Parce qu’on en meurt…littéralement !

Avertissement : comme le titre l’affirme, ce texte va parler de l’espérance de vie des personnes autistes, plus spécifiquement du suicide. Il s’agit d’un sujet très délicat, et j’espère sincèrement que ce texte pourra ouvrir des discussions sur le sujet et vous sensibiliser à cette situation particulière des personnes autistes.

Pour exposer la situation, je présente de nombreuses statistiques et plusieurs références, ceci afin de dresser un portrait rationnel et rigoureux, malgré le drame que représente un suicide.

Selon Hirvikoski et al. (2016), l’espérance de vie des personnes autistes serait de plus de 16 ans inférieure à celle d’une personne neurotypique. Par ailleurs, plusieurs recherches (Gillberg C, Billstedt, Sundh, Gillberg IC, (2010), Isager, Mouridsen, Rich (1999), Mouridsen, Bronnum-Hansen, Rich, Isager (2008), Pickett, Paculdo, Shavelle, Strauss (2006), Shavelle, Strauss, Pickett (2001), Bilder, Botts, Smith, Pimentel, Farley, Viskochil (2013)) portant sur un suivi à long terme, de 19 à 35 années, démontrent que les personnes autistes auraient un risque de mort prématuré de 2 à 10 fois supérieur à la population générale, toutes causes confondues.

Dans son étude réalisée en 2015 Hirvikoski a analysé toutes les causes de décès chez les personnes autistes enregistrés au registre national du pays. Cette étude a confirmé que les personnes autistes ont plus de 2,5 fois de risque de mourir prématurément. Les deux causes principales de ce risque de mort prématurée, après les maladies circulatoires, sont l’épilepsie et le suicide. Étant donné que l’épilepsie est une condition de santé en soi et que cette condition a des associations avec d’autres conditions, dont des maladies génétiques, je n’élaborerai pas sur cette condition.

Mais qu’en est-il de la situation du suicide et de l’autisme ?

Balfe, Tantam, (2010) et Segers, Rawana, (2014) affirment qu’entre 30 et 50% des personnes autistes ont envisagé le suicide. Effectivement, un diagnostic d’autisme serait un facteur de risque pour le suicide indépendamment des conditions sociodémographiques ou des autres diagnostics possibles de la personne. Dans son étude, Mayes et al (2013) constatent que chez les enfants autistes, 14% auraient des pensées suicidaires comparativement à 0,5% pour les enfants neurotypiques. Cassidy et al. (2014) rapportent que parmi les personnes autistes Asperger ayant eu un diagnostic à l’âge adulte, 66% ont des idées suicidaires, comparativement à 16% pour la population générale. De plus, 35% de ces personnes autistes planifieront ou tenteront un suicide alors que pour la population en général le pourcentage se situe entre 2,5 et 4,5% (Nock, Borges, Bromet, Alonso, Angermeyer, Beautrais, et al (2008)).

De cette synthèse d’un portrait collectif, est-il possible d’identifier des situations particulières en lien avec des facteurs spécifiques chez les personnes autistes comme cela est le cas pour la population générale ?

Effectivement, selon Hirviskoski (2016), les personnes autistes sans déficience intellectuelle seraient 9 fois plus à risque de commettre un suicide comparativement à la population générale. Cela fait du suicide la seconde cause de mortalité, après les maladies du système circulatoire, pour les personnes autistes sans déficience intellectuelle. De plus, dans une étude réalisée en 2016, Hirvikoski et al. affirment que les femmes autistes se suicident plus que les hommes autistes, alors que dans la population générale les hommes se suicident plus que les femmes.

Dans le cas des personnes autistes avec une déficience intellectuelle, Hirviskosi (2016) rapporte que le suicide, même si le risque est d’environ 2.5 fois plus élevé que pour la population générale, est une des dernières causes de décès prématuré.

Pourquoi autant de suicides chez les personnes autistes ?

