Le fonctionnement interne de la pensée autistique

Un tableau résumé des catégories d’autismes décrites dans Mythe de l’autisme léger ou sévère – partie 1

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The myth of light or severe autism (Part 3)

A text co-written by Mathieu Giroux and Mélanie Ouimet, translated from French to English by Hunter McLean


Now that we know that the medical history of autism has engendered significant detriment to autistic people, what should we do about it? The first step is to talk about inclusion rather than integration. We must recognize that autistic people are part of society, like any other individual, and we must stop categorizing them as a group that society is burdened to accommodate.


The state of an autistic is not immutable. An autistic person evolves at their own pace. The neurological variants of autistics, focused intelligence and over-perception, lead them to have a developmental rhythm totally different from non-autistics, therefore comparing the development of autistic and non-autistic individuals is impossible. One must never underestimate an autistic person’s intelligence or understanding. Tools should be sought to promote communication and learning in accordance with their neurology, that is to say, their autistic way of thinking.

To promote the autonomy of an autistic person, we must first respect and understand their neurology. Even if, in appearance, a child called a « severe » or « low level » autistic does not seem to do anything, does not learn anything and is locked in their own world, it is never really the case. The autistic child focuses on the details and gradually opens, at his or her own rhythm, to the outside. In this sense, children with autism do not have a learning delay and are simply learning different things in different ways. It is therefore essential to see autism as a different mode of functioning and not a handicap or a deficit to be filled; this is how the biggest mistakes are made.

Autism does not disappear as we get older. However, autistics acquire knowledge and skills gradually over the years, in order to function in society with more or less ease, with more or less support. These are generally adaptive behaviors, the autistic person adapts to the needs and constraints of society and the environment in order to live at the pace of the present society, according to conventions and social codes. We could thus speak of « invisible » autism in comparison with « visible » autism during childhood.

Autistic thinking is the common thread of all people with autism and autism includes them all.

Autistics are diverse, like non-autistic people, and they do not need to be categorized. Some autistics have observable traits more pronounced and obvious than others. Some will need more help and tools to develop. The whole strongly tinted by the personal, family, social and environmental baggage of each individual. Autistic thinking is the common thread of all people with autism and autism includes them all.

The key elements to help an autistic person to develop are the understanding of autistic thinking and the preference for a mode of communication designed for that particular neurology, such as the conceptual language of SACCADE. Their specific interests must also be fostered and encouraged, not repressed. Specific interests are the motor of learning of autistic people. We need to go beyond appearances and understand autistic behaviors in order to get in touch with them and meet their needs.

This is how autistics will feel and be included in this society to which they will participate fully. Autistic people desire and choose to live with non-autistic people. They simply want this desire and choice to be inclusive and non-discriminatory.

Entrevue radiophonique à Canal M, en duo avec Lucila Guerrero

Une entrevue téléphonique que j’ai faite avec mon ami et collègue de Aut’Créatifs, Lucila Guerrero. Vous pouvez nous entendre à partir de 41:15.

Vous pourrez remarquer tous les efforts de l’animateur pour utiliser un vocabulaire plus respectueux. Cela démontre bien la force des stéréotypes et préjugés.

Merci à Canal M ! (https://canalm.vuesetvoix.com/)

Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » – partie 3

Un texte co-écrit avec Mélanie Ouimet, fondatrice du Salon de la neurodiversité (http://neurodiversite.com/) et de la page Facebook La neurodiversité- L’autisme et les autres formes d’intelligence, autiste et rédactrice pour le Huffington post

Maintenant que nous savons que l’histoire médicale de l’autisme a engendré des dérives importantes à l’égard des autistes, que faisons-nous? La première étape est de parler d’inclusion plutôt que d’intégration. Il faut reconnaître que les autistes font partie de la société, comme n’importe quel autre individu, et cesser de les catégoriser comme un groupe d’individus que la société doit accueillir.

Pour ce faire, l’étape primordiale est l’annulation des demandes et des exigences envers les autistes afin qu’ils se conforment pour être socialement acceptables et qu’ils apprennent par cœur et imitent le mode de fonctionnement des neurotypiques. Demanderiez-vous d’une personne paraplégique de faire un effort pour marcher ou d’une personne sourde de faire un effort pour vous entendre? Bien sûr que non, cela serait totalement absurde. Alors, pourquoi le faire avec les autistes? Nous devons donc cesser toutes tentatives de normalisation.

En contrepartie, pour que cette inclusion fonctionne, les autistes devront s’affirmer comme tels et accepter d’utiliser des mesures d’inclusion au même titre qu’une personne sourde ou paraplégique. Les autistes ne pourraient tenir rigueur à des personnes ou à la société si ceux-ci refusent les mesures d’inclusions qui leur sont offertes à condition que celles-ci soient adaptées à chaque autiste, au même titre qu’elles sont adaptées pour un amputé des bras ou des jambes par exemple.
 Il faut aussi savoir qu’une des fausses croyances des plus communes sur « l’autisme léger ou sévère » est que l’avenir de la personne autiste est prédéterminé, et que celle-ci est figée dans cet état à vie. Mais en réalité, l’autisme est évolutif dans le temps.
Il faut chercher des outils pour favoriser la communication et les apprentissages conformément à leur neurologie, c’est-à-dire à leur mode de pensée autistique.

L’état d’un autiste n’est pas immuable. Un autiste évolue à son rythme. Les variantes neurologiques des autistes dont l’intelligence focalisée et la surperception les amènent à avoir un rythme de développement totalement différent des non-autistes. La comparaison entre le développement des autistes et des non autistes est donc impossible. Il ne faut jamais sous-estimer l’intelligence ni la capacité de compréhension d’un autiste. Il faut chercher des outils pour favoriser la communication et les apprentissages conformément à leur neurologie, c’est-à-dire à leur mode de pensée autistique.

Pour favoriser l’autonomie d’une personne autiste, nous devons tout d’abord respecter et comprendre sa neurologie. Même si en apparence, un enfant autiste qualifié de « sévère » ou de « bas niveau » ne semble rien faire, ne rien apprendre et être enfermé dans son monde, ce n’est jamais le cas. Tel un éventail, l’enfant autiste se focalise sur les détails pour s’ouvrir graduellement, à son rythme, vers l’extérieur. En ce sens, les enfants autistes n’ont pas de retard d’apprentissage et font simplement des apprentissages différents. Il est donc essentiel de voir l’autisme comme un mode de fonctionnement différent et non un handicap ou un déficit à combler, car c’est ainsi que les plus grandes erreurs sont commises.

L’autisme ne disparaît pas en vieillissant. Cependant, les autistes acquièrent des connaissances et des aptitudes, graduellement au fil des années, afin de fonctionner dans la société avec plus ou moins d’aisance, avec plus ou moins de soutien. Il s’agit généralement de comportements adaptatifs c’est-à-dire que la personne autiste s’adapte aux exigences et contraintes de la société ainsi qu’à l’environnement pour vivre au rythme de la société actuelle, selon les conventions et codes sociaux. Nous pourrions ainsi parler d’autisme « invisible » en comparaison à un autisme « visible » durant l’enfance.

La pensée autistique est le point commun de toutes les personnes autistes et l’autisme les inclues toutes.

Les autistes sont divers entre eux, comme les personnes non autistes, et ils n’ont pas besoin de se faire catégoriser. Certains autistes ont des traits observables plus prononcés et évidents que d’autres. Certains auront davantage besoin d’aide et d’outils pour se développer. Le tout fortement teinté par le bagage personnel, familial, social et environnemental de chaque individu. La pensée autistique est le point commun de toutes les personnes autistes et l’autisme les inclues toutes.

Les éléments clés pour aider une personne autiste à se développer sont la compréhension de la pensée autistique et la préférence d’un mode de communication conçu pour cette neurologie particulière, comme le langage conceptuel de SACCADE. Il faut aussi favoriser et encourager leurs intérêts spécifiques, et non les réprimer. Les intérêts spécifiques sont le moteur d’apprentissage des autistes. Il faut aller au-delà des apparences et comprendre les comportements des autistes afin d’entrer en contact avec eux et de répondre à leurs besoins.

C’est ainsi que les autistes se sentiront et seront inclus à cette société à laquelle ils participeront pleinement. Les autistes désirent et choisissent de vivre avec les non-autistes. Ils demandent simplement que ce désir et ce choix se fassent de manière inclusive et non discriminatoire.

The myth of light or severe autism (continued)

Translated from French by Hunter McLean.

A text co-written with Mélanie Ouimet.

As presented in the first part, the medical evaluation of autistic people has been done and is still done based on subjective criteria, issued and interpreted by non-autistic people. Thus, the derivatives and prejudices on autistics have been and are many.

Over time, little by little, the first observations and descriptions of autistics performed by Leo Kanner and Hans Asperger seem to have been lost over the years, which leaves room for much confusion and « false » diagnoses. It would thus be essential to return to the initial criteria in order to separate the prototypical and Asperger autistic, that is to say those with a different cognitive functioning than the autistic syndromes, those having the manifestations of autism (specific interests and social difficulties) but with the same cognitive functioning as neurotypicals. These autistic manifestations are mainly the result of a genetic syndrome and most have an intellectual disability.

An approach that Dr. Laurent Mottron and his team have begun is trying to define more objective and quantifiable criteria. It should be understood that autistics all experience similar difficulties in relation to social interaction and communication and that it is the manifestations and reactions to them that differ. Categorizing autistics according to a level or degree of severity is as absurd as categorizing people with vision impairment. Myopic people do not have a « lighter » problem than people with presbyopia, and color blindness is no more « cumbersome » than myopia.

The similarity and confusion between prototypical and syndromic autism resides in the preverbal period, which can extend into adolescence in some cases.
At this point in time, prototypical autistics appear to have « low functioning » or « severe » autism comparable to intellectual impairment at the verbal level.
However, they have no real intellectual disability and their cognitive potential is extremely promising. They simply choose not to use verbal language as a means of communication since this is not a basic need for them, given the requirements of acquiring a language and responding to their own needs. Instead, they develop their exceptional perceptual abilities. Acquisitions that are reflected in their games as, for example, car ranking by size and color or spinning objects.

In addition, it should not be forgotten that levels or degrees of severity of autism have been established by non-autistic people according to non-autistic criteria. Thus, these qualifiers are a representation of the aptitudes and behaviors prioritized and valued by non-autistic people for socialization. These simply refer to the level of social adaptability that an autistic person has achieved.

Ultimately, it would even be possible to question whether these qualifiers do not represent all the stages of the curing process of autism. Because do not forget, autism was and still is a disorder in the eyes of medicine and like all disorders, curing it is the ultimate goal.

But when this disease is incurable, how can we evaluate the progress of care? Medicine had to create an evaluation scale. On the one hand, there are those who acquire certain social skills and are assimilated by society. On the other hand, there are the « beasts » disconnected and condemned to exclusion, those who represent a social burden. A scale capable of describing the progression of autism towards the « normal » human mind. A recognition of the folkloric and fleeting success of cruel and barbarous therapies to bring a being back to « acceptable human sociability ».

In these terms, nothing seems more absurd than this description of a medical thought and yet, electric shocks, psychotropics, animal training techniques and many other cruel therapies have been used and tested to bring autistic people back into the sociable neurotypical world.

The medical abuses described have all occurred at different times in the case of women, left-handers, homosexuals and various other minorities. They are only the representation of the smallness of knowledge in relation to difference.

This classification of levels increases stigma by helping to increase false beliefs about autism. It also contributes to the division of autistics into two clans and generates a kind of struggle between parents of « severe » autistic children and adults who speak. This classification condemns the autistic person to their autism by believing that they will never be autonomous. This is to the detriment of understanding the inner workings of autistic thinking.

And now, is it possible to start from scratch, to forget the errors and horrors of the past and to consider autistic people as human beings without neurological or social impairment and to include them in this society? Certainly, and this will be the subject of the third part.

 

Le mythe de « l’autisme léger ou sévère » – partie 2

Un texte co-écrit avec Mélanie Ouimet, fondatrice du Salon de la neurodiversité (http://neurodiversite.com/) et de la page Facebook La neurodiversité- L’autisme et les autres formes d’intelligence, autiste et rédactrice pour le Huffington post

Comme présenté dans la première partie, l’évaluation médicale des autistes s’est faite et se fait encore à partir de critères subjectifs, émis et interprétés par des non-autistes. Ainsi, les dérives et les préjudices sur les autistes ont été et sont nombreux.

Au fil du temps, petit à petit, les premières observations et descriptions des autistes réalisées par Léo Kanner et Hans Asperger semblent s’être perdues au fil des années, ce qui laisse place à plusieurs confusions et « faux » diagnostics. Il serait ainsi essentiel de revenir aux critères initiaux afin de séparer les autistes prototypiques et Asperger, c’est-à-dire ceux ayant un fonctionnement cognitif différent et les autistes syndromiques, c’est-à-dire ceux ayant les manifestations de l’autisme (intérêts spécifiques et difficultés sociales) mais ayant le même fonctionnement cognitif que les neurotypiques. Ces manifestations autistiques sont majoritairement la conséquence d’un syndrome génétique et la plupart ont une déficience intellectuelle.

Une démarche que le Dr. Laurent Mottron et son équipe ont entamée en essayant de définir des critères plus objectifs et quantifiables. Il faut comprendre que les autistes vivent tous des difficultés similaires par rapport à l’interaction sociale et la communication et que ce sont les manifestations et les réactions à celles-ci qui diffèrent. Catégoriser les autistes en fonction d’un niveau ou d’un degré de sévérité est aussi absurde que de catégoriser les personnes ayant un trouble de la vision. Les personnes myopes n’ont pas une problématique plus « légère » que les personnes presbytes et le daltonisme n’est pas plus « lourd » que la myopie.

La similarité et la confusion entre l’autisme prototypique et syndromique résident durant la période préverbale qui peut se prolonger jusqu’à l’adolescence dans certains cas. À ce moment précis, les autistes prototypiques semblent avoir « un bas niveau de fonctionnement » ou un autisme « sévère » comparable à une déficience intellectuelle au niveau verbal. Cependant, ils ne présentent aucune déficience intellectuelle réelle et leur potentiel cognitif est extrêmement favorable. Ils ont simplement choisi de ne pas utiliser le langage verbal comme moyen de communication puisque cela n’est pas un besoin fondamental pour eux compte tenu des exigences que représente l’acquisition d’une langue et la réponse à leurs besoins. À la place, ils développent leurs exceptionnelles capacités perceptives. Acquisition qui se reflète dans leurs jeux comme par exemple, le classement de voiture par taille et couleur ou le tournoiement d’objet.

De plus, il ne faut pas oublier que les niveaux ou les degrés de sévérité de l’autisme ont été établis par des non-autistes selon des critères non-autistes. Ainsi, ces qualificatifs sont une représentation des aptitudes et des comportements priorisés et valorisés par les non-autistes pour la socialisation. Ceux-ci désignent simplement le niveau d’adaptabilité sociale qu’un autiste a atteint.

Car ne l’oublions pas, l’autisme était et est encore un trouble aux yeux de la médecine et comme tous les troubles, la guérison est l’objectif ultime. À la limite, il serait même possible de s’interroger à savoir si ces qualificatifs ne représentent pas toutes les étapes du processus de guérison de l’autisme. Car ne l’oublions pas, l’autisme était et est encore un trouble aux yeux de la médecine et comme tous les troubles, la guérison est l’objectif ultime.

Mais lorsque cette maladie est incurable, comment évaluer les progrès des soins prodigués? La médecine devait créer une échelle d’évaluation. D’un côté, il y a ceux qui acquièrent certaines compétences sociales et se font assimiler par la société. De l’autre côté, il y a les « bêtes » déconnectées et condamnées à une exclusion, ceux qui représentent un fardeau social. Une échelle capable de décrire la progression des autistes vers l’esprit humain « normal ». Une reconnaissance de la réussite folklorique et fugace des thérapies cruelles et barbares pour ramener un être vers « la sociabilité humaine acceptable ».

En ces termes, rien ne paraît plus absurde que cette description d’une pensée médicale et pourtant, électrochocs, psychotropes, domptages animaliers et plusieurs autres thérapies cruelles ont été utilisées et testées pour ramener les autismes dans le monde sociable des neurotypiques.

Les dérives médicales décrites ont toutes eu lieu à différentes époques à l’égard de la femme, du gaucher, de l’homosexualité et de diverses autres minorités. Elles ne sont que la représentation de la petitesse du savoir par rapport à la différence.

Cette classification des niveaux augmente la stigmatisation des autistes en contribuant à augmenter les fausses croyances sur l’autisme. Celle-ci contribue également à diviser les autistes en deux clans et génère une sorte de lutte entre parents d’enfants autistes « sévères » et les adultes qui prennent la parole. Cette classification condamne l’autiste à son autisme en croyant que jamais il ne sera autonome. Le tout au détriment de la compréhension du fonctionnement interne de la pensée autistique.

Et maintenant, est-ce possible de repartir à zéro, d’oublier les erreurs et les horreurs du passé et de considérer les personnes autistes comme des êtres humains, sans défaillance neurologique pour la sociabilité et de les inclure à cette société ? Certainement et ce sera le sujet de la troisième partie.

The myth of « light or severe autism » – Part 1

Translated by Hunter Mclean

A text co-written with Mélanie Ouimet, founder of the Neurodiversity Salon (http://neurodiversite.com/) and the Facebook page Neurodiversity- Autism and other forms of intelligence, autistic person and editor for the Huffington post.

The idea that the autistic continuum is too large and too broad is a topic of discussion that frequently comes up in the world of autism. We often hear that there are too many major differences between different individuals with autism.

This series of three texts will attempt to lay the groundwork on this issue by addressing the medical history of autism, the progression of assessment criteria and diagnostics, and the inclusion of autistic people.

In the DSM-4, autism is classified as PDD and is subdivided into several categories: Autistic disorder (classical autism or Kanner), Asperger’s syndrome, non-specific PDD (traduction?), Rett Syndrome and childhood disintegrative disorder.

These categories were used to define autistics according to different criteria:

1)  Alterations in social interactions

2) Alterations in communication

3) Restricted interests

Asperger’s syndrome was an autistic disorder without alterations in communication and without delay in the development of language.

Since these two categories did not represent all possible cases of autism, non-specific PDD was created for persons who did not meet the criteria for autism disorder but had similar difficulties.

Finally, Rett Syndrome and the disintegrative disorder of childhood are degenerative neurocognitive diseases, that is to say that the child has a typical development until a certain age before regressing. Two diagnoses have been removed from DSM-5 since they have nothing in common with autism except some subjective and stereotyped manifestations.

The term « light » also appeared to describe Asperger’s syndrome compared to the classical autistic disorder since Asperger syndrome has only two criteria compared to three for autistic disorder.

In sum, with subjective criteria and practical cases not found in the three categories of autism, the speakers had to qualify themselves autistic. Thus, the term « high level » was born to refer to autistic persons with no intellectual disability but with the criteria for autistic disorder. The term « light » also appeared to describe Asperger’s syndrome compared to the classical autistic disorder since Asperger’s syndrome has only two criteria compared to three for autism disorder.

However, as the practical cases did not always meet these criteria, combined with the new scientific findings, the categorization of autism was modified with the DSM-5.

DSM-5 (2013 to present) includes autism (Autistic Disorder, Asperger’s Syndrome and non-specific PDD) under the name Autism Spectrum Disorder (ASD).

Thus, researchers recognize that the DSM-4 categories are in fact a single medical condition with different levels for both diagnostic criteria: communication and social interactions, and restricted or repetitive behaviors, activities and interests. Significantly, alterations in communication are now universal to all autistics (including Asperger’s). Thus, according to the qualitative severity of the alterations to the criteria and the need for support and accommodation, autistics are classified as « low (highly altered or great need) at high level (weakly altered or low need) » for each criterion. An autistic can therefore have all possible combinations of low and high level ranging from matching for both criteria or low levels for one criterion and high level for the other. Thus, this representation on a spectrum and personalized for each autistic person allows the theory to respect the practice.

Finally, Dr. Laurent Mottron hypothesized that the spectrum of autism would be co-mposed of three categories of autism: syndromic, prototypic and asperger. This hypothesis is the result, among other things, of several studies based on objective and quantifiable tests.

Autism is not the source of the considerable support needed by autistic people, but it is the specific syndrome combined with intellectual disability that necessitates it.

Syndromic autism accounts for about 15% of autism diagnoses. These « autistics » are called heavy cases. However, it is not a matter of autism properly speaking: their cognitive functioning differs from that of prototypical autism. Autism is not the source of the considerable support needed by syndromic autistic people, but it is the specific autistic syndrome, combined with a distinct intellectual disability that necessitates it.

Prototypic autism accounts for about 70% of diagnoses. It represents nonverbal autism or with a delayed use of language to communicate and its axis is on perception and the sensory.

Finally, Aspergers, about 15% of diagnoses, are autistic as described by Asperger, i.e. autistics with an overdeveloped capacity for vocabulary and language and difficulties in coordination or motor skills.

For prototypical autism or Asperger’s, it is the development of the brain and the use of different areas of the brain that influence socialization and communication, specific interests as well as the peaks of performance of each category.

In conclusion, autism, until recently with Dr. Mottron and his team, was evaluated on subjective and qualitative criteria, by non-autistic professionals with non-autistic concepts and theories to qualify the autistic. In short, it is as if one were to ask a sighted person to assess « blindness » about the ability of a visually impaired person to walk, jump or have eye contact in a discussion. This situation has created significant and detrimental deviations for autism and these will be the subject of the second part.

Sources :

http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_josef_schovanec.pdf

NeuroTribes. The legacy of autisme and the future of neurodiversity, Steve Silberman, (Penguin books 2016)

L’intervention précoce pour enfants autistes. Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, Laurent Mottron, (Mardaga, 2016)

Sur le spectre-volume 1, Magazine du groupe de recherche en neurosciences de l’autisme de Montréal, 2016, http://www.autismresearchgroupmontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf