulted for absolutely nothing. This would mean that Dr. Lovaas was striking children deliberately, voluntarily and systematically without the consent of the children.

This would mean that behaviorists voluntarily decided to hurt children when they had other possibilities. This goes against even the definition of a legitimate sanction that can be described as torture according to the definition of the United Nations Convention against Torture and Other Cruel, Inhuman, and Degrading Treatment.

Thus, the proponents of ABA / ICI can not make an affirmation and its contrary. They must choose. They must recognize that Dr. Lovaas’s 47% achievement is a consequence of the use of aversive techniques, which in itself is not ethical and is a demonstration of the acceptance of violence against autistics. Otherwise, they must affirm that there is no evidence of ABA / ICI’s success and that millions of dollars are wasted unnecessarily on acts of faith and belief.

And if the ABA / ICI method was also based on prejudices towards autistics…

Dr. Lovaas evaluated the results of the ABA / ICI method on two criteria: the abolition of so-called inappropriate behaviors and the improvement of the IQ. [34]

The criterion of the abolition of inappropriate behaviors

The behaviors described as unsuitable according to Dr. Lovaas’ research are stimulation, aggressive, and non-compliant behaviors. Thus, it encompasses all the behaviors associated with autism, from characteristic movements to echolalia and specific interests. As mentioned earlier, Dr. Lovaas himself recognized the use of aversive techniques and that the use of slapping were the most effective techniques to eliminate these behaviors.

Thus, we can understand that a child under 40 months (46 months if there is presence of echolalia) regularly undergoing slaps, 40 hours per week, for 2 years, can develop a control of certain behaviors to avoid being hit. 47% have done so, but more than 50% of children will need these aversive techniques unnecessarily, since they will continue to behave inappropriately. More than 50% of children will be mistreated for nothing.

This statistic speaks volumes not only about the failure of intervention maltreatment, but also informs about the nature of autism. Indeed, it demonstrates very well the link between autism and certain behaviours and their importance for autistics. Despite multiple assaults, for two years, 40 hours per week, more than 50% of children did not give up these behaviours. For these children, the requirement to abolish their so-called inappropriate behaviors was more demanding and painful than repetitive slapping.

The criterion of improving the intelligence quotient

Dr. Lovaas’ study states that IQ tests were based on the Weschler assessment scale for children [35]. However, Dr. Dawson, Soulière, Gernsbacher and Mottron have demonstrated that this scale negatively biased the results of autistic people [36]. Thus, in itself, the tool does not make it possible to evaluate the improvement of the intelligence quotient since it does not even evaluate the intellectual quotient of the autistics.

So, what do the results demonstrate? To answer this question, it should be noted that Weschler’s IQ tests are administered orally and require verbal responses for some subsections of the tests. In addition, some sub-sections assess general knowledge and learning that is considered normal by average. So, would this improvement in intelligence quotient not be a demonstration of the effectiveness of aversive techniques for conditioning a person to provide certain answers based on different questions? In other words, is the result not a demonstration of the effectiveness of aversive techniques to turn the person into a parrot? This question is all the more justified considering the importance of oral communication in the administration of these tests.

Again, if you verbally and physically assault a child under 46 months of age, regularly and constantly, 40 hours a week, for more than two years, is it possible for him to memorize answers by heart and repeat the desired response? This increases the success of the assessment test. On the other hand, it has nothing to do with the cognitive development of the child.

In conclusion, all parents are free to choose interventions for their children. But honestly, how many parents would decide to subject their child to the ABA / ICI method if they are told that the method has no effect unless they use aversive techniques? How many parents would agree that the intervention to help their child consists of physical assault?

Revisions and corrections: Claude Filion

[1] https://decouverteaspi.wordpress.com/2018/01/23/lanxiete-les-traumatismes-et-lautisme/

[2] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[3] Dawson M., The misbehaviour of behaviorists, Ethical challenge to the autism-ABA industry, http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html, consulté 20 avril 2019

[4] Mottron L, L’intervention précoce pour enfants autistes : Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, MARDAGA, juin 2016, p.304.

[5] Davidson, S., Does ABA harm autistic people?, https://autisticuk.org/does-aba-harm-autistic-people/?fbclid=IwAR2tN7vtWOwuc9uGe3iAvvddm-O3UQlk-LkgtBLPXdeTjlOxv8pRQObB2I0, consulté le20 avril

[6] M. A. Gernsbacher, Is one style of early behavior treatment for autism “scientifically proven”?, http://www.gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/Gernsbacher_Scientifically_Proven_JDLD_2003.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[7] O, Ival Lovaas, Behavioral treatment and normal education and intellectual functioning in young autistic children, Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1987, vol 55, no1, 3-9, https://www.beca-aba.com/articles-and-forms/lovaas-1987.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[8] O, Ival Lovaas, Behavioral treatment and normal education and intellectual functioning in young autistic children, Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1987, vol 55, no1, 3-9, https://www.beca-aba.com/articles-and-forms/lovaas-1987.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[9] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[10] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[11] Dawson M., The misbehaviour of behaviorists, Ethical challenge to the autism-ABA industry, http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html, consulté le 20 avril 2019.

[12] Hudon-Friceau A., Le châtiment corporel envers les enfants, toujours toléré?, https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1001346/chatiment-corporel-tolere-au-canada-violence-enfant-fessee, consulté le 20 avril 2019.

[13] Lecestre A. et Keser L., Le modèle de Lovaas/UCLA model/Young autism projet YAP, https://www.ba-eservice.info/loovas, consulté le 20 avril 2019.

[14] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[15] Harris S.L., Handleman J.S., Gill M.J. and Fong P.L. Does punishement hurt ? The impact of aversives on the clinician. Research in Developpemental Disabilities, 1991, 12, pp. 17-24

[16] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[17] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[18] Auton et al. V. AGBC, 2000 BCSC 1142, https://www.canlii.org/en/bc/bcsc/doc/2000/2000bcsc1142/2000bcsc1142.html

[19] Idem par 40.

[20] Dawson M., The misbehaviour of behaviorists, Ethical challenge to the autism-ABA industry, http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html, consulté le 20 avril 2019

[21] M. A. Gernsbacher, Is one style of early behavior treatment for autism “scientifically proven”?, http://www.gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/Gernsbacher_Scientifically_Proven_JDLD_2003.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[22] M. A. Gernsbacher, Is one style of early behavior treatment for autism “scientifically proven”?, http://www.gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/Gernsbacher_Scientifically_Proven_JDLD_2003.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[23] Idem.

[24] Idem.

[25] Idem

[26] Idem

[27] Idem

[28] Nations Unies Droit de l’Homme Haut-commissariat, Convention contre la torture et autres peines ou traitements cruel, inhumains ou dégradants, https://www.ohchr.org/fr/professionalinterest/pages/cat.aspx, consulté le 20 avril 2019.

[29] Dr Smith, Groen et Wynn, 2000.

[30] Dawson M., The misbehaviour of behaviorists, Ethical challenge to the autism-ABA industry, http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html, consulté le 20 avril 2019

[31] Idem.

[32] Idem

[33] Idem.

[34] O, Ival Lovaas, Behavioral treatment and normal education and intellectual functioning in young autistic children, Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1987, vol 55, no1, 3-9, https://www.beca-aba.com/articles-and-forms/lovaas-1987.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[35] Idem.

[36] Dawson, M., Soulières, I., Gernsbacher, A. M., & Mottron, L. (2007). The Level and Nature of Autistic Intelligence. Psychological Science, 18(8), 657-662. doi: 10.1111/j.1467- 9280.2007.01954.x

Méthode ABA/ICI, pourquoi tant d’opposition ?

Publié le Mai 3, 2019 par Mathieu Giroux

Édit: 27 aout 2020, ajout section conséquences sur la santé mentale
Édit: 10 février 2020, ajout de la référence Roger et al, 2020

Introduction

Précisons tout d’abord que ce texte porte exclusivement sur la méthode ABA/ICI : Applied Behavior Analysis/Intervention Comportementale Intensive. ABA/ICI fait partie des thérapies cognitivo-comportementales (TCC) et comme je l’écrivais dans un autre texte[1], certaines interventions en TCC ont des effets démontrés chez les autistes. Donc, à retenir : ce texte porte sur ABA/ICI seulement.

Je tiens aussi à préciser que ce texte porte sur la méthode et non sur les personnes. En aucun cas cela signifie que les intervenants, les professionnels ou les parents sont incompétents ou irrespectueux des enfants autistes. Je crois profondément que la principale motivation qui les guide est celle d’offrir et de prodiguer aide et soutien à la personne autiste. Ainsi, je le répète, ce texte ne se veut pas une critique des personnes, mais bien de la méthode.

Ce texte s’appuie sur plusieurs articles et ouvrages[2]^, [3]^, [4]^, [5]^, [6] auxquels j’ajoute mes propos, commentaires et réflexions. Pour approfondir le sujet, je vous invite à lire ces articles et ouvrages.

C’est quoi

Commençons donc par un bref historique. D’où vient ABA/ICI? La création de cette méthode est reconnue au Dr O. Ivar Lovaas, qui fut le premier à appliquer l’analyse appliquée du comportement, le behaviorisme, à des enfants. Sa méthode utilise un processus : demande-action-réaction. Ainsi, l’intervenant fait une demande, l‘enfant agit et l’intervenant réagit en fonction de l’action de l’enfant. Lorsque l’enfant répond adéquatement à la demande, celui-ci est récompensé. Si l’enfant ne répond pas adéquatement, celui-ci est puni. Les moyens utilisés pour punir l’enfant sont les cris et la claque, technique pour le moins aversive. Les punitions sont utilisées jusqu’à l’obtention de la réponse désirée[7]. Les résultats montrent que 47% des enfants (9/19) ayant reçu une thérapie intensive (40+ heures par semaine) ont retrouvé un fonctionnement normal après 2 ans, et terminé leur première année de classe ordinaire sans aucun soutien éducatif spécialisé[8].

L’étude du Dr Lovaas est à la base de toutes les autres études sur ABA/ICI. De cette étude découle toutes les justifications pour l’utilisation de différentes techniques aversives comme les chocs électriques, la violence physique tel que claque, pincement, tirer les cheveux, utilisation d’odeur nocive ou de liquide toxique, etc. dans différentes études ou interventions[9].

L’étude du Dr Lovaas soulève des réflexions importantes sur l’étique et la méthodologie avec les comportements aversifs et les résultats en soi (47% de réussite et 53% d’échec). Voyons d’abord les positions pour et contre la méthode.

Arguments pour ABA

Bien que plusieurs tribunaux, canadiens et américains notamment, et des organisations de santé comme la Haute Autorité en Santé (l’autorité en santé de la France)[10]^{, [11], [12]}ont statué contre l’utilisation des techniques aversives utilisées dans la méthode ABA/ICI, plusieurs comportementalistes prônent encore celles-ci.

