Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » – partie 1

Un texte co-écrit avec Mélanie Ouimet, fondatrice du Salon de la neurodiversité (http://neurodiversite.com/) et de la page Facebook La neurodiversité- L’autisme et les autres formes d’intelligence, autiste et rédactrice pour le Huffington post

L’idée que le continuum autistique serait trop grand et trop vaste est un sujet de discussion qui revient fréquemment dans le monde de l’autisme. On entend souvent qu’il y a trop de différences majeures entre les personnes autistes.

 Nous avons tendance à catégoriser les autistes entre eux et à les étiqueter de « légers » ou de « sévères ». On entend souvent que les autistes « sévères » n’ont rien en commun avec les autistes « légers ». On compare les autistes Asperger et les autistes de Kanner en suggérant que les premiers ne seraient que très faiblement « atteints » et que les deuxièmes auraient un degré de « sévérité » si prononcé que l’espérance d’une vie « normale » est vouée à l’échec en leur présumant une intelligence et une autonomie limitative absolue. Mais lorsque nous nous appelons autistes, de quoi parlons-nous ?

Cette série de trois textes tentera d’émettre des bases sur cette question en abordant l’histoire médicale de l’autisme, la dérive des critères d’évaluation et des diagnostics et l’inclusion des autistes.

 Pour comprendre l’absurdité du mythe sur la sévérité de l’autisme, il faut connaître un peu l’histoire médicale de l’autisme puisqu’elle est à la base de celle-ci. Ainsi, ce texte se voudra une brève synthèse historique et factuelle servant de référence pour les textes suivants.
L’autisme fut découvert par deux chercheurs autour des années 1940 soit le Dr. Léo Kanner et le Dr. Hans Asperger. Ils avaient découvert que plusieurs personnes, ayant différents diagnostics neurologiques, avaient en commun les mêmes caractéristiques : des limites dans les interactions sociales et des intérêts spécifiques. Asperger apportait une nuance en spécifiant la faculté spécifique pour le vocabulaire et la communication verbale alors que Kanner parlait des facultés sensorielles et des comportements plus « stéréotypés » allant jusqu’à parler de l’autisme infantile. Fait important à souligner, dans aucun cas, la déficience intellectuelle n’était invoquée. Asperger allait même jusqu’à donner le sobriquet affectueux de « petit génie » à ces enfants. Étant les pères de l’autisme, leurs contributions se retrouvent dans le DSM-4, en vigueur de 1994 à 2013, sous l’étymologie du Trouble envahissant du développement (TED).

Dans le DSM-4, l’autisme est classifié sous le titre de TED et est subdivisé en plusieurs catégories : le trouble autistique (autisme classique ou Kanner), le syndrome d’Asperger, TED non spécifique, le Syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l’enfance.

Ces catégories définissaient donc les autistes selon différents critères :

  1. des altérations au niveau des interactions sociales
  2. des altérations au niveau de la communication
  3. des intérêts restreints.

Le syndrome d’Asperger était un trouble autistique sans les altérations au niveau de la communication et sans retard dans le développement du langage.

Puisque ces deux catégories ne représentaient pas tous les cas possibles d’autistes, le TED non spécifique fut créé pour les personnes ne répondant pas aux critères du trouble de l’autisme, mais ayant des difficultés similaires.

Finalement, le Syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l’enfance sont des maladies neurocognitives dégénératives c’est-à-dire que l’enfant a un développement typique jusqu’à un certain âge avant de régresser. C’est deux diagnostics ont été retirés du DSM-5 puisqu’ils n’ont rien en commun avec l’autisme sauf certaines manifestations subjectives et stéréotypés.

En somme, avec des critères subjectifs et des cas pratiques ne se retrouvant pas dans les trois catégories de l’autisme, les intervenants ont dû qualifier eux-mêmes les autistes. Ainsi est née l’appellation de « haut niveau » pour faire référence aux autistes n’ayant pas de déficience intellectuelle, mais ayant les critères du trouble autistique. Le terme « léger » est aussi apparu pour qualifier le syndrome d’Asperger comparativement au trouble autistique classique puisque le syndrome d’Asperger n’a que deux critères comparativement à trois pour le trouble autistique.

Cependant, comme les cas pratiques ne répondaient pas toujours à ces critères, le tout combiné aux nouvelles découvertes scientifiques, la catégorisation de l’autisme fut modifiée avec le DSM-5.

