Je ne suis pas un trouble… je suis Autiste!

Dans la 5e édition du dictionnaire de toutes les maladies (DSM-5) l’expression troubles du spectre de l’autisme remplace celle des troubles envahissants du développement et un seul spectre recouvre maintenant les anciennes catégories qu’il n’y aurait plus lieu de dissocier, soit : le trouble autistique, le trouble désintégratif de l’enfance, le syndrome d’Asperger et le trouble envahissant du développement non spécifié.1

Cette modification a pour but de démontrer qu’un autiste se retrouve sur un continuum, plutôt qu’en silo selon les catégories, permettant ainsi d’illustrer une possible évolution de « la maladie » de l’autisme. Mais ce changement de terminologie, réfléchi par les imminents spécialistes de la médecine, est-il réellement une évolution pour les principales personnes concernées? Suivez-moi dans cette réflexion sémantique.

Premièrement, l’utilisation du mot « trouble » plutôt qu’une « catégorie » laisse sous entendre que celui-ci n’est peut-être pas permanent. Et de manière un peu perverse, cela suppose qu’il existe des solutions ou des appareils pour corriger la situation. Prenons en exemple, les troubles de la vue, de l’audition ou alimentaire. Certains ne sont pas permanents et des solutions existent pour corriger les autres : traitements, prothèses, etc.

Deuxièmement, une personne amputée d’une jambe est-elle moins unijambiste parce qu’elle porte une prothèse, rendant ainsi sa catégorie en tant que personne handicapée moins visible ? La réponse vient naturellement : non. Alors, pourquoi l’autisme n’est-il pas identifié de la même manière : un handicap qui peut être compensé par différents moyens plutôt qu’un trouble qui peut évoluer?

Troisièmement, l’élimination des catégories d’autisme pour un ensemble plus flou augmente toutes les difficultés de soutien, d’adaptation et de compréhension. Imaginez devoir aider une personne atteinte d’un trouble de la vision sans savoir si elle est myope ou presbyte ou une personne ayant un trouble alimentaire sans savoir si elle est anorexique ou boulimique. C’est la même situation entre les différentes catégories d’autisme qui, avec la nouvelle appellation, n’existent plus. Ceci n’engendrera que frustration, échecs, gaspillage de ressources, et souffrances.

Finalement, lorsque j’ai décidé d’écrire mon blogue, je voulais démystifier mon univers en tant qu’Autiste. Je voulais faire connaître mes différences, cela m’aidait à me connaître moi-même et j’avais l’espoir de faire diminuer les préjugés. Malheureusement, malgré les efforts de conscientisation (les miens et bien d’autres2), ceux-ci demeurent bien ancrés dans la connaissance populaire.

Depuis que j’ai le diagnostic, je précise toujours aux différents intervenants (pas seulement de la santé), mon état d’Autiste dans le but de faciliter la relation. Or, dès cette annonce, je constate un changement dans l’attitude de l’intervenant. Je deviens stupide, sans jugement, voire sans intelligence… même si dans certains cas, les intervenants ont reconnu mes capacités intellectuelles préalablement. Durant les derniers mois, j’ai rencontré et constaté le changement d’attitude chez un directeur de services sociaux, un commissaire aux plaintes, deux avocats, un juge, un urgentologue, un travailleur social, pour ne nommer que ceux-là… Si la nouvelle appellation n’a pas diminué ou changé les perceptions et les préjugés de ces professionnels, en quoi cela va t’il aider pour l’autiste ou n’importe quel autre citoyen?

En somme, qualifier les autistes de trouble n’engendre que des prédispositions pour une situation perdante-perdante-perdante : pour l’autiste, pour la famille et pour la société.

Dans un idéal, le corps médical et la société reconnaîtraient les autistes comme des personnes ayant des caractéristiques comme tous les neurotypiques et en aucun cas, la discrimination à leurs égards ne serait tolérée au même titre que tous les groupes de personne protgégés par les Chartes des Droits et Libertés.

1 P.D., Pierre Desjardins, Pratiques professionnelles Le DSM-V et l’évaluation des troubles mentaux, Psychologie Québec/Pratique professionnel/volume 30/numéro 6/novembre 2013.

2 Organismes communautaires, autistes, parents, célébrités etc.

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