« Si l’enfant ne parvient pas à répondre à une demande, un « souffleur », assis derrière l’enfant, utilise une guidance, de la moins forte à la plus forte, jusqu’à obtenir la réponse. La guidance physique est utilisée pour corriger l’erreur de l’individu ou sa non-compliance. »[13]

On peut aussi lire : « M^me Vinca Rivière, fondatrice du Centre expérimental Camus, de Villeneuve-d’Ascq, qu’elle présente comme un lieu pilote de la méthode ABA, n’hésite pas à énoncer en 2012 ce que beaucoup de behavioristes persistent à penser. » Elle déclare à une journaliste de Mediapart : « En analyse du comportement, il y a des procédures de punition par choc électrique.»[14]

Dans une autre étude[15], les intervenants ont été interrogés afin de comprendre les justifications de l’utilisation des techniques aversives et les impacts de leurs utilisations sur eux. Selon cette étude,

«Les auteurs concluent : « permettre aux membres du personnel l’usage d’une grande variété de types d’interventions y compris de techniques aversives prononcées peut diminuer leur stress professionnel et rehausser le sentiment qu’ils ont de leur efficacité ». Les éducateurs consultés considèrent que des techniques aversives fortes appliquées aux autistes permettent d’obtenir les meilleurs résultats. […][Dr Lovaas] en aurait d’ailleurs convenu dans une discussion avec [Dawson] en 2003, concédant franchement qu’obtenir les mêmes résultats sans recours aux techniques aversives serait beaucoup plus difficile. »[16]

Arguments contre ABA

Dans « L’approche comportementale de l’autisme », paru en 2008, les auteurs Leaf, McEachin et Taubman affirment les dangers de l’utilisation de techniques aversives comme punition.

« « Nous avons été témoins, ajoutent-ils, de circonstances au cours desquelles des « professionnels » ont abusé de la punition jusqu’à un point que l’on considère être de la maltraitance ». Qui plus est, ils notent que c’est une procédure trop facile à utiliser, à laquelle il est fait trop souvent recourt « de manière émotionnelle », de sorte que son « utilisation incorrecte » risque d’affecter négativement la réputation de l’ABA. La mention d’une « utilisation incorrecte » de la punition dans un travail qui explique les raisons de son arrêt est importante : elle révèle que persiste dans la logique de la méthode la notion d’une punition correcte. »[17]

Ainsi, il existe, selon certains comportementalistes, une utilisation correcte et une utilisation incorrecte des techniques aversives.

Le Dr Smith, un directeur du Northwest Young Autism project, lors de son témoignage dans la cause Auton et al. v. AGBC[18], indique qu’il a recensé 15 endroits, dans différents pays, qui reproduisent le modèle de Lovaas. Il constate qu’aucun centre ne reprend l’expérience de la méthode ABA/ICI de Lovaas et que la reproduction de cette expérience serait difficile voir impossible pour deux raisons.

Premièrement, il serait difficile d’avoir le consentement des parents pour un groupe témoin, car la période d’opportunité selon la méthode ABA/ICI serait probablement fermée après la participation de l’enfant au groupe témoin. En d’autres termes, les parents ne consentiraient pas à la participation de leur enfant au groupe témoin sachant que l’intervention est efficace en très bas âge, 2-4 ans, et que lorsque l’expérience serait terminée, l’enfant du groupe témoin serait donc trop âgé pour bénéficier de cette intervention.

Deuxièmement, Lovaas utilisait des techniques aversives comme la gifle. Or, il est généralement admis que la technique actuelle n’inclut pas et ne devrait pas inclure de techniques aversives[19].

Finalement, il ne faut pas oublier que Lovaas, en 2003, a lui-même confirmé à Michelle Dawson, qu’il était beaucoup plus difficile d’obtenir les mêmes résultats sans l’utilisation de techniques aversives[20].

Mon opinion

En tant qu’humain, autiste et parent, je suis contre toute punition physique infligée dans une perspective d’éducation ou d’intervention auprès de quel qu’enfant ou personne que ce soit.

Je dénonce la méthode ABA/ICI et mon argumentaire se base sur l’appréciation des résultats de l’étude de Lovaas selon la méthodologie et l’éthique.

Méthodologie

« Comme tout scientifique le sait, l’affectation aléatoire est un élément essentiel caractéristique de la crédibilité scientifique dans les études de traitement »[21] (traduction libre).

Plusieurs rapports d’analyse démontrent la faiblesse de la méthodologie utilisée dans les études existantes portant sur les interventions auprès d’enfants autistes.

Le rapport du New York State Department of Health Guideline for Assessment and Intervention of Young Children with Autism/Pervasive Developmental Disorder démontre les lacunes d’assignation des enfants et des parents ainsi que des groupes de contrôle. Réalisé en 1999, il présente une analyse de toutes les études faisant référence à une intervention ou une approche éducationnelle pour les enfants autistes. Le département a recensé 232 articles sur le sujet. De ces 232 articles de recherches, seulement 5 articles, dont 4 recherches, rencontrent les critères de démonstration scientifique du département (New York State Department of Health Clinical Pratice Guideline). Ainsi, seulement 4 études ont une évidence de preuve.[22] Or, aucune des ces 4 études n’a une assignation randomisée des enfants c’est-à-dire que ces études n’ont aucun groupe de contrôle par rapport à un groupe recevant l’intervention. 3 des études avaient un groupe de contrôle, mais l’assignation des participants étaient fait selon des critères décidés par les chercheurs, notamment, pour des raisons pratiques. Ainsi, il n’y avait aucune condition aléatoire.[23] Cela rejette donc « l’élément essentiel caractéristique de la crédibilité scientifique dans les études de traitement ».

Pour sa part, l’article Scientific Review of Mental Heatlh Pratice (2002) stipule que la faiblesse méthodologique des études existantes limite sévèrement les conclusions qui peuvent être émises à propos de l’efficacité des interventions. L’article note aussi qu’aucune étude n’a utilisé une vraie méthodologie expérimentale dans laquelle les sujets étaient assignés de façon aléatoire entre le groupe de traitement et le groupe de contrôle.[24]

À cela s’ajoute un éditorial de Herbert et Brandsman rappelant que l’expérience du Dr Lovaas n’assignait pas aléatoirement les participants entre le groupe de traitement et le groupe de contrôle et que cette méthodologie soulève d’importantes questions tant qu’au biais sur les résultats en lien avec la sélection des participants pour chacun des groupes. Ce biais est démontré par les différences existantes entre le groupe de contrôle et le groupe de traitement avant l’expérimentation. Cela a pour effet de limiter les conclusions pouvant émaner de cette étude.[25]

Par ailleurs, en 2000, les Dr Smith, Groen et Wynn publient la première étude réellement aléatoire sur les interventions comportementales intensives en bas âge. À la différence du Dr Lovaas qui a utilisé seulement le critère du quotient intellectuel et celui de l’intégration scolaire, ils ont utilisé plusieurs critères d’évaluation importants en lien avec le développement de l’enfant (l’intelligence, la réussite académique, le langage, les comportements et fonctions sociales, l’adaptabilité et l’émotionnel). Ainsi, ils voulaient éliminer deux biais possibles en lien avec les résultats du Dr Lovaas. Premièrement, l’augmentation du quotient intellectuel pouvait être due à une conformité aux tests plutôt qu’à un réel développement cognitif. Secondement, la fréquentation scolaire pouvait refléter plus les processus de défense de droits des parents pour leurs enfants ou les divergences dans les politiques propres à chaque établissement qu’un réel effet sur l’enfant autiste.[26] Dans leur étude, le groupe assigné pour le traitement a reçu une intervention basée sur le modèle du Dr Lovaas tandis que le groupe de contrôle, comme pour l’étude du Dr Lovaas, avait seulement l’intervention des parents. Les enfants avaient un âge similaire soit de 24 à 43 mois et l’intervention durait au moins 2 ans. Malgré tout, les résultats furent dramatiquement moins significatifs que pour l’étude du Dr Lovaas. En effet, seulement 13 % des enfants répondaient aux critères du Dr Lovaas. En plus, il n’y avait aucun différence au niveau des comportements et des fonctions comportementales, d’adaptation et émotionnelles.[27] Ainsi, la seule étude, jusqu’à l’année 2000, valable scientifiquement ne démontrait pas l’efficacité de la méthodologie de Lovaas.

Selon une méta-analyse de Roger et al (2020), les preuves de l’efficacité de cette intervention sont limitées et l’impact à long terme est inconnu. Au niveau économique, cette intervention ne devrait pas être choisit étant donné le coût très élevé et les effets limités à court termes et inconnus à long terme.

Éthique

Selon le premier article de la Convention des Nations Unies contre la torture ou autres traitements cruels, inhumains ou dégradants la torture se définit comme suit :

« Tout acte par lequel une douleur ou des souffrances aiguës, physiques ou mentales, sont intentionnellement infligées à une personne aux fins notamment d’obtenir d’elle ou d’une tierce personne des renseignements ou des aveux, de la punir d’un acte qu’elle ou une tierce personne a commis ou est soupçonnée d’avoir commis, de l’intimider ou de faire pression sur elle ou d’intimider ou de faire pression sur une tierce personne, ou pour tout autre motif fondé sur une forme de discrimination quelle qu’elle soit, lorsqu’une telle douleur ou de telles souffrances sont infligées par un agent de la fonction publique ou toute autre personne agissant à titre officiel ou à son instigation ou avec son consentement exprès ou tacite. Ce terme ne s’étend pas à la douleur ou aux souffrances résultant uniquement de sanctions légitimes, inhérentes à ces sanctions ou occasionnées par elles»[28]

En d’autres termes, lorsque la douleur ou des souffrances, physiques ou mentales, sont infligées intentionnellement, par une personne agissant à un titre professionnel, et ce, pour des motifs de discrimination tel que le handicap, cela est de la torture à moins que la sanction soit légitime. Par sanction légitime, il est possible de penser à l’emprisonnement d’une personne pour un crime ou les souffrances occasionnées par une opération médicale lorsque cette intervention est la seule solution possible. Mais est-ce que ABA/ICI et plus précisément, l’utilisation des techniques aversives à l’égard des autistes est une sanction légitime?

Pour éviter de faire face à la question étique de l’utilisation des techniques aversives, plusieurs comportementalistes affirment que les techniques aversives ne sont pas utiles pour que l’intervention soit efficace. Les mêmes résultats pourraient être reproduits sans les techniques aversives.

Cette affirmation soulève deux questions fondamentales : la première, quel est le fondement de cette affirmation ? et la deuxième, et si cette affirmation était vraie ?

Utilisation de techniques aversives vs efficacité de la méthode ABA/ICI

Précédemment j’ai présenté les résultats de l’étude du Dr Smith et al.[29], les premiers chercheurs à avoir fait une étude randomisée sur ABA/ICI. Le Dr Smith, justifie la différence entre ses résultats et ceux de Lovaas, justement par l’absence de techniques aversives dans sa reproduction.[30]

De plus, le Dr Lovaas a lui-même reconnu le recours aux techniques aversives et que l’utilisation de la claque était la technique la plus efficace pour éliminer ces comportements. Et il ne faut pas oublier qu’en 2003, il a confirmé à Michelle Dawson, qu’il était beaucoup plus difficile d’obtenir les mêmes résultats sans l’utilisation de techniques aversives.

L’échec de la méthode ABA/ICI, sans l’utilisation des techniques aversives, va bien au-delà des postulats du Dr Lovaas et Smith. En effet, en 2012, la France, avec son Plan en autisme, décide de créer 28 structures expérimentales pour appliquer l’intervention ABA. Ainsi, 578 enfants seront suivis pendant 5 ans, dans des conditions optimales : ratio 1,03 enfant/intervenant et ressources matérielles et logistiques sans contrainte pour l’application adéquate de l’intervention.

Après deux ans d’interventions, la grande majorité des parents (80% des parents de 24 structures et entre 43% et 79% des parents des 4 autres structures) constatent des progrès. Or, ces progrès sont au niveau du langage, de la cognition et des comportements dits problématiques. Les progrès sont nettement moindre pour l’adaptation, le niveau de l’autisme et le fonctionnement social. [31]

Or, comme le précisent les auteurs du rapport, le succès rapporté part les familles doit être nuancé. L’effet placebo est un facteur important en soi, puisque les familles désiraient avoir ce service. En somme, le simple fait d’être accepté dans la structure est un succès pour les familles.[32] Par ailleurs, si le critère de l’inclusion sociale est plus adéquat pour évaluer les différentes capacités de l’enfant autiste, sur ce critère, seulement 3% des enfants ont intégré une classe dite ordinaire au niveau scolaire, et de ce 3%, aucune information n’est disponible à savoir si ces enfants continuent d’avoir l’aide d’une personne-ressource à l’école ou si l’enfant continue de recevoir différentes interventions.[33]

La conclusion est claire. 3% de réussite… ABA/ICI ne donne aucun résultat supérieur à l’intervention des parents.

Finalement, il est évident que n’importe quel enfant, dans un encadrement de 1 pour 1, va développer ses capacités cognitives, son langage et changer ses comportements. Cela s’appelle le développement. Un développement qui existe aussi chez les enfants autistes.

L’affirmation des comportementalistes doit donc être rejetée puisqu’aucune démonstration scientifique ne la démontre et que même le créateur de la méthode rejette l’idée de résultats semblables sans l’utilisation de techniques aversives.

La deuxième question est encore plus troublante. S’il était vrai que le 47% de réussite de la méthode ABA/ICI pouvait être obtenu sans l’utilisation de techniques aversives, cela voudrait dire que des centaines d’enfants ont subi des agressions physiques pour absolument rien. Cela voudrait dire que le Dr Lovaas frappait des enfants, de façon délibérée, volontaire et systématique, sans le consentement de ceux-ci. Cela voudrait dire que des comportementalistes ont volontairement décidé de blesser des enfants alors qu’ils avaient d’autres possibilités. Cela allant à l’encontre même de la définition de sanction légitime et pouvant être décrit comme de la torture selon la définition de la Convention des Nations Unis contre la torture ou autres traitements cruels, inhumains et dégradants.

Ainsi, les tenants de ABA/ICI ne peuvent faire une affirmation et son contraire. Ils doivent choisir. Ils doivent reconnaître que le 47% de réussite du Dr Lovaas est une conséquence de l’utilisation des techniques aversives, ce qui en soi n’a rien d’étique et est une démonstration de l’acceptation de la violence à l’égard des autistes. Sinon, ils doivent affirmer qu’il n’existe aucune preuve de la réussite d’ABA/ICI et que des millions de dollars sont gaspillés inutilement sur des actes de foi et de croyance.

Et si la méthode ABA/ICI était aussi basée sur des préjugés envers les autistes…

Le Dr Lovaas a fait son évaluation des résultats de la méthode ABA/ICI sur deux critères : l’abolition des comportements dit inappropriés et l’amélioration du quotient intellectuel.[34]

Le critère de l’abolition des comportements dit inappropriés
Les comportements qualifiés comme inappropriés selon la recherche du Dr Lovaas sont les comportements de stimulation, agressifs et non conformes. Ainsi, cela englobe tous les comportements associés à l’autisme, des mouvements caractéristiques à l’écholalie en passant par les intérêts spécifiques. Comme mentionné précédemment, le Dr Lovaas à lui-même reconnu le recours aux techniques aversives et que l’utilisation de la claque était la technique la plus efficace pour éliminer ces comportements.

Ainsi, on peut comprendre qu’un enfant de moins de 40 mois (46 mois si présence d’écholalie) subissant régulièrement des claques, 40 heures par semaine, pendant 2 ans, puisse développer un contrôle de certains comportements pour éviter de se faire frapper. 47 % l’ont fait mais plus de 50% des enfants subiront inutilement ces techniques aversives, de façon intensive puisqu’ils continueront d’avoir leurs comportements dits inappropriés. Plus de 50% des enfants seront maltraités pour rien.

Cette statistique est très éloquente non seulement au sujet de l’échec des mauvais traitements en intervention, mais elle informe encore plus sur la nature de l’autisme. En effet, cela démontre très bien le lien entre l’autisme et certains comportements et leur importance pour les autistes. Malgré des agressions multiples, pendant deux ans, à raison de 40 heures par semaine, plus de 50% des enfants n’ont pas abandonné ces comportements. Pour ces enfants, l’exigence d’abolir leurs comportements dit inappropriés étaient plus exigeantes et souffrantes que le fait de subir des claques à répétition. Pour ces enfants, l’abolition de leurs comportements dit inappropriés représentait un choix plus néfastes que les claques.

Le critère de l’amélioration du quotient intellectuel
L’étude du Dr. Lovaas spécifie que les tests de quotient intellectuel ont été faits à partir de l’échelle d’évaluation Weschler pour enfant[35]. Or, les Dr Dawson, Soulière, Gernsbacher et Mottron ont démontré que cette échelle biaisait négativement les résultats des personnes autistes[36]. Ainsi, en soi, l’outil ne permet pas d’évaluer l’amélioration du quotient intellectuel puisque celui-ci n’évalue même pas le quotient intellectuel des autistes.

Alors, les résultats démontrent quoi ? Pour répondre à cette question, il faut savoir que les tests de quotient intellectuel de Weschler sont administrés oralement et exigent des réponses verbales pour certaines sous-sections des tests. De plus, certaines sous-sections évaluent des connaissances générales et des apprentissages jugés normaux selon la moyenne. Ainsi, est-ce que cette amélioration du quotient intellectuel ne serait pas une démonstration de l’efficacité des techniques aversives pour le conditionnement d’une personne à fournir certaines réponses en fonction de différentes questions? Autrement dit, est-ce que le résultat n’est pas la démonstration de l’efficacité des techniques aversives pour transformer la personne en un perroquet? Cette question est d’autant plus justifiée considérant l’importance de la communication orale dans l’administration de ces tests.

Encore une fois, si vous agressez verbalement et physiquement un enfant de moins de 46 mois, régulièrement et constamment, 40 heures par semaine, pendant plus de deux ans, est-ce possible qu’il fasse du par cœur et répète la réponse désirée? Cela augmente donc la réussite au test d’évaluations. Par contre, cela n’a aucun lien avec le développement cognitif de l’enfant.

Conséquences sur la santé mentale

Une étude (Kupferstein 2018) a étudié les impacts des différentes interventions en autisme sur le risque de développer un syndrome de stress post-traumatique. L’étude fut faite en comparant les personnes autistes ayant eu ABA/ICI comme intervention avec ceux ayant eu d’autres types d’intervention. Dans cette étude, les intervenants en ABA/ICI n’utilisent pas de punition coercitive contrairement à Lovaas. Les deux punitions utilisées lors de l’échec de l’enfant sont la privation de la récompense ou l’utilisation du modeling (l’intervenant guide physiquement l’enfant pour la tâche). Cela est donc représentatif de la plupart des interventions qui se font présentement dans les différents centres de service en autisme.

L’étude démontre que presque 50% (46%) des personnes autistes ayant eu une intervention ABA/ICI rencontrent les critères du syndrome de stress post-traumatique (SSPT). Sur ces personnes répondant aux critères du SSPT, presque 50% (47%), on un niveau de sévérité extrême. Les adultes ayant été exposé à ABA/ICI ont 41% plus de risque de développer un SSPT que les adultes n’ayant pas été exposé à ABA/ICI et cela monte à 130% pour les enfants. En plus, chez les adultes autistes, il y a une corrélation directe entre le gravité des symptômes du SSPT et la durée de l’intervention. Ainsi, en extrapolant les données, un enfant de 18 mois, exposé à ABA/ICI pendant 40 heures par semaine va répondre aux critères du SSPT après six semaines. Avec une situation plus représentative, soit un enfant de 3 ans, avec 20 heures de ABA/ICI par semaine, celui-ci répondra aux critères du SSPT après 5 mois et un enfant de 5 ans, recevant l’intervention 10 heures par semaine, répondra aux critères du SSPT avant son 7ième anniversaire.

En comparaison, les personnes n’ayant pas eu ABA/ICI ne rencontraient que très peu les symptômes du SSPT (72% moins de risque) et rapportaient un excellent fonctionnement quotidien.

Même si ABA/ICI peut ne pas être perçu comme traumatisant dans son application par l’intervenant, les interventions engendrent des souvenirs durables de peur chez la personne autiste puisque l’intervention crée une association de peur en lien avec la suppression des comportements jugés indésirables ou inadéquats chez la personne autiste.

Finalement, spécifiquement pour les critères de faible estime de soi, de honte et de blessure auto-infligée presque 70% (68%) des adultes ayant eu ABA/ICI rapportaient des scores plus élevés que les adultes n’ayant pas eu ABA/ICI pour ces critères.

En conclusion, tous les parents sont libres de choisir les interventions pour leurs enfants. Mais honnêtement, combien de parent décideraient de soumettre leur enfant à la méthode ABA/ICI si on les informe que la méthode n’a aucun effet, à moins d’utiliser des techniques aversives? Combien de parents accepteraient que l’intervention pour aider leur enfant consiste en des agressions physiques ? Combien de parents accepteraient d’exposer leurs enfants à une intervention qui a un lien direct avec le risque de développé un SSPT?

Révisions et corrections: Claude Filion

[1] https://decouverteaspi.wordpress.com/2018/01/23/lanxiete-les-traumatismes-et-lautisme/

[3] Dawson M., The misbehaviour of behaviorists, Ethical challenge to the autism-ABA industry, http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html, consulté 20 avril 2019

[4] Mottron L, L’intervention précoce pour enfants autistes : Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, MARDAGA, juin 2016, p.304.

[5] Davidson, S., Does ABA harm autistic people?, https://autisticuk.org/does-aba-harm-autistic-people/?fbclid=IwAR2tN7vtWOwuc9uGe3iAvvddm-O3UQlk-LkgtBLPXdeTjlOxv8pRQObB2I0, consulté le20 avril

[11] Dawson M., The misbehaviour of behaviorists, Ethical challenge to the autism-ABA industry, http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html, consulté le 20 avril 2019.

[13] Lecestre A. et Keser L., Le modèle de Lovaas/UCLA model/Young autism projet YAP, https://www.ba-eservice.info/loovas, consulté le 20 avril 2019.

[15] Harris S.L., Handleman J.S., Gill M.J. and Fong P.L. Does punishement hurt ? The impact of aversives on the clinician. Research in Developpemental Disabilities, 1991, 12, pp. 17-24

[18] Auton et al. V. AGBC, 2000 BCSC 1142, https://www.canlii.org/en/bc/bcsc/doc/2000/2000bcsc1142/2000bcsc1142.html

[19] Idem par 40.

