Un papa accueillant !

Les autistes sont des personnes très accueillantes. Ils acceptent les personnes comme elles sont. Cet article sur mon fils reflète ce tempérament.

http://enfantsquebec.com/2014/08/12/mon-petit-explorateur

Foire aux questions #5 – Caractéristiques autistiques

J’ai déjà abordé ces thèmes dans d’autres articles, mais après plusieurs discussions, je me rends compte que ces sujets doivent être approfondis pour bien refléter les répercussions de ceux-ci dans la vie des autistes.

Les déficits sensoriels ou les problématiques de défense sensorielle :

Une très belle expression pour signifier que le message nerveux envoyé par les sens est amplifié ou diminué selon les stimuli. En d’autres mots, lorsque les sens sont sollicités, ceux-ci augmentent ou diminuent ce que nous percevons. Un exemple évocateur de ceci est les diètes dites de couleur c’est-à-dire que les seuls aliments consommés sont d’une couleur précise. Les autres éléments sont rejetés pour une question de goût ou de texture.

Il est important de savoir que toutes les personnes ont des déficits sensoriels et que ces déficits peuvent affecter tous les sens : l’audition, la vue, le goût, le toucher, l’odorat et le système vestibulaire (la perception dans l’espace). De plus, ces problèmes sensoriels peuvent se résorber par la simulation sensorielle de n’importe quel sens. Ainsi, une évolution de la situation est possible.

La différence entre un autiste et les autres provient du fait que ces problématiques provoquent des inconvénients importants dans la vie quotidienne, que ce soit au niveau physique, psychologique ou social. Les répercussions physiques ne sont pas à négliger puisque celles-ci affectent directement l’état de santé (ne pas ressentir la douleur ou le froid par exemple). Par contre, les répercussions psychologiques et sociales sont pour moi beaucoup plus néfastes puisqu’elles passent majoritairement inaperçues. De plus, celles-ci peuvent même avoir des répercussions sur l’entourage immédiat de la personne.

Dans mon cas, ceci m’affecte plus particulièrement pour cinq situations :

  1. Peur du noir : Selon plusieurs textes, la peur du noir n’existerait pas. Cela proviendrait de l’interprétation du cerveau par rapport aux stimuli. Dans mon cas, je pourrais possiblement parler de phobie. J’étais rejeté pour jouer à la cachette dans le noir puisque je pleurais aussitôt que je devais chercher les autres. Je pouvais pleurer en allant porter mon vélo dans le cabanon au fond de notre cour, qui n’était pas éclairée. Il m’est arrivé de fuir ou de refuser des activités puisqu’elles étaient pendant la nuit. Aujourd’hui, je compense mes réactions grâce à ma capacité de rationalisation, mais je suis toujours aussi affecté par les symptômes de peur.
  2. Problèmes vestibulaires : Je suis incapable de faire des mouvements de va-et-vient ou de rotation avec mon corps sans avoir des hauts le cœur ou des vomissements. Ainsi, je ne me suis presque jamais balancé, jouer à Marco-Polo était un martyre et on oublie la fête foraine. À l’inverse, j’adore l’hyperstimulation que les mouvements « extrêmes » vers l’avant me procurent. Les montagnes russes, l’escalade, la chute libre ou les glissades sont quelques exemples. J’étais quelque peu téméraire et j’ai eu mon lot de blessures causant plusieurs désarrois à mes parents.
  3. Quelque chose qui serre la tête : lorsque j’étais plus jeune, je n’acceptais rien qui serrait ma tête. Je refusais de porter des capuchons. J’étais le seul à une fête à ne pas porter de chapeau de fête.
  4. Les jeans : Jusqu’autour de mes vingt ans, je refusais de porter des pantalons avec une fermeture éclair. En plus, je n’ai jamais porté de vêtement en « jeans ». Pas de pantalon à fermeture éclair et pas de jeans … Je me souviens du cauchemar que cela provoquait pour mes parents pour m’habiller convenablement selon les événements (les funérailles, l’an 2000, les anniversaires de 60, 70 ou 80 ans). Je vous laisse imaginer la pression sociale d’être une des seules personnes à ne pas porter de « jeans ». Cela implique aussi que ma femme a dû faire un deuil sur mon apparence. Je n’ai jamais posé la question à mes parents, mais je suppose que les discussions furent nombreuses sur le pourquoi de ma résistance à porter certains vêtements. Heureusement, ils ont toujours respecté cette différence. Et pour cela je remercie ma grand-mère Lida qui disait à ma mère de me laisser faire, que cela n’avait aucune conséquence néfaste pour moi, et que c’est mon bonheur qui comptait plus que la mode.
  5. Problèmes urinaires : Je ne sais pas exactement dans quel sens le classer, mais jusque vers 13-14 ans, j’urinais dans mes sous-vêtements, jusqu’à mouiller mes pantalons, lorsque je riais trop. Vous pouvez facilement imaginer la honte.