Un des facteurs de risque commun à la population générale et aux personnes autistes serait les blessures auto-infligées. Selon South, Ozonoff, McMahon (2005) et Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R. et al (2018), contrairement à la perception générale, les blessures auto-infligées chez les personnes autistes ne seraient pas une manifestation de comportement répétitifs et restreints. Par ailleurs, selon une étude réalisée en 2017 par Maddox, Trubanova et White, jusqu’à 50% des personnes autistes se seraient auto-infligées des blessures à quelques reprises. Selon l’étude, les causes des blessures auto-infligées seraient sensiblement les mêmes pour les personnes autistes et les personnes non-autistes. Il semblerait avoir une différence dans deux causes. Un peu plus de 40% justifiaient ce geste pour éviter un suicide comparativement à un peu plus de 10% pour la population générale. Ces gestes de blessures auto-infligées auraient aussi une autre fonction, moins présente chez la population générale, soit d’évacuer la pression ou le stress ou de transformer la souffrance émotionnelle en souffrance physique. Cependant, étant donné la taille très petite de l’échantillon, ces distinctions devront être confirmées par d’autres études.

La recherche réalisée par Barraclough, Bunch, Nelson et Sainsbury (1974) démontrent qu’il existe une concomitance entre le suicide et la dépression pour la population générale. En effet, plus de 90% des personnes qui meurent par suicide ont une dépression. Chez les personnes autistes le lien entre dépression et suicide constitue un facteur de risque très important. Selon Cassidy et al. (2014), 66% des autistes ayant eu un diagnostic à l’âge adulte ont eu des idées suicidaires. De ces 66%, 31% avait une dépression et 49% d’entre eux se sont suicidés alors que 35% n’avaient pas de dépression et 33% d’entre eux se sont suicidés.

Les facteurs de risques dont il est question ci-dessus et leurs différences de taux d’affectation selon la population en général et les personnes autistes peuvent-ils laisser croire qu’il existe des facteurs de risque propres à influencer le suicide chez les personnes autistes ?

Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R. et al (2018) ont analysé la situation du suicide chez les adultes autistes Asperger. Cette étude est la première à utiliser des outils d’évaluation validés et à s’intéresser aux facteurs de risque du suicide chez les personnes autistes. Il ressort que 72% des participants avaient un score significativement supérieur au seuil de recommandation pour le risque de suicide comparativement à 33% pour la population générale, lors d’une comparaison avec des groupes similaires selon l’âge et le sexe. Cette association entre l’autisme et le risque de suicide persiste même après le contrôle des variables connues : âge, sexe, dépression, anxiété, travail et satisfaction de sa qualité de vie, tout comme pour la population en général. Ainsi, il est possible de considérer que l’autisme engendre des facteurs de risques uniques et propres aux personnes autistes. Cette même étude a confirmé que l’âge du diagnostic n’était pas un facteur de risque pour le suicide et que les blessures auto-infligées, comme pour la population générale, sont un indicateur de risque pour le suicide. Celle-ci réitère le haut taux de blessures auto-infligées chez les personnes autistes identifiés dans les études précédentes sur le sujet. En plus, les chercheurs de l’étude ont identifié deux facteurs de risque propres aux personnes autistes : le manque de soutien en santé mentale et le camouflage sociale.

Santé mentale et camouflage sociale

En ce qui concerne le manque de soutien en santé mentale, Raja (2014) confirme la scission entre les services et les personnes autistes et selon Takara et Kondo (2014) plusieurs professionnels ne sont pas formés en autisme. Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R. et al (2018) ont étudié le décalage entre les besoins des personnes autistes et les services reçus. Après le contrôle des variables connues (âge, sexe, dépression, anxiété, travail et satisfaction de sa qualité de vie), ces besoins de soutien insatisfaits permettent de prédire de manière significative le risque de suicide chez les personnes autistes.

Quant au camouflage sociale, Lai, Baron-Cohen (2015) et Hull, Petrides, Allison, Smith, Baron-Cohen, Lai, Mandy (2017) ont identifié les impacts négatifs du camouflage social sur la santé mentale des personnes autistes. D’autres études (Lai, Lombardo, Ruigrok, Chakrabarti, Auyeung, Szatmari, Happé, Baron-Cohen, (2017) Rynkiewicz, Schuller, Marchi, Piana, Camurri, Lassalle, Baron-Cohen (2016) ont affirmé que celui-ci serait vécu principalement par les femmes autistes. Après une analyse quantitative du camouflage social, Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R. et al (2018) constatent qu’il n’y aurait pas de différence entre les hommes et les femmes en ce qui concerne les motivations et les causes au camouflage sociale. Par contre, les femmes autistes utiliseraient le camouflage social dans plus de situations, plus souvent et plus longtemps que les hommes autistes. De plus, après le contrôle des variables connues (âge, sexe, dépression, anxiété, travail et satisfaction de sa qualité de vie), le camouflage social prédirait de manière significative le risque de suicide. Celui-ci expliquerait aussi une plus grande partie de la différence entre la population générale et les personnes autistes en ce qui concerne le risque de suicide, avant même l’anxiété ou la dépression. Cela démontrerait donc que le risque de suicide chez les personnes autistes a une composante indépendante de la santé mentale. Même si Cassidy et al. (2014) et Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R. et al (2018) n’en parlent pas, il serait possible d’émettre l’hypothèse que cela pourrait expliquer potentiellement la différence au niveau des sexes entre les personnes autistes et la population générale. Étant donné que le camouflage social est un facteur de risque indépendant et que les femmes autistes exercent celui-ci plus souvent que les hommes, celles-ci auraient donc un risque plus élevé de suicide. Cela corroborerait le fait que le taux de suicide est plus élevé chez les femmes autistes que chez les hommes autistes contrairement à la population générale.

En conclusion, pour prévenir ce drame social, il faudra investir et implanter des politiques en santé mentales spécifiques aux personnes autistes. De plus, il faudra identifier l’impact réel de toutes les composantes du camouflage social sur la santé mentale des personnes autistes afin de peaufiner les pratiques d’interventions. En effet, pour qu’une personne autiste fasse du camouflage social, celle-ci doit être consciente de ses difficultés, de l’impact de celles-ci et avoir une forte motivation pour adapter son comportement (Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R. et al (2018). Selon Gotham, Bishop, Brunwasser, Lord (2014), les personnes autistes ayant une meilleure connaissance de leurs difficultés seraient plus dépressives que les personnes autistes ayant une moins bonne connaissance de leurs difficultés. Cela remet en question la présomption que les personnes autistes ne désirent pas de relation sociale. Les personnes autistes s’isolent parce que l’environnement social ne respecte pas leur nature unique face aux intérêts sociaux, les forçant à faire du camouflage social (Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R. et al (2018). Cela appuie aussi le concept de double-empathie stipulant que les personnes autistes interprètent inadéquatement les comportements des personnes non-autistes et vice-versa tel que décrit dans les recherches de Heasman, Gillespie (2018), Sasson, Faso, Nugent, Lovell, Kennedy, Grossman (2017) et Milton (2012). Ainsi, accroitre l’inclusion et l’acceptation des personnes autistes diminuerait probablement le besoin de camouflage social et par le fait même, le risque de suicide des personnes autistes. En espérant que cet appel à la compréhension et à l’empathie à l’égard des personnes autistes sera entendu, car en attendant, nous en mourons…littéralement.

Balfe, M., Tantam, D. (2010). A descriptive social and health profile of a community sample of adults and adolescents with Asperger syndrome. BMC Research Notes, 3: 300.

Barraclough B, Bunch J, Nelson B et Sainsbury P , A hundred cases of suicide: clinical aspects. Br J Psychiatry. 1974; 125: 355-373

Bilder D, Botts EL, Smith KR, Pimentel R, Farley M, Viskochil J, et al. Excessmortality and causes of death in autism spectrum disorders: a follow up of the 1980s Utah/UCLA autism epidemiologic study. J Autism Dev Disord 2013;43: 1196–20

Cassidy, S. et al. (2014). Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger’s syndrome attending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study

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Chen MH, Pan TL, Lan WH, Hsu JW, Huang KL, Su TP, Li CT, Lin WC, Wei HT, Chen TJ, Bai YM. Risk of suicide attempts among adolescents and young adults with autism spectrum disorder: a Nationwide longitudinal follow-up study. J Clin Psychiatry. 2017;78(9):e1174–9

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Heasman B, Gillespie A. Perspective-taking is two-sided: misunderstandings between people with Asperger’s syndrome and their family members. Autism. 2018;22(6):740–50. Repéré à : https://doi.org/10.1177/1362361317708287.

Hirvikoski T et al. Premature mortality in autism spectrum disorder. Br J Psychiatry. 2016;208(3):232–8.

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Sasson NJ, Faso DJ, Nugent J, Lovell S, Kennedy DP, Grossman RB. Neurotypical peers are less willing to interact with those with autism based on thin slice judgments. Sci Rep. 2017;7:40700

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Takara K, Kondo T. Comorbid atypical autistic traits as a potential risk factor for suicide attempts among adult depressed patients: a case–control study. Ann General Psychiatry. 2014;13(1):33.

Les autistes : des super-extraordinaire-hyper…sensibles !

L’hypo et l’hypersensibilité est un sujet important en autisme, au point que le DSM-5[i] a repris cela comme un des critères de diagnostique. Malgré une définition qui semble assez simple soit : une absence ou une amplification de la sensibilité, l’hypo et l’hypersensibilité sont beaucoup plus complexes que cela. Sensation et perception sont-ils des synonymes ? Les sens sont-ils les seuls à avoir une influence dans cela ? Quels est le rôle du cerveau ? L’hypo ou l’hypersensibilité existent-ils réellement ?

Sensation – Perception – Hypersensibilité

La sensation se définit comme un « phénomène qui traduit, de façon interne chez un individu, une stimulation d’un de ses organes récepteurs ».[ii] Par exemple, des bruits, des odeurs, des saveurs sont des stimulations des organes récepteurs.

En ce qui concerne la perception,

« Notre cerveau nous permet de grandes et complexes réalisations. Avant de pouvoir réfléchir sur l’information qui lui est présentée, il doit d’abord décoder les signaux qui lui sont envoyés par les divers organes des sens. La perception c’est ce décodage qui comprend plusieurs tâches dont la sélection, l’organisation et l’interprétation des signaux des sens. »[iii]

« La perception, c’est notre fenêtre d’ouverture sur le monde. C’est l’ensemble des processus via lesquels l’information est acheminée au cerveau puis est organisée en lien avec les connaissances, attentes et expériences préalables. »[iv]

Ainsi, la perception se fait à trois niveaux selon les critères de la sélection, l’organisation et l’interprétation des signaux.

Le niveau 1, la sélection des signaux, se produit au niveau des aires primaires du cerveau en lien avec les sens. Donc, le niveau 1 de la perception et la sensation sont des synonymes.

Le niveau 2, aussi appelé « bottom-up » fait référence à des informations qui requièrent une association entre les zones primaires et des zones associatives du cerveau pour être traitées.

Le niveau 3, aussi appelé top-down, exige la construction de configuration mémorisée de plus en plus complexe dans un domaine. Ce niveau de perception est influencé par les attentes, les connaissances antérieures et le raisonnement conscient.

Par exemple, lorsqu’on aperçoit quelqu’un cela est de la perception de niveau 1. Seulement l’aire visuelle est utilisée. Si cette personne se met à se déplacer, cela correspond à la perception de niveau 2 puisque le mouvement demande l’utilisation de plusieurs aires cérébrales, en plus de l’aire visuelle, pour décoder le mouvement (vitesse, direction etc.). Finalement, si vous reconnaissez cette personne par son visage, vous êtes au niveau 3 de la perception puisque le décodage du visage exige plusieurs aires cérébrales, mais aussi, les antécédents (vous devez déjà l’avoir vu pour la reconnaître), les connaissances antérieures (ses signes distinctifs comme un tatou ou une combinaison de signes distinctifs comme la couleur de la peau, des yeux et des cheveux) et le raisonnement conscient (le visage peut avoir changé à cause des accessoires, coupe de cheveux, bronzage, maquillage, etc.) Il faut donc faire une analyse pour discriminer les constantes. Cela explique pourquoi vous n’avez pas de problème à voir une personne et à la voir marcher, mais que vous pourriez avoir des difficultés à la reconnaître.