Le DSM-5 (2013 à aujourd’hui) regroupe les autistes (trouble autistique, syndrome Asperger et TED non spécifique) sous l’appellation du Trouble du spectre de l’autisme (TSA).

Ainsi, les chercheurs reconnaissent que les catégories du DSM-4 sont en fait, une seule condition médicale avec différents niveaux pour les deux critères du diagnostic : la communication et les interactions sociales et les comportements, activités et intérêts restreints ou répétitifs. Fait à noter, les altérations pour la communication sont maintenant universelles à tous les autistes (Asperger inclus). Ainsi, selon la sévérité qualitative des altérations aux critères et les besoins de support et d’accommodement, les autistes sont classés comme de « bas (fortement altéré ou grand besoin) à haut niveau (faiblement altéré ou faible besoin) » pour chaque critère. Un autiste peut donc avoir toutes les combinaisons possibles de bas et de haut niveau allant de la correspondance pour les deux critères ou de bas niveaux pour un critère et de haut niveau pour l’autre. Ainsi, cette représentation sur un spectre et personnalisée pour chaque autiste permet à la théorie de respecter la pratique.

Finalement, le Dr. Laurent Mottron a émis une hypothèse que le spectre de l’autisme serait composé de trois catégories d’autisme : syndromique, prototypique et Asperger. Cet hypothèse est le fruit, entre autres, de plusieurs recherches basées sur des tests objectifs et quantifiables.

Les autistes syndromiques représentent environ 15% des diagnostics d’autisme. Ces « autistes » sont qualifiés de cas lourds. Cependant, il ne s’agit pas d’autisme à proprement parlé : leur fonctionnement cognitif diffère de celui de l’autisme prototypique. Ce n’est pas l’autisme qui est à la source du soutien considérable dont ils ont besoin, mais bien leur syndrome spécifique combiné à leur déficience intellectuelle.

L’autisme prototypique représente environ 70% des diagnostics. Celui-ci représente l’autisme non verbal ou avec un retard de l’utilisation du langage pour communiquer et axé sur la perception et le sensoriel.

Finalement, les Asperger, environ 15% des diagnostics, sont les autistes décrits par Asperger, c’est-à-dire des autistes ayant une capacité surdéveloppée pour le vocabulaire et la langue et des difficultés dans la coordination ou la motricité.

Pour l’autisme prototypique ou l’Asperger, c’est le développement du cerveau et l’utilisation des différentes zones du cerveau qui influenceraient la socialisation et la communication, les intérêts spécifiques ainsi que les pics de performances de chaque catégorie.

En conclusion, l’autisme, jusqu’à tout récemment avec le Dr Mottron et son équipe, a été évalué sur des critères subjectifs et qualitatifs, par des non-autistes avec des concepts et des théories non autistes pour qualifier les autistes. En somme, c’est comme si vous demandiez à une personne voyante d’évaluer la « non-voyance » sur les capacités d’une personne non voyante à marcher, à sauter ou à avoir un contact visuel lors d’une discussion. Cette situation a créé des dérives importantes et préjudiciables pour les autismes et celles-ci seront le sujet de la seconde partie.

Sources :

http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_josef_schovanec.pdf

NeuroTribes. The legacy of autisme and the future of neurodiversity, Steve Silberman, (Penguin books 2016)

L’intervention précoce pour enfants autistes. Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, Laurent Mottron, (Mardaga, 2016)

Sur le spectre-volume 1, Magazine du groupe de recherche en neurosciences de l’autisme de Montréal, 2016, http://www.autismresearchgroupmontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf

Être ou ne pas être TSA, plus qu’une simple question sémantique.

L’utilisation de termes péjoratifs ou négatifs à l’égard de l’autisme a fait l’objet de plusieurs textes de la part de nombreux autistes ou personnes en lien avec l’autisme. Aut’Créatifs a même créé un tableau de terminologie positive1. Plusieurs personnes trouvent que cette discussion sémantique est un détail. Évidemment, je suis en complète opposition avec cette idée parce que les mots sont porteurs de sens. Ce n’est pas un détail pour des mots comme « fif, « pute » ou « nègre », alors ça ne devrait pas l’être pour l’autisme.

Voici comment, pour moi, l’appellation de trouble du spectre de l’autisme est porteuse d’idées et de concepts, qui surpassent la sémantique des mots.