[20] Dawson M., The misbehaviour of behaviorists, Ethical challenge to the autism-ABA industry, http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html, consulté le 20 avril 2019

[23] Idem.

[24] Idem.

[25] Idem

[26] Idem

[27] Idem

[29] Dr Smith, Groen et Wynn, 2000.

[30] Dawson M., The misbehaviour of behaviorists, Ethical challenge to the autism-ABA industry, http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html, consulté le 20 avril 2019

[31] Idem.

[32] Idem

[33] Idem.

[35] Idem.

[36] Dawson, M., Soulières, I., Gernsbacher, A. M., & Mottron, L. (2007). The Level and Nature of Autistic Intelligence. Psychological Science, 18(8), 657-662. doi: 10.1111/j.1467- 9280.2007.01954.x

Kupferstein H, Evidence of increase PTSD symptoms in autistic exposed to applied behavior analysis, Advances in autismes, vol 4, no 1, 2018, p.19, DOI 10.1108/AIA-08-2017-0016

Rodgers, M., Marshall, D., Simmonds, M., Le Couteur, A., Biswas, M., Wright, K., Rai, D., Palmer, S., Stewart, L., & Hodgson, R. (2020). Interventions based on early intensive applied behaviour analysis for autistic children: a systematic review and cost-effectiveness analysis. Health technology assessment (Winchester, England), 24(35), 1–306. https://doi.org/10.3310/hta24350

La franchise et la transparence d’un autiste (un article de journal à mon sujet)

Publié le avril 25, 2019 par Mathieu Giroux

Répondre

Veillez noter qu’une erreur s’est glissé dans le texte. Je n’ai pas de diagnostic de trouble de personnalité de type B. Ceci était une hypothèse avant d’avoir mon diagnostic d’autisme.

https://www.journalsaint-francois.ca/la-franchise-et-la-transparence-dun-autiste/?fbclid=IwAR0Y3J3ljEm6nMxT6EHGe7qRFdIjzreiMOUVC19Yr2j8-oIkEnBc6WfQns4

Ça ne se demande pas … à des personnes autistes (émission de AMI-Télé)

Publié le avril 25, 2019 par Mathieu Giroux

Répondre

Ma participation à l’émission

https://www.amitele.ca/category/ca-ne-se-demande-pas/media/ca-ne-se-demande-pas-a-des-personnes-autistes

M2G2 ou le camouflage social chez les autistes.

Publié le janvier 14, 2019 par Mathieu Giroux

Voilà plusieurs semaines, une personne m’a affublé du surnom M2G2, en référence au célèbre robot R2D2 de la Guerre des étoiles, pour illustrer ma personnalité. Tout comme le robot, j’ai plusieurs aptitudes qui peuvent me faire passer pour une personne neurotypique. Par contre, cette illusion de neurotypicité est largement due au camouflage social. Dans mon texte, « Parce que ce n’est pas moins difficile ou souffrant… »[1] , j’ai abordé rapidement ce sujet et je vais l’approfondir plus amplement dans ce texte. Les termes « stratégies de maitrise à utiliser en situation sociale » peuvent aussi être utilisés dans certains textes pour parler du camouflage social. Pour ma part, ils sont des synonymes et j’utiliserai seulement la terminologie « camouflage social ». Commençons donc par définir celui-ci.

Le camouflage social définit les stratégies qui permettent « la dissimulation des comportements associés à leur [autisme][2], l’utilisation de techniques explicites pour apparaître socialement compétent, et de découvrir des façons d’empêcher les autres de voir leurs difficultés sociales ».[3]

Ces techniques se regroupent en deux catégories : le masquage et la compensation. Le masquage consiste dans la dissimulation des caractéristiques autistiques et la création des personnages à utiliser selon les situations sociales. Ainsi, la personne autiste supprime, cache, camoufle ou contrôle ses comportements afin de créer une distinction entre ce qu’elle est et ce qu’elle donne à voir aux autres. Cela peut aller jusqu’à jouer littéralement un rôle ou s’approprier les tenues vestimentaires, les comportements ou les intérêts d’une autre personne. La compensation se définit par le développement des stratégies pour compenser les lacunes sociales. Ainsi, contrairement à la dissimulation qui à un objectif d’élimination, la compensation vise l’acquisition de certaines compétences même si celles-ci semblent inutiles pour la personne autiste. L’acquisition du contact visuel rentre dans cette catégorie. Étant donné que ces stratégies sont apprises, elles exigent énormément d’effort pour le suivi de celles-ci afin qu’elles soient utilisées adéquatement et au bon moment.[4]

Le camouflage social n’est pas unique aux autistes, mais il se distingue des personnes non-autistes. Ainsi, il existe des différences importantes entre le camouflage des autistes et le camouflage des personnes non-autistes. En effet, les personnes autistes auraient une capacité réduite à gérer la façon dont les autres les perçoivent lors de situations sociales. Le camouflage social des autistes occasionnerait des efforts très importants pour l’auto-régulation des comportements et une remise en cause de l’identité de la personne autiste contrairement à la gestion de la réputation pour les personnes neurotypiques. En plus, le camouflage social serait une des explications au « diagnostic tardif ou manqué »[5] de l’autisme chez la femme et expliquerait partiellement la disparité du nombre entre les femmes et les hommes autistes.[6]

En effet, les études démontrent que le camouflage social est bien réel et a un impact direct sur la santé mentale et le fonctionnement social des autistes.[7] Dans certains milieux, le camouflage social peut induire une perception que la personne autiste fonctionne adéquatement et n’a pas de difficulté, et ce, même si les personnes autistes éprouvent des difficultés en lien avec leur condition. Cela pourrait expliquer la disparité entre les autistes par rapport à leurs succès et leurs réussites au niveau des relations amicales, des études ou des carrières malgré des portraits cognitifs, de capacité au travail et de motivation similaires. « Les individus mieux capables de camoufler leurs caractéristiques [autistiques] pourraient se sentir plus à même de se faire des amis, d’améliorer leur soutien social, et de se comporter mieux lors d’entretien d’embauche. »[8]

Selon les évidences anecdotiques, le camouflage social aurait un impact sur la santé mentale des autistes. Celui-ci serait une cause importante de la fréquence de l’anxiété et de la dépression, surtout pour les autistes ayant des capacités cognitives dans la moyenne ou supérieure et des capacités verbales. Les autistes ne réussissant pas à faire du camouflage social ou lorsque celui –ci est ardu auraient une faible estime de soi, une humeur basse et un niveau de stress élevé. Pour ceux ayant la capacité à maintenir un camouflage social, l’anxiété engendrée par cette capacité serait très importante. Celui-ci influence aussi directement la perception de soi de la personne autiste. En effet, lorsque la personne autiste utilise le camouflage social, elle a souvent l’impression de mentir aux autres et de nier son authenticité. Cela peut même aller jusqu’au sentiment de négation d’elle-même en niant sa condition, qui est pourtant intrinsèquement liée à comment elle se définit et se perçoit.

L’épuisement mental, physique et émotionnel serait la contrainte la plus importante du camouflage sociale.[9] Celui-ci aurait aussi des impacts indirects sur les responsabilités attribuées et les services offerts à la personne autiste. En effet, comme le camouflage social dissimule les difficultés de la personne autiste, les évaluations de la personne sont donc erronées. Ainsi, celle-ci ne reçoit pas les services de soutien nécessaire et elle a souvent des tâches et responsabilités qui dépassent ses capacités.[10]^{, [11]}

L’imposition du camouflage social aurait les mêmes conséquences. Le camouflage social n’est donc pas une condition bénéfique. Il ne devrait pas être encouragé ou attendu puisque celui-ci accroit les problématiques de santé mentale.[12]

Mais si le camouflage social a des impacts si importants, pourquoi les autistes désirent-ils le faire ou le font-ils? Les raisons se regroupent en deux catégories : la dissimulation et le désir de relation avec autrui.[13]

Dans la dissimulation, le motif évoqué est la pression sociale. Par leurs comportements, les autistes se démarquent des autres personnes. Cette distinction provoquerait un sentiment de ressenti chez la personne autiste à l’effet que les autres personnes n’acceptent pas ces comportements. En lien avec cette situation, un désir de sécurité est évoqué. En effet, la pression sociale ressentie par les autistes peut être concrète et celle-ci peut se manifester par des actes d’intimidation, d’harcèlement ou d’agressions verbales ou physiques. Au niveau pragmatique, la dissimulation permettrait de devenir « un membre fonctionnel de la société » notamment pour l’acquisition et le maintien en emploi. Ainsi, paradoxalement, les autistes se dissimulent socialement pour leur bien-être, leur sécurité et leur développement personnel.[14]

En ce qui concerne le désir de relation avec autrui, les caractéristiques autistiques seraient une contrainte à l’établissement de lien et au développement de relation malgré un désir fort pour cela de la personne autiste. Le manque d’habilité pour participer à des conversations en petit groupe, interagir confortablement avec des étrangers ou être à l’aise dans des situations sociales est la limite principale à ce désir. Ainsi, le camouflage social s’avère une solution pour cela. Par contre, avec le développement de la relation, l’utilisation du camouflage social tendrait à diminuer.[15]

Celui-ci pourrait aussi être associé à une diminution de l’anxiété, notamment en lien avec la peur de l’échec, lors de situation sociale. En effet, le camouflage social augmenterait la réussite dans plusieurs situations sociales puisque les comportements et les réponses sont par défaut.[16] De plus, cela pourrait modifier la perception publique et rendre l’autre plus tolérant puisqu’en démontrant de bonnes compétences sociales, la personne autiste peut mieux éduquer les autres.[17]

En conclusion, les recherches sur le camouflage social sont très embryonnaires. Il reste beaucoup d’hypothèses à confirmer. Par contre, il est évident que le camouflage social, en soi, ne doit pas être perçu comme une technique ou une méthode d’intervention. Les répercussions de celui-ci sont trop importantes pour les personnes autistes. Par exigences sociales, les personnes autistes viennent faire du camouflage social, jugeant cela moins pire que l’authenticité de leur personne et les répercussions de celui-ci. Au final, est-ce pour la personne autiste le choix du moins pire des maux ? Par ailleurs, le camouflage social serait-il une des démonstrations de l’énorme manque de respect et d’inclusion des autistes?

Révision et corrections: Claude Filion

[1] https://decouverteaspi.wordpress.com/2018/08/16/parce-que-ce-nest-pas-moins-difficile-ou-souffrant/

[2] Les auteurs utilisent CSA pour condition du spectre autistique. Je préfère le terme autisme.

[3] Hull L., Petrides K.V., Allison C., Smith P., Baron-Cohen S., Lai M-C., Mandy W., “Putting on my best normal”: Social camouflaging in Adults with Autism Spectrum Condition, Journal of Autism and Developmental Disorder, May 2017, DOI : 10.1007/s10803-017-3166-5, traduit par Jérôme Alain Lapasset, https://femmesautistesfrancophones.com/2017/07/27/camouflage-social-chez-les-adultes-ayant-une-condition-du-spectre-autistique/, consulté le 17 décembre 2018, p.5.