Ainsi, la perception est un processus dynamique qui modifie (bottom-up) et qui est modifié (top-down) grâce aux fonctions cognitives.

Finalement, lorsque l’hypersensibilité est mentionnée pour l’autisme, ce terme devrait être réservé pour parler de la perception amplifiée au niveau des sens ou du niveau 1 de perception. Il serait plus exact de parler de surperfectionnement perceptif en ce qui concerne les caractéristiques autistiques pour les niveaux 2 et 3.

Détaillons plus précisément la particularité de l’autisme pour chaque niveau de perception.

Les niveaux de perception

Avant de commencer la description des niveaux, Il est important de rappeler, comme le spécifie le Dr Mottron, que

« Ce qui devrait être noté en premier est que, malgré la croyance subjective, les sentiments associés à la perception en autisme ne sont pas négatifs, mais positifs.[v] (traduction libre)

NIVEAU 1.

Les autistes, principalement ceux ayant un retard dans l’utilisation de la communication verbale[vi], ont des seuils de perception plus importants au niveau des sens. Plusieurs études[vii] ont démontré une discrimination de la hauteur sonore ainsi qu’une discrimination visuelle plus performante chez cette population. Par contre, il est important de comprendre que cela fait référence aux limites de détection ou à la vitesse de traitement de l’information sensorielle et que cela n’a aucun impact sur l’interprétation de l’intensité du stimulus. Autrement dit, si vous mesurez un stimulus (son = décibel, lumière = lux, etc.) et que vous exposez une personne autiste et une personne non-autiste à celui-ci, les deux auront exactement la même perception de l’intensité. Un son de 40 décibels est identique pour une personne autiste ou une personne non-autiste. La différence est vraiment au niveau des limites du spectre de la perception ou de la vitesse de traitement de l’information. Il est important aussi de préciser que cette capacité est variable d’une personne autiste à l’autre et surtout, comme je l’ai déjà mentionné, cela s’appliquerait principalement aux autistes ayant un retard dans l’utilisation de la communication verbale.

À cela s’ajoute d’autres particularités perceptives générales à toutes les personnes autistes. Ainsi, les personnes autistes ont des facultés supérieures pour des tâches visuo-spatiales comme le sous-test des blocs au test de QI de Weschler[viii] ou la reproduction de figure impossible[ix].

Exemple de figure impossible[x]

Cela s’expliquerait par le fait que la perception des personnes autistes se concentre d’avantage sur les détails plutôt que l’image globale comparativement aux personnes non-autistes.[xi] Par contre, cela ne signifie pas que les autistes ne peuvent percevoir l’image globale. Au contraire, les personnes autistes auraient cette capacité de percevoir les détails lorsque cela les avantage pour une tâche, sans compromettre leurs capacités à percevoir l’image globale.[xii]

Finalement, contrairement aux personnes non autistes qui ont une corrélation entre leurs capacités perceptives et leurs capacités cognitives (facteurs G), ceci n’est pas le cas chez les personnes autistes (facteur P). Autrement dit, plus une personne non autiste est intelligente, meilleures seront ses performances pour des tâches perceptives. En ce qui concerne les personnes autistes, leurs compétences pour les tâches perceptives n’ont aucun lien avec leur niveau d’intelligence. Ces deux variables sont indépendantes l’une de l’autre.[xiii]

NIVEAU 2.