  1. Erreur terminologique
    L’appellation trouble du spectre de l’autisme utilise le terme « spectre » pour définir la variété des profils autistiques en fonction d’une évaluation subjective sur les difficultés sociales et les intérêts spécifiques. Ainsi, certaines personnes seraient plus « affligées » ou « affectées » par l’autisme. Or, le terme « spectre » n’a même pas de définition médicale selon le Petit Larousse2.

    Spectre :
    Apparition fantastique et effrayante d’un mort : Croire aux spectres
    Littéraire. Personne hâve et maigre.
    Représentation effrayante d’une idée, d’un événement menaçant : 
    Agiter le spectre de la guerre.
    Bactériologie
    Ensemble des souches bactériennes sensibles à un antibiotique.
    Phonétique
    Représentation graphique à deux dimensions (amplitude et fréquence) des composantes acoustiques d’un son.
    Physique
    Ensemble des radiations monochromatiques résultant de la décomposition d’une lumière ou, plus généralement, d’un rayonnement complexe; ensemble des radiations émises, absorbées, diffusées, etc., par un élément, une espèce chimique, dans des conditions déterminées.

    Même en extrapolant la définition de la physique au médical, celle-ci ne représente pas le concept du spectre tel que définit pour l’autisme. En effet, il faudrait plutôt parler de l’ensemble des profils autistiques, sans hiérarchisation quelconque, au même titre que le bleu n’est pas supérieur au rouge. Ainsi, l’utilisation du mot spectre pour décrire toutes les idées de continuum visant à qualifier le niveau d’affectation d’une personne par rapport à d’autres, est tout simplement une utilisation inadéquate de la terminologie.

  2. Erreur de conception
    La définition d’un continuum fut créée pour représenter tous les profils autistiques possibles en créant une hiérarchie entre eux. Il serait donc possible d’émettre une hypothèse, selon cette définition, sur l’existence d’un demi-autiste à un extrême du spectre ou d’un double autiste, à l’autre extrême. Cette simple réflexion remet en question la valeur de la définition.

    Une personne est autiste ou pas. Ensuite, l’autisme pourrait être divisé en catégories. Le Dr Mottron énonce deux catégories : les prototypiques et les Aspergers. Puis, dans chaque catégorie, les individus pourraient être évalués objectivement pour connaître leurs forces et faiblesses. Cette structure catégorielle existe pour plusieurs conditions médicales, par exemple les capacités intellectuelles ou la vision, pourquoi l’autisme est-il différent ?

  3. Discrimination terminologique

L’utilisation des termes trouble du spectre de l’autisme voulait permettre d’englober tous les profils autistiques. Bien que l’intention soit louable, pourquoi est-elle réservée à l’autisme ? Est-ce que l’on parle du spectre de la schizophrénie, du trouble du spectre de la vision, du trouble du spectre alimentaire, du spectre du cancer ? Pourtant, toutes ces conditions ont aussi une variété de profils et il existe sûrement aussi un désir d’englober tous ces profils. Alors, pourquoi ne pas parler de spectre dans tous ces exemples ?

  1. Illogisme terminologique
    Le mot trouble signifie anomalie. Donc, cela implique que la situation concernée par le trouble existe sans être une problématique c’est à dire en étant la normalité. Par exemple, la vision existe sans être un trouble. En effet la majorité de personnes voient et certaines ont un trouble de la vision. Même chose pour l’alimentation : les gens mangent et certaines personnes développent un trouble alimentaire. Même constat pour le déficit d’attention, tout le monde est plus ou moins attentif et certaines personnes ont un trouble du déficit d’attention.

Si on change le mot trouble pour anomalie, cela devient l’anomalie du spectre de l’autisme. Il faut donc comprendre que spectre de l’autisme devient la normalité … ce qui n’a aucun sens parce que « spectre » a été utilisé pour qualifier l’anormalité de la situation.On peut donc dire que l’autisme devrait exister sans être un trouble. Or, selon le DSM V l’autisme n’existe pas, sans être un trouble.


En conclusion et pour ces raisons, rejetons cette terminologie de trouble du spectre de l’autisme, qui n’a ni fondement, ni respect, ni objectivité et affirmons-nous, avec fierté, tout simplement, comme autiste.

1Raconter l’autisme autrement, Lucila Guerrero, Antoine Ouellette et Marie Lauzon pour Aut’Créatifs, https://autcreatifs.com/2014/12/19/raconter-lautisme-autrement/, consulté le 15 juin 2017.

2Spectre, Petit Larousse, http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/spectre/74097, consulté le 15 juin 2017.