[4] Idem., p.14-15

[5] Idem., p.5.

[6] Idem., p.6.

[7] Idem., p.8.

[8] Idem., p.6-7.

[9] Idem., p. 17.

[10] Idem., p. 19.

[11] Idem., p. 20.

[12] Idem., p.7.

[13] Idem., p.12-13.

[14] Idem, p.13.

[15] Idem., p.13.

[16] Idem., p.14.

[17] Idem., p. 18

Parce que ce n’est pas moins difficile ou souffrant…

Publié le août 16, 2018 par Mathieu Giroux

Récemment, j’étais en réunion avec des médecins et des étudiants en médecine. Durant nos échanges, ils m’ont demandé comment je pouvais expliquer mon succès. Je me suis demandé de quel succès ils parlaient.

Dans mon cas, mes succès, sont reliés à mon image publique et professionnelle. Mais cela ne représente qu’une partie de moi. Il y a une autre facette qui est beaucoup moins éclatante car l’autisme m’impose d’énormes limites, des difficultés et avec celles-ci, bien souvent, de la souffrance. C’est de cette réalité dont je veux parler dans ce texte.

Il est vrai que j’ai eu plusieurs succès dans ma vie. Mais, ces succès cachent un coût important pour moi : le camouflage social. Le camouflage social se définit comme étant les techniques, gestes ou actions posées pour dissimuler l’autisme et les difficultés sociales qui en découlent, dans un but d’être perçu socialement compétent. Par exemple, je dois maîtriser mon écholalie, mes mouvements stéréotypés (me ronger les ongles), appliquer les règles sociales malgré mon hypersensibilité (poignée de main, contact visuel), etc.

« Les individus les mieux capables de camoufler leurs caractéristiques [d’autisme] pourraient se sentir plus à même de se faire des amis, d’améliorer leur soutien social et, de se comporter mieux lors d’entretien d’embauche.

Cependant, de nombreux individus [autistes] rapportent une anxiété étendue et de la dépression, particulièrement ceux avec des niveaux de QI allant de moyen à supérieur et des capacités verbales. L’évidence anecdotique suggère que l’acte de camouflage d’un individu peut impacter sa santé mentale. Là où le camouflage ne réussit pas, est ardu, ou si la personne se sent forcée de masquer, cela peut s’associer à un haut niveau de stress, une humeur basse et une faible estime de soi. En outre, la pression à maintenir un camouflage réussi peut conduire à une anxiété chez les individus [autistes]. La dissimulation n’est pas nécessairement un comportement bénéfique, et on ne devrait pas l’attendre de façon régulière ou l’encourager chez eux, car cela risque d’accroître les problèmes de santé mentale». [1]

La perception que les gens ont de moi amplifie ma souffrance et mes difficultés en créant des attentes irréalistes à mon égard. À cela s’ajoute l’incompréhension inimaginable en lien avec certains de mes comportements, sans compter les efforts immenses du camouflage social que je dois faire. Au final, on exige de moi ce camouflage social puisqu’on ne me perçoit pas comme un autiste. Cela me refuse tout simplement le droit d’être moi-même.

Ainsi, au même titre que Chantale Petitclerc n’a pas moins de difficultés comme personne en chaise roulante malgré ses multiples médailles d’or des jeux paralympiques et championnats mondiaux, ce n’est pas parce que je vis des succès que ma vie est plus facile nécessairement ou que j’éprouve moins de difficultés liées à l’autisme.

Au niveau économique, malgré mes formations académiques, je suis dépendant de l’État et de mes parents. Je n’ai jamais conservé un emploi plus de deux ans et la majorité d’entre eux se sont terminés avec des causes devant les tribunaux. Ainsi, j’ai passé la plus grande partie de ma vie d’adulte sur le chômage ou l’aide sociale. Encore, à cette date, je vis de l’aide sociale. Cela fait qu’à 35 ans, je suis dépendant financièrement de mes parents pour la plupart de mes besoins : logement, nourriture, véhicule automobile (le transport en commun est très limité à Salaberry-de-Valleyfield), etc. Cette dépendance n’est pas seulement pour moi, mais aussi pour mes enfants. Ainsi, je vis en bi (tri) générationnel avec mon père, par choix, mais aussi par dépit économique. Cela m’évite à moi et à mes enfants, une situation de pauvreté importante. Cela ne veut pas dire que je ne suis pas reconnaissant du support financier et de l’aide de mes parents, bien au contraire. Mais, à 35 ans, il n’y a pas grand succès et fierté à être dépendant financièrement de ses parents, pour soi et pour ses enfants.

Au niveau académique, j’ai abandonné mon bacc en relations industrielles, et comme vous vous en doutez sûrement, cet abandon n’était pas en lien avec mes capacités cognitives. En effet, mes limites et difficultés au niveau relationnel et social m’ont poussé à l’abandon. J’ai été intimidé et humilié devant un professeur et un auditoire de plus de 150 élèves à cause de ces limites. En plus des exigences du milieu universitaire s’ajoutait une exigence de transport en commun pour me rendre à l’université. Quatre heures de transport, pour l’aller-retour, avec les difficultés sensorielles, les conversations importunes (banalités), le stress des horaires non respectés etc.

Au niveau de la santé mentale, comme je l’ai dit dans d’autres de mes textes, j’ai vécu un épisode suicidaire, un syndrome de stress post-traumatique et je m’automutile. Je fais régulièrement des replis et des effondrements autistiques.[2] Malgré un désir profond de faire autrement, je prendrai sûrement des médicaments pour le reste de ma vie. À cela s’ajoute de nombreuses manifestations psychosomatiques occasionnant plusieurs journées de maladies.

Au niveau relations et communication, malgré les centaines d’heures (presque 1 000) de formation que j’ai eue en théâtre et en communication, celles-ci ne m’aident qu’à me camoufler socialement. Au niveau intime et privé, mes difficultés sont énormes. Je vous cite un exemple :

J’ai déjà dit à mon fils : « Je t’aime ». Celui-ci ma répondu : « J’en doute papa. » Il m’a expliqué que son doute venait du fait que je ne faisais que l’aimer comme on peut aimer un vêtement, une couleur, un repas, un film etc. Je ne l’aimais jamais comme quelque chose. Étant incapable de maitriser les métaphores, je ne peux que lui dire, honnêtement et avec émotion, je t’aime. Ce qui reste le terme exact et adéquat, mais n’est pas suffisant comme preuve pour mon fils. Il est impossible d’illustrer la souffrance que je ressens dans une telle situation. Comment pourrais-je vous expliquer cette souffrance émotionnelle?

Il est vrai que j’ai eu plusieurs succès dans ma vie. J’ai deux enfants, j’ai deux DEC[3], j’ai reçu des bourses pour mon implication parascolaire, je suis très impliqué au niveau de l’autisme (conférencier, enseignement, mentorat, chercheur etc.), j’organise des événements. Je peux passer la journée à discuter avec des spécialistes de différents domaines, à questionner leurs visions et leurs théories et à les convaincre d’adopter ma position. Mais, le soir venu, je suis incapable de convaincre mon fils que je l’aime.

Tout comme Chantale Petitclerc ne peut monter d’escalier malgré ses médailles, je ne peux modifier « spontanément » mes « je t’aime » à mon fils à moins de les maquiller, de les camoufler, auquel cas la spontanéité est exclue et le tout a l’air « récité par cœur ».

Loin de moi l’idée de vouloir paraître « victime de l’autisme ». Au contraire, je veux continuer mes implications dans des recherches avec des docteurs et mes engagements à parler des caractéristiques, spécificités et différences de l’autisme, à mieux nous faire connaître et accepter. Et peut-être qu’un jour mon fils comprendra l’intensité de mes « je t’aime »!

Révisions et corrections: Claude Filion

[1] Laura Hull, K.V. Petrides, Carrie Allison, Paula Smith, Simon Baron-Cohen, Meng-Chuan Lai, William Mandy, Putting on My Best Normal: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions, mai 2017 – traduction par Jérôme A. Lapasset.

[2] Pour la définition de ces termes, vous pouvez lire mon texte « C’est de l’autostimulation, un « shutdown », un « meltdown », que dis-je, un effondrement autistique! » https://decouverteaspi.wordpress.com/2018/06/20/cest-de-lautostimulation-un-shutdown-un-meltdown-que-dis-je-un-effondrement-autistique/

[3] Sciences pures et appliquées et Sciences humaines profil société.

C’est de l’autostimulation, un « shutdown », un « meltdown », que dis-je, un effondrement autistique!

Publié le juin 20, 2018 par Mathieu Giroux

Ces termes sont récurrents à l’autisme. Mais de quoi parlons-nous exactement? L’automutilation et l’autostimulation sont-ils des synonymes? Existe-t-il une réelle différence entre une crise autistique, une crise émotionnelle ou un effondrement autistique? Dans le texte qui suit, je tenterai de clarifier ces concepts.

Attention, les sujets abordés dans ce texte peuvent être sensibles et éprouvants émotionnellement.

L’autostimulation :

Le Larousse définit l’autostimulation comme étant le

« Comportement observé chez des animaux qui portent des électrodes implantées dans certaines structures cérébrales, et qui, en appuyant sur un levier, peuvent déclencher directement une stimulation électrique, de niveau approprié, de leur propre cerveau. »[1]

Ainsi, ce terme n’a aucun lien avec l’autisme et l’utiliser pour décrire certains comportements d’autiste est tout simplement une erreur.

L’utilisation de ce terme pour l’autisme serait possiblement due à une traduction inadéquate des termes « stimming » ou « self stimulatory behavior »[2].

En ce sens, ce terme est souvent associé aux comportements perçus comme « restreint et répétitifs ». Or, ces comportements n’ont aucune fonction de stimulation personnelle. Ils sont l’expression, majoritairement, d’une émotion au même titre qu’il est possible de sauter de joie.

Ainsi, un autiste qui a des comportements jugés comme stéréotypés, communique, s’exprime, manifeste, interagit avec son environnement, etc., mais ne se stimule pas.

Donc évitons l’utilisation erronée du mot autostimulation.

L’automutilation :

Les définitions de l’automutilation sont très nombreuses étant donné que ce phénomène fut étudié sous les angles culturels, sociaux, religieux et médicaux. En ce qui concerne l’autisme, ce terme fait référence à la situation médicale et c’est cette notion que j’aborderai.

Ainsi, l’automutilation peut être définie comme étant l’acte volontaire de se blesser sans avoir l’intention de se suicider.[3]^, [4]^, [5]

L’automutilation se retrouve dans le DSM-5, mais n’est pas catégorisée. Elle est classifiée dans les sujets à étudier. Elle s’appelle l’automutilation non suicidaire. Ce qui rejoint les définitions antérieures. En plus, le DSM-5 ajoute d’autres critères pour définir l’automutilation : la répétition, une ou des attentes (par exemple un soulagement, une réponse d’autrui, etc.), un lien avec une difficulté, mais aucun lien avec un comportement social (ex. : tatouage et percing) ou une restriction physique (ex. : se ronger les ongles) et cela a des répercussions sur le fonctionnement de la personne[6]^,[7].