Le 2e degré :

Les autistes ne comprennent pas le 2e degré puisqu’il fait référence à des images qui n’ont aucun lien avec la réalité. Cette forme de communication va à l’encontre d’une pensée abstraite. J’ai appris à vivre avec cette lacune, comme lorsque nous apprenons une nouvelle langue et que nous ne comprenons pas tous les mots, le contexte ou le reste de la phrase peuvent nous fournir le sens.

Plusieurs personnes me disent qu’eux aussi doivent se faire expliquer les expressions pour les comprendre. La différence c’est que j’acquiers seulement un fait. Un peu comme lorsqu’on apprend un nouveau mot, vous sauriez toutes les définitions alors que j’en connaitrais seulement une. J’entends aussi que ce n’est pas grave de ne pas comprendre une certaine forme d’humour ou qu’il est toujours possible de poser les questions.

Malheureusement, cette lacune est beaucoup plus contraignante que cela. Les mots représentent moins de 10 % de la communication que vous utilisez et sur ce 10 %, je ne sais combien sont utilisés sans sous-entendu. J’ai vécu plusieurs malaises, déceptions ou blessures à cause de cette inaptitude.

  1. Je me souviens d’une discussion dans laquelle je parlais d’un dossier qui était transféré d’un service à un autre. J’ai utilisé l’expression « qui se passe la balle ». À la fin de celle-ci, mon interlocuteur me souhaita que quelqu’un attrape la balle. La grandeur de sa stupeur ne pouvait égaler que mon incompréhension. Il a fallu plusieurs minutes pour que j’arrive à comprendre la situation.
  2. Lire Les fables de la Fontaine à son fils de 6 ans et être incapable de lui expliquer la morale de l’histoire lorsqu’il vous le demande.
  3. Je me souviens d’un des premiers emplois que j’ai occupés. Je devais aller nettoyer les salles de bain et on me demande de nettoyer les toilettes. Quelques minutes plus tard, je retourne à mes occupations et mon supérieur, surpris par ma vitesse d’exécution, me demande si j’avais réellement nettoyé les toilettes. Après vérification avec lui, j’avais effectivement lavé parfaitement les toilettes, mais seulement les toilettes. Les miroirs, les lavabos, les comptoirs et le plancher étaient toujours aussi sales.
  4. Je ne compte plus les déceptions que j’ai créées parce que les demandes n’étaient pas formulées de façon linéaire. Le nombre de fois que j’ai répondu non à une simple question qui se voulait plutôt une formule de politesse pour m’inviter.
  5. Comment dire « Je t’aime » d’une façon moins banale lorsqu’aucun autre mot ne convient et que vous ne savez pas utiliser les images?

Notre solitude :

Comme les autres autistes, je suis décrit comme quelqu’un de timide, renfermé et solitaire. Pourtant, il en est tout autrement, j’ai besoin d’être en relation avec d’autres personnes. J’ai même changé d’orientation scolaire, passant de sciences pures et appliquées à sciences humaines, car dialoguer avec une éprouvette est assez monotone.

Le choix de la solitude n’est qu’une condition par dépit. Celle-ci est moins souffrante, physiquement et psychologiquement, que d’essayer de copier votre mode de vie. C’est ainsi que j’adopte le rôle de spectateur muet. Malgré tout, je sais très bien discuter sur un vaste nombre de sujets.

J’aimerais aussi participer à toutes les discussions. Quand j’étais jeune, je regardais les adultes assis autour d’une table et discuter entre eux, je rêvais de m’asseoir avec eux et de contribuer à ces discussions. Aujourd’hui, il m’est presque impossible de m’asseoir à une table comble. Je choisis la table vide et j’espère qu’elle se comblera par des personnes qui voudront entamer une discussion avec moi sur des sujets un peu moins superficiels que la température ou mon état de santé.

Malheureusement, même lorsqu’une personne entame une discussion avec moi, mes caractéristiques autistiques ont tendance à annihiler cette opportunité. Ma connaissance approfondie des sujets, mes questions pointues, mon ton monocorde, l’importance des détails et ma confiance en moi ont tendance à me stigmatiser ou à intimider mon interlocuteur.

Je suis donc refoulé au rôle d’« encyclopédie » vivante, prêt à répondre aux questions de tout un chacun selon les besoins et relégué à ma table de solitude jusqu’à la prochaine question. Quelques fois, mon espoir renait, car certains découvrent qu’une encyclopédie n’est pas seulement une source de réponse, mais un début de réflexion. Ainsi, une discussion nait et me permet de renouer avec l’espoir que ma table ne restera pas vide… toutes les fois.