À ce niveau, la tâche perceptuelle est rendu trop complexe, il n’existe plus de différence entre les personnes autistes et les personnes non-autistes au niveau de la capacité perceptive contrairement au niveau 1[xiv]. Par contre, les personnes autistes ont des particularités à ce niveau. Les comportements d’exploration visuelle atypique en sont un exemple. En effet, les personnes autistes utilisent les regards latéraux (regarder par le coin des yeux) d’une manière unique. Contrairement aux personnes non-autistes qui adoptent ce comportement pour suivre un objet lors de son déplacement, les personnes autistes feraient cela pour filtrer les informations perçues. En effet, comme la résolution visuelle est inférieure pour les regards latéraux comparativement à un regard direct, cela permettrait d’obtenir une information plus simple et plus facile à traiter.[xv]

NIVEAU 3.

Tel que mentionné au niveau 2, à ce niveau la tâche perceptuelle est rendue trop complexe et il n’existe plus de différence entre les personnes autistes et les personnes non-autistes au niveau de la capacité perceptive contrairement au niveau 1[xvi]. Mais encore une fois, il existe des particularités pour les personnes autistes. Ainsi, les personnes autistes pourraient faire fi des processus top-down alors que cela serait impossible pour les personnes non-autistes. Cela a été démontré par une expérience d’illusion d’optique pour laquelle les personnes autistes, comme les personnes non-autistes étaient affectées par l’illusion d’optique. Par contre, les personnes autistes pouvaient ignorer cette illusion d’optique pour donner des réponses adéquates à certaines questions contrairement aux personnes non-autistes qui en étaient incapables.[xvii]

Finalement, les particularités des autistes, pour les trois niveaux de perception s’expliqueraient par leurs différences neurologiques. Ainsi, « les personnes autistes utiliseraient donc plutôt les régions perceptives mais pour arriver au même résultat que les non-autistes qui s’appuient sur les zones de traitement de plus haut niveau. Ce pattern démontre une manière différente mais pas moins efficace de traiter l’information dans l’autisme.»[xviii]

De plus,

« La communication entre les hémisphères gauche et droit du cerveau est atypique en autisme et reflète une plus grande implication de la composante visuelle dans le comportement visuo-moteur, possiblement en lien avec une réorganisation cérébrale. […] Il semblerait que chez les autistes, les réductions du corps calleux sur le plan moteur, associées à une organisation cérébrale alternative, favoriseraient les régions visuelles. Cette réorganisation permet aux autistes une performance équivalente à celle des personnes typiques malgré la présence d’altérations cérébrales »[xix]

Qu’en est-il de l’hyposensibilité ?

Malgré mes investigations, je n’ai trouvé aucune recherche empirique sur l’hyposensibilité, mais seulement quelques articles descriptifs. Ces articles scientifiques ne font état que de descriptions de différentes situations, ce qui est loin d’être une démonstration scientifique (impossible à reproduire, aucune donnée mesurable et objective, aucune variable isolée etc.). Ainsi, serait-il possible que l’hyposensibilité attribuée aux personnes autistes soit un phénomène beaucoup plus complexe qu’une simple absence d’influx nerveux ? Serait-il même possible que l’hyposensibilité n’ait aucun lien avec l’absence d’un influx nerveux ?

Je doute de l’existence de l’hyposensibilité au sens de la perception de la personne autiste. Cette hypothèse de rejet de l’hyposensibilité se fonde sur deux raisons principales : les preuves du surperfectionnement perceptif et le fait que l’hypo et l’hypersensibilité soient un concept binomial.

En effet, comme décrit plus haut, le surperfectionnement perceptif des personnes, et ce, à tous les niveaux a été démontré. Il est paradoxal de parler d’un surperfectionnement perceptif et en même temps, d’un sous-fonctionnement perceptif.  En effet, il n’est pas possible d’affirmer que les personnes autistes ont un plus large spectre au niveau de l’audition (démonstration scientifique à l’appui), et en même temps, affirmer l’absence d’influx nerveux pour ce même spectre d’audition comme dans les cas mentionnés d’hypersensibilité aux sons aigus et d’hyposensibilité aux sons graves.

En plus, les concepts binomiaux sont pratiques pour