Les personnes qui s’automutilent « font cela parce qu’elles cherchent à se sentir mieux et qu’elles n’arrivent pas à gérer autrement la terrible détresse qui les habite »[8].

« L’automutilation est un mécanisme d’adaptation négatif. Pour certains, c’est un moyen de faire face à des sentiments intenses. Les blessures représentent la souffrance émotionnelle ressentie par la personne. L’automutilation est souvent un besoin d’exercer une forme de contrôle lorsque les choses paraissent confuses. »[9]

En plus, l’automutilation est particulière chez les autistes. Ainsi, tel qu’on peut le lire dans un jugement du Tribunal canadien des Droits de la personne, « Selon le D^r M., les blessures auto-infligées sont la réponse la plus extrême à une impasse psychologique pour laquelle il n’y a aucune solution. Il s’agit d’une réponse à la désorganisation du monde. C’est une façon pour une personne autiste de répondre aux situations négatives, alors qu’une personne qui n’est pas autiste démontrera de la colère ».

Selon la même source, le Dr M. affirme que « les personnes autistes apprennent comment gérer leurs réactions en se fiant, par exemple, à un endroit sécuritaire où elles peuvent aller, où elles peuvent s’éloigner de situations stressantes et qu’il est alors possible pour les autistes de composer avec des événements très difficiles, même si ceux-ci provoquent de fortes réactions. Le D^r M. souscrit aussi à la déclaration selon laquelle si une personne autiste sait qu’elle peut avoir recours à son mécanisme d’adaptation dans une situation de stress, il devient alors peu probable, et même improbable, qu’elle se trouvera en situation de difficulté. »

Donc, pour les autistes, l’automutilation serait une solution et non une réaction à une émotion.

Shutdown, meltdown et effondrement autistique :

Le shutdown et le meltdown seraient les termes anglais respectifs pour repli autistique et effondrement autistique.

Dans les deux cas, ces états sont provoqués par une surcharge, qui peut se produire selon trois ou quatre angles différents dépendant des auteurs : sensoriel, intellectuel, émotionnel ou relationnel. Il faut comprendre que cette surcharge n’est pas reliée à des événements exclusivement négatifs. Ceci peut aussi avoir lieu pour des événements positifs. Par exemple, la naissance d’un enfant pourrait créer une surcharge émotionnelle. Il peut être aberrant de parler des émotions positives en ce sens, mais une « impasse psychologique », quelle soit créée par un événement positif ou négatif est une situation « agressive et douloureuse ».

« Dans les deux cas, ce sont les signes que la personne a dépassé ses limites, au delà du supportable l’esprit se protège comme il peut, en déclenchant des réflexes de défenses pour sortir de ces situations agressives et douloureuses. »[10]

Plus précisément, le repli autistique « c’est ce moment où le cerveau se « déconnecte » et est incapable de suivre/de fonctionner efficacement. […] Dans le cadre de l’autisme, il pourrait également s’agir d’un mécanisme d’auto-défense (cela me parle en tout cas,) mais contre un autre type d’agression, a priori « banal » pour une personne non-autiste. »[11]

Cela peut aussi s’apparenter à « tomber dans la lune ». Le repli autistique serait aussi cet état où l’autiste est qualifié « être dans sa bulle ». D’autres autistes décrivent celui-ci en parlant qu’ils se retirent dans leurs têtes. Ils s’échappent de l’instant présent pour se retrouver à l’intérieur d’eux-mêmes afin de fuir cette surcharge.

Cette description recoupe aussi la citation du Dr M. Ainsi, le repli pourrait être un mécanisme d’adaptation lorsqu’il n’est pas possible de se retirer physiquement d’un endroit.

Même si plusieurs autistes ne parlent pas de repli autistique, tous les autistes parlent de cet état de repli, sous une forme ou une autre. Ainsi, je ne crois pas qu’il serait hasardeux d’affirmer que tous les autistes vivent cet état, ce qui n’est pas le cas pour les effondrements autistiques. La durée du repli autistique est très variable selon les situations et l’individu. Ainsi, le repli peut durer quelques minutes à plusieurs jours.

« En cas d’impossibilité de calmer cet épisode shutdownesque en s’isolant, en se calfeutrant dans sa bulle, un(e) aspie courra à grandes enjambées vers le “meltdown”, c’est à dire l’effondrement intégral. »[12]

Même si l’effondrement autistique (meltdown) peut se produire, sans un repli autistique (shutdown), ceux-ci son souvent de pair et l’effondrement autistique est la réaction ultime à la surcharge.

« Lors d’un ”meltdown”, l’enfant autiste est en perte de contrôle et il n’est pas en mesure de comprendre et gérer les conséquences de ses gestes posés. Par rapport à son âge et à ses capacités intellectuelles, l’enfant autiste (ou l’adulte autiste) est incapable de faire une pause, de prendre du recul et de penser à une stratégie pour résoudre le problème. La colère (peur) est en puissance maximale et il peut avoir une réaction physique instantanée et irréfléchie. Le meltdown autistique passera par lui-même, généralement, assez rapidement. »[13]

« La capacité d’absorption de ma tête est limitée. Une limite, que j’ai toujours eue, et qui n’est dépassée que lorsqu’arrive un événement émotionnel ou psychologique, positif ou négatif, très intense. Lorsque la limite est atteinte il y a réaction. Celle-ci a une durée très variable dans le temps, de quelques secondes à presqu’une heure. Comme les fusibles dans un panneau électrique, mes mesures de protection « sautent » pour me protéger d’une situation ayant trop de variable avec des valeurs inconnues. […] Lorsqu’il s’agit d’événements négatifs, la « surcharge » domine mon esprit. Je ne suis plus qu’un corps souffrant : chagrin, peine, tristesse, peur, crainte, terreur… ma tête est expulsée du circuit. Je veux recréer le circuit complet, réinitialiser mon état originel, mais je ne suis qu’un triste spectateur de cette disjonction. […] Dans tous ces événements, une constante revient : lorsque ma tête « disjoncte » je perds le contrôle et mon corps devient une incarnation de flots déferlant de douleur, d’émotions, sans aucune logique, sous le contrôle de l’instinct de survie. »[14]

Ainsi, l’effondrement est relativement de courte durée et est très souffrant pour l’autiste.

Association entre l’effondrement autistique et l’automutilation

Étant donné que l’autiste perçoit qu’il aura un effondrement autistique, celui-ci peut utiliser l’automutilation comme « réponse à cette désorganisation ».

Durant un effondrement autistique, un autiste peut avoir des comportements similaires à l’automutilation. Je parle de similaire puisque ces actes ne seraient pas nécessairement un acte volontaire comme défini par l’automutilation. Ces actes seraient une réponse plus instinctive, dans la recherche de la diminution de la souffrance, au même titre que des personnes non-autistes peuvent se frapper le front après avoir fait une erreur.

Dans tous les cas, que le geste soit de l’automutilation au sens de la définition ou un geste similaire, il faut savoir que celui-ci est une solution à une souffrance plus grande : l’effondrement autistique. Ce n’est pas une problématique en soi. Aussi souffrant pour vous ou contre-intuitif que cela puisse être, il ne faut pas s’opposer à ces gestes. L’opposition maintiendrait seulement la personne autiste dans un état de souffrance supérieure. L’automutilation n’est pas un choix de plein gré. C’est le moins pire des maux.

Je veux être très clair. Je n’affirme pas que nous devions laisser souffrir les personnes autistes ou que l’automutilation est une solution adéquate. Toutes personnes qui souffrent ont le droit à un soutien. J’affirme cependant que des ecchymoses dans le front, des coupures, des poils arrachés etc. sont toujours moins souffrants que la détresse physique et psychologique d’un effondrement autistique et tant qu’il n’existera pas une solution plus efficace, pour diminuer la douleur ressentie par les autistes en effondrement, il faudra accepter cette solution.[15]

Crise émotionnel vs repli et effondrement autistique

Finalement, l’effondrement autistique n’est pas une crise émotionnelle. La crise émotionnelle a comme origine l’émotion ou le sentiment : crise d’angoisse, crise de colère, crise de panique etc. Alors que l’effondrement est une surcharge. Cette différence peut sembler subtile, surtout lors d’une surcharge émotionnelle, mais elle est très importante lors de l’intervention. Ainsi, contrairement à la crise émotionnelle, les techniques de gestion des émotions ne sont pas utiles et n’ont aucune efficacité lors du repli ou de l’effondrement autistique. Cela implique aussi que les stratégies pour répondre aux besoins immédiats de l’enfant vont être inefficaces. Par exemple, si un enfant fait une crise pour avoir du chocolat et qu’on lui donne du chocolat il cessera sa crise. Or, cela ne fonctionne pas pour les autistes en situation d’effondrement.

Cela dit, certaines techniques peuvent avoir un effet pour la prévention de ces surcharges, par exemple l’isolement, la protection contre un stimuli trop important, etc.

Comme le repli ou l’effondrement sont une surcharge, cela implique le dépassement d’une limite. Ainsi, à moins d’un événement majeur, le repli ou l’effondrement n’est pas en lien avec l’événement immédiat. Celui-ci n’est que l’événement qui crée la surcharge. Donc, corriger la situation qui déclenche la surcharge n’annulera pas le repli ou l’effondrement. Un enfant qui est en colère parce que vous lui avez refusé des bonbons, cessera d’être en colère si vous lui donnez les bonbons. Un enfant autiste, en effondrement à cause d’une surcharge due à la colère, au moment où vous lui refusez des bonbons il ne cessera pas d’être en effondrement si vous lui donnez les bonbons, les causes de l’effondrement étant antérieures à l’événement.

J’espère que ce texte vous aura permis de mieux comprendre certains termes en lien avec l’autisme et vous aidera dans votre respect des personnes autistes.

Révisions et corrections: Claude Filion

[1] Dictionnaire de français Larousse, http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/autostimulation/6860, consulté le 10 mai 2018.

[2] Stimming, https://en.wikipedia.org/wiki/Stimming, consulté 16 mai 2018

[3] Association canadienne pour la santé mentale, Les jeunes et l’automutilation, https://cmha.ca/fr/documents/les-jeunes-et-lautomutilation, consulté le 10 mai 2018.

[4] Jeunesse, J’écoute, Qu’est-ce que l’automutilation et comment faire pour cesser?, https://jeunessejecoute.ca/fr/article/quest-ce-que-lautomutilation-et-comment-faire-pour-cesser, consulté le 10 mai 2018.

[5] Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario, L’aide à apporter à un enfant ou un adolescent qui s’automutile, http://www.cheo.on.ca/uploads/12811_Self-Harm_FR.pdf, consulté le 10 mai 2018.

[6] L’automutilation dans le DSM-5, Ysilne, http://www.automutilations.info/lautomutilation-dans-le-dsm5/, consulté le 17 mai 2018.

[7] Automutilation non suicidaire, Paula J. Clayton, https://www.msdmanuals.com/fr/professional/troubles-psychiatriques/comportement-suicidaire-et-automutilation/automutilation-non-suicidaire, consulté le 17 mai 2018.

[8] Comprendre l’automutilation, Hôpital de Montréal pour enfants, https://www.hopitalpourenfants.com/infos-sante/pathologies-et-maladies/comprendre-lautomutilation, consulté le 10 mai 2018.

[9] Jeunesse, J’écoute, Qu’est-ce que l’automutilation et comment faire pour cesser?, https://jeunessejecoute.ca/fr/article/quest-ce-que-lautomutilation-et-comment-faire-pour-cesser, consulté le 10 mai 2018.

[10] Meltdown et shutdown autistiques- n1- voir ce qui les déclenchent, Neiiko, http://neiiko.fr/2017/11/autisme-meltdown-shutdown.html, consulté le 16 mai 2018.

[11] Shutdown et metldown, Le temple Bleu, http://letemplebleu.over-blog.com/2017/04/shutdown-et-meltdown.html, consulté le 10 mai 2018.

[12]Shutdown et neltdown autistiques quand le besoin de repli sur soi se fait pressant, Alexandra Reynaud, http://les-tribulations-dune-aspergirl.com/2017/06/24/shutdown-meltdown-autistiques-quand-le-besoin-de-repli-sur-soi-se-fait-pressant/, consulté le 17 mai 2018.

[13] Gardez votre calme! Il s’agit d’un effondrement émotionnel et non d’un mauvais comportement capricieux, Mélanie Ouimet – La neurodiversité, http://neurodiversite.com/gardez-votre-calme-il-sagit-dune-effondrement-emotionnel-et-non-dun-mauvais-comportement-capricieux/, consulté le 10 mai 2018.

[14] Mathieu Giroux, Docteur Jykell et M.Hide : métaphore au sujet de mon univers émotionnel, https://decouverteaspi.wordpress.com/2015/06/18/docteur-jykell-et-et-m-hide-metaphore-au-sujet-de-mon-univers-emotionnel/, consulté le 12 mai 2018.

[15] Étant un autiste qui s’automutile par la coupure, et qui vit des effondrements, ayant également discuté avec d’autres autistes qui vivent ces deux situations, sans être un expert, je peux parler des deux situations en connaissances de causes.

Portrait situationnel par le Dr Mottron

Publié le avril 6, 2018 par Mathieu Giroux

Un portrait sur la situation clinique de l’autisme.

Entrevue du Dr Mottron, Tam Tam Canada, Radio-Canada International, 6 avril 2018

(P.S. Selon votre configuration, l’entrevue peut prendre quelques instants avant d’apparaître.)

L’échec des ressources humaines pour les autistes!-Partie 3

Publié le mars 21, 2018 par Mathieu Giroux

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Finalement, abordons l’accueil et l’intégration. Même si ces étapes sont distinctes, je les aborderai conjointement puisque l’intégration est la continuité de l’accueil et comme je l’ai affirmé dans la partie 1, ce texte se veut un survol de la dotation et non un ouvrage sur celle-ci.

Accueillir et intégrer

Bien que ces étapes soient à la fin du processus de dotation, celles-ci commencent avant le processus de dotation puisque l’accueil et l’intégration sont liés à la vision et à la philosophie de l’entreprise. Nous n’avons qu’à penser aux installations physiques requises pour une personne en chaise roulante. Celles-ci doivent être faites avant la sélection du candidat. Ainsi, l’accueil et l’intégration de personnes considérées comme handicapées n’est pas une simple question mercantile entre les coûts des mesures d’adaptation et les avantages fiscaux d’une part et la productivité du candidat d’autre part. L’inclusion de ces personnes est la reconnaissance de la valeur ajoutée de celles-ci pour l’entreprise. Ainsi, la personne considérée comme handicapée n’est pas différente à cause de ses besoins spécifiques, mais grâce à eux. Ces mêmes besoins procurent des forces spécifiques à cette personne.

L’accueil et l’intégration dépassent amplement les simples questions logistiques comme les mots de passe, l’adresse courriel ou la localisation de son lieu de travail. Cette étape influence l’impression de l’employé envers l’entreprise, ses supérieurs et ses collègues. Elle aura généralement un impact sur la durée de l’emploi et l’engagement de l’employé envers l’entreprise et sa mission en plus de démontrer le soutien de l’entreprise et de favoriser l’intégration sociale[1].

Or, pour les autistes, un accueil et une intégration réussis n’auront pas seulement un impact positif, mais sont primordiaux pour leurs inclusions. En effet, plusieurs particularités des autistes font que cette étape est cruciale et voici pourquoi.

Les règles sociales
Les règles sociales regroupent toutes les règles et procédures non-écrites. Leur omniprésence a un impact majeur sur les relations avec les collègues et l’acceptation de ceux-ci à notre égard. Elles dictent la majorité des gestes, que ce soit le code vestimentaire, les places « réservées » à la cafétéria ou les sujets tabous. Il faut donc les connaitre et les appliquer. Sans personne pour accueillir et intégrer l’autiste, celui-ci aura d’immenses difficultés à identifier ces règles non-écrites étant donné, que par définition, l’autisme est une difficulté dans les relations sociales et la communication.
La gestion de la peur
Débuter un nouvel emploi est toujours stressant et peut être apeurant, que l’on soit autiste ou pas. Or, c’est dans la gestion de cette peur, que l’autiste diffère. Comme je l’ai mentionné dans un autre texte[2], les autistes ne gèrent pas la peur de la même façon que les non-autistes, surtout en ce qui concerne la peur conditionnée. Un nouvel emploi est un environnement pouvant susciter cette peur conditionnée. En effet, des autistes pourraient avoir développé des peurs en lien avec les relations sociales et qui sont devenues des peurs conditionnées. La gestion déficiente de celles-ci pourrait provoquer des difficultés d’adaptation, même dans un univers accueillant et respectueux. Le phénomène inverse aussi pourrait se produire c’est-à-dire que les exigences sociales et fonctionnelles inadéquates et irrespectueuses envers l’autiste causeront de l’anxiété chez celui-ci. Celle-ci pourra devenir de la peur et ultimement de la peur conditionnée et amplifiera son incapacité d’adaptation.
L’autisme lui-même
Puisque l’autisme est une condition invisible et que les besoins d’adaptation varient grandement d’un autiste à l’autre, les collègues doivent être informés et formés par rapport aux besoins de la personne autiste. Paradoxalement, cette obligation de divulgation peut causer de la discrimination à l’égard de la personne autiste. En effet, 65.8% des personnes ayant une déficience intellectuelle ou l’autisme et travaillant ont affirmé avoir subi de la discrimination entre 2001 et 2006[3]. Ainsi, un processus d’accueil et d’intégration est obligatoire pour bien faire comprendre les besoins et éviter toute forme de préjugé et de discrimination. Cela exige aussi de reconnaître et d’accepter que les demandes physiques ou psychologiques sont en lien avec un besoin et ne sont pas des caprices. Ainsi, la réponse à ces demandes n’accorde jamais d’avantage à un employé comparativement aux autres, cette réponse se veut seulement une manifestation de respect à l’égard de la personne.
L’accompagnement

Même si les suivis et les évaluations sont des processus intégrés dans plusieurs entreprises, ceux-ci se limitent souvent à une analyse de la description de tâche et se font par intervalle de quelques mois. Pour l’autisme, l’accompagnement doit être régulier, voir quotidien et doit dépasser le processus administratif d’évaluation de la tâche. Il doit inclure tous les aspects du travail puisque c’est celui-ci qui certifie la réussite de l’accueil et l’intégration en lien avec tous les autres aspects (les règles sociales, la gestion de la peur et l’accommodation de l’autisme). De plus, il doit être constant et proactif puisque les effets négatifs d’un accueil et d’une intégration inadéquats sont très rapides et difficilement modifiables.

Au final, même si un processus d’accueil et d’intégration réussi assure une meilleure relation avec l’employé, celui-ci ne peut pas être négligé pour la personne autiste. Ce processus dépasse aussi les notions de durée d’emploi et d’engagement envers l’entreprise. Cela concerne aussi la santé de la personne autiste à cause de la gestion paticulière de la peur. Ainsi, un processus d’accueil et d’intégration efficace aura des effets bénéfiques tant pour l’autiste que pour l’entreprise.

Malgré les exigences possibles liées à l’embauche d’un autiste, une solution simple permet de répondre à plusieurs d’entre elles. Il suffit d’attribuer un parrain à l’autiste. Cette personne assurera, non seulement le lien entre l’entreprise et l’autiste, mais aussi, servira de personne ressource. Avec une seule personne, à titre de référence, cela diminue le nombre de règles sociales, les risques reliés à la gestion de la peur et facilite l’accompagnement et le suivi quotidien. En plus, le parrain pourra intervenir en cas de discrimination et continuer la sensibilisation auprès des collègues de travail. Cela étant dit, la relation entre le parrain et l’autiste ne doit pas être hiérarchique. Le parrain a un rôle de guide et de référence et l’autiste devrait être libre de rencontrer son parrain en tout temps. Le rapport hiérarchique pourrait nuire à cette situation.

En conclusion, la GRH fut créée et inventée pour répondre aux besoins des personnes non-autistes et ce processus est complètement inadéquat pour l’inclusion des autistes sur le marché du travail. Cette inadaptation dépasse largement le milieu du travail en entreprise avec les problématiques de discrimination et de préjugés. Ces lacunes débutent avant même que l’autiste décide de commencer une recherche d’emploi. Lorsque vous êtes pénalisé, avant même d’entamer un processus, difficile de parler d’inclusion et d’intégration réussie.

Révisions et corrections: Claude Filion

[1] Suivez le guide : Guide d’accueil et d’intégration d’un nouvel employé, Doc formation et Emploi Québec Montérégie, http://www.emploiquebec.gouv.qc.ca/fileadmin/fichiers/pdf/Regions/Monteregie/16_imt_guide-accueil-integration_ent.pdf, consulté le 12 mars 2018.

[2] Mathieu Giroux, L’anxiété, les traumatismes et l’autisme, https://decouverteaspi.wordpress.com/2018/01/23/lanxiete-les-traumatismes-et-lautisme/, consulté le 12 mars 2018.

[3] Institut de la statistique du Québec, Gouvernement du Québec, Vivre avec une incapacité au Québec. Un portrait statistique à partir de l’Enquête sur la participation et les limitations d’activités de 2001 et 2006, 2010, p.227.

Références

Publié le mars 17, 2018 par Mathieu Giroux

Projet en cours/financement accordé :

Autisme 5 SSE:Soutien social, soin sans stigmatisation et savoir expérientiel,
Financé par: Fonds stratégique pour le trouble du spectre de l’autisme de l’Agence de santé publique du Canada
Budget: 655 292$
Durée: avril 2021 – avril 2023
Rôle: Collaborateur de recherche et membre du comité de gouvernance

Accompagnement par des pair-autistes
Financé par Fondation petits trésors
Budget: 6 500$
Durée:2021-2023
Rôle: codirecteur de la demande

Concevoir les lieux avec, par et pour les personnes autistes
Fiancé par:Fonds de Recherche Québec Société Culture (programme intersectoriel Audace 2021)
Budget: 100 000$
Durée: 2022 (délais à cause de la pandémie de COVID-19)
Rôle: collaborateur de recherche

Projet terminé :

Partenariat pour le soutien en emploi Autisme et déficience intellectuel, Université Mc Gill (collaborateur)

Publications:

À titre de collaborateur en recherche, consultant expert CIUSSSS Nord-de-île-de-Montréal ou personne ressource pour le Bureau patient-partenaire du CHU Ste-Justine et ayant différentes tâches

- Revue de la littérature
- Rédaction ou révision des demandes éthiques
- Conception des méthodologies de recherche
- Révision des outils de mesures
- Analyse des données de recherche
- Interprétations des résultats de recherche
- Rédaction des articles
- Révision critique de manuscrit (thèse, article scientifiques, etc.)

Recherches:

Nuria Jeanneret, Isabelle Courcy, Vicky Caron, Mathieu Giroux, Lucila Guerrero, Mélanie Ouimet, Baudouin Forgeot d’Arc, Isabelle Soulières, Discrimination and victimization as mediators between social support and psychological distress in autistic adults, Research in Autism Spectrum Disorders, Volume 98, 2022, 102038, ISSN 1750-9467, https://doi.org/10.1016/j.rasd.2022.102038.
Caron V, Jeanneret N, Giroux M, et al. Sociocultural context and autistics’ quality of life: A comparison between Québec and France. Autism. July 2021. doi:10.1177/13623613211035229
Isabelle Courcy, Alena Valderrama, Lindsay Weis-Heitner, Mathieu Giroux, Lucila Guerrero, Ghitza Thermidor, Line Laporte, and Baudouin Forgeot d’Arc. Croiser les perspectives pour mieux informer en autisme : Entre ce que les professionnels veulent dire, ce que les parents veulent savoir et comment les adultes autistes veulent que l’on parle d’eux. Canadian Journal of Community Mental Health. 40(2): 104-119. https://doi.org/10.7870/cjcmh-2021-014

Affiches:

Courcy, I., Jeanneret, N., Caron, V., Nader, A-M., Giroux, M., Guerrero, L., Ouimet, M., Forgeot d’Arc, B., Soulières, I., 2021, Autistic Identity and the Experience of Disability: Related Concepts with Various Meanings, INSAR
Courcy, I., Jeanneret, N., Caron, V., Nader, A-M., Giroux, M., Guerrero, L., Ouimet, M., Forgeot d’Arc, B., Soulières, I., 2021, Social Support and Psychological Distress in Autistic Adults in Quebec, INSAR
Courcy, I., Jeanneret, N., Caron, V., Nader, A-M., Giroux, M., Guerrero, L., Ouimet, M., Forgeot d’Arc, B., Soulières, I., 2021, The importance of socio-cultural context on the quality of life of autistic adults, a comparison between France and Quebec, INSAR

Chapitres de livre:

Giroux, M., 2020, Le DSM-5, éloge de la personne autiste…, Notre richesse, édité par Stephan Blackburn, Mathieu Giroux, Lucila Guerrero, Lucie Latour et Antoine Ouellette. Aut’Créatifs.
Giroux, M., 2020, Vous êtes drôle!, Notre richesse, édité par Stephan Blackburn, Mathieu Giroux, Lucila Guerrero, Lucie Latour et Antoine Ouellette. Aut’Créatifs.
Giroux, M., 2019, De quoi parlons-nous?, La neurodiversité 20ième anniversaire de la naissance du concept, Édition Parents éclairés
Giroux, M. et Ouimet, M., 2018 Le mythe de l’autisme « Léger ou sévère », La neurodiversité L’autisme : Reconsidérer la nature humaine, Édition Parents éclairés

Revue:

Courcy, I,. Giroux, M., et Guerrerro, L., 2021, La pair-aidance entre personnes autistes : un soutien vers le rétablissement, L’Express (revue de vulgarisation), Fédération québécoise de l’autisme

Comités/organisations

Comité de direction de la Revue Aut’rement de Aut’Créatifs
Membre du comité organisateur de la visioconférence du RNETSA : De la contrainte pandémique à l’outil de travail

Comité scientifique du premier ECHO santé mentale en neurodéveloppement du CHU Ste-Justine
Comité scientifique du symposium sur l’inclusion sociale en autisme du CHU Ste-Justine
Membre du Comité d’Engagement Communautaire du Réseau de transformation des soins en autisme

Conférences:

L’autisme: introduction aux différents concepts
Autisme Action, Belgique
Conférencier: Mathieu Giroux

La plasticité cérébrale et intermodale en autisme et le modèle théorique TTTN du Dr Mottron
Chaîne Youtube personnelle
Conférencier: Mathieu Giroux

Soutien disponible pour les personnes autistes et leurs proches aidants pendant la pandémieCOVID-19 Québec – Enquête: Un projet pilote de pair-aidants autistes
visioconférence : De la contrainte pandémique à l’outil de travail du Réseau national d’expertise en autisme
Conférenciers: Mathieu Giroux et Dre. Alena Valderrama

L’anxiété, la dépression, l’automutilation et le suicide en autisme, qu’en savons nous?
Salon de la neurodiversité
Conférencier: Mathieu Giroux

La plasticité intermodale en autisme
Cégep de Valleyfield (AEC TSA), Salaberry-de-Valleyfield
Conférencier: Mathieu Giroux

L’autisme, ça l’«air» de quoi?
Cégep de Valleyfield (AEC TSA), Salaberry-de-Valleyfield
Conférencier: Mathieu Giroux

La perspective d’un usager!
ECHO santé mentale en neurodéveloppement du CHU Ste Justine
Conférencier: Mathieu Giroux

Acceptation de l’autisme au Québec: ampleur et pistes d’action
Symposium sur l’inclusion sociale en autisme du CHU Ste-Justine
Conférenciers: Mathieu Giroux et Dre. Alena Valderrama

Stigmatisation et pouvoir d’agir dans les soins
Symposium sur l’inclusion sociale en autisme du CHU Ste-Justine
Conférenciers: Mathieu Giroux, Dr. Baudouin Forgeot d’Arc et MD Valérie Leclair

L’autisme et ses caractéristiques
Répit absolu
Conférencier: Mathieu Giroux

L’autiste, le pédopsychiatre et la designer : pour un aménagement des lieux respectueux des personnes autistes
Faculté de l’aménagement, UdM, Montréal
Conférenciers: Mathieu Giroux et Dr. Baudouin Forgeot d’Arc

L’autisme sans trouble, sans déficit, sans lacune… une question de fonctionnement
École Jean-Claude Crevier, Repentigny
Conférencier: Mathieu Giroux

Être autiste et père
Autisme Montérégie, Châteauguay
Conférencier: Mathieu Giroux

L’autisme, ça l’«air» de quoi?
Cégep de Valleyfield (AEC TSA), Salaberry-de-Valleyfield
Conférencier: Mathieu Giroux

La plasticité intermodale en autisme
Cégep de Valleyfield (AEC TSA), Salaberry-de-Valleyfield
Conférencier: Mathieu Giroux

L’inclusion en société: perspective d’une personne autiste
Cégep de Valleyfield (AEC TSA), Salaberry-de-Valleyfield
Conférencier: Mathieu Giroux

Hébergement et autisme: constats et pistes de réflexion
Table de concertation Hébergement du Réseau de Transformation des soins en autisme
Conférenciers: Mathieu Giroux et Ph. D. Anne-Marie Nader

L’inclusion: un défi possible ou une utopie!
Cégep de Valleyfield (AEC TSA), Salaberry-de-Valleyfield
Conférencier: Mathieu Giroux

La plasticité en autisme
Cégep de Valleyfield (AEC TSA), Salaberry-de-Valleyfield
Conférencier: Mathieu Giroux

Le monde de Mathieu!
Conférence Connexion 2, webdiffusion
Conférencier: Mathieu Giroux et Dr Baudouin Forgeot d’Arc

La santé mentale en autisme – la rencontre de deux perspectives
Salon de la neurodiversité, Montréal
Conférenciers: Mathieu Giroux et Dr Baudouin Forgeot d’Arc

La plasticité en autisme
Cégep de Valleyfield (AEC TSA), Salaberry-de-Valleyfield
Conférencier: Mathieu Giroux

L’inclusion des autistes
Quebec Autism Research Training, Montréal
Conférencier: Mathieu Giroux

Difficultés, souffrances, mais aussi… heureux!
Pré-INSAR, Montréal
Conférencier: Mathieu Giroux

Devenez autiste!
OPHQ, Drummondville
Conférencier: Mathieu Giroux

L’inclusion des autistes en milieu de travail
Syndicat Uniford, Thunder Bay
Conférencier: Mathieu Giroux

La santé mentale et l’autisme
Autisme Montérégie, Châteauguay
Conférencier: Mathieu Giroux

Devenez autiste!
École secondaire De Mortagne, Boucherville
Conférencier: Mathieu Giroux

Devenez autiste!
Garderie le Tournel
Conférencier: Mathieu Giroux

Si vous désirez avoir des références sur mes conférences et services. Je ne publie aucune référence de famille ou de personne autiste par respect pour la vie privée.

Dr Baudoin Forgeot d’Arc, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent, CHU Ste-Justine & CIUSSSNMTL, Gestionnaire médical du CIRENE – centre intégré des réseaux en neuro-développement de l’enfant, Professeur agrégé de clinique, département de psychiatrie, Université de Montréal, Chercheur, centre de recherche CHU Ste-Justine & CIUSSSNMTL, baudoin.forgeot.darc@umontreal.ca
Dr Fabienne Samson, gestionnaire du Réseau pour Transformer les Soins en Autisme (RTSA), rtsa-tacc@mcgill.ca
Manon Anctil, Directrice des services aux personnes handicapées et à leur famille de l’Office des personnes handicapées du Québec, 1-866 680-1930 # 18537
Stéphanie Fournelle, Professeure éducation spécialisé – Cégep de Valleyfield, 450-373-9441 ou stephanie.fournelle@colval.qc.ca
Marie-Josée Aubin, cofondatrice de la Coalition des enfants à besoins particuliers du Québec, 450-691-9343 ou eiram32@hotmail.com
Isabelle Corbeil, coordonnatrice Répit Le Zéphyr, 450-371-6825 #203
Jean-François Martin, Professeur et responsable de la coordination de stage 1 – Éducation spécialisé – Cégep du Vieux-Montréal, 514-982-3437 #2485
Robert Cruise, Chair person, Human Rights Comittee, syndicat Unifor Local 195, je fournis la lettre de référence sur demande
Daniel DeAngelis, Directeur de l’école secondaire De Mortagne, 450-655-7311 poste 11720
Nancy Bujold, adjointe administrative, garderie Le Tournesol à Brossard, infogarderieletournesol@videotron.ca

À la découverte d'un autiste-Mathieu Giroux

Vulgarisation de mon monde comme autiste

ABA / ICI therapy, why so much opposition?

Méthode ABA/ICI, pourquoi tant d’opposition ?

La franchise et la transparence d’un autiste (un article de journal à mon sujet)

Ça ne se demande pas … à des personnes autistes (émission de AMI-Télé)

Parce que ce n’est pas moins difficile ou souffrant…

C’est de l’autostimulation, un « shutdown », un « meltdown », que dis-je, un effondrement autistique!

Portrait situationnel par le Dr Mottron

L’échec des ressources humaines pour les autistes!-Partie 3

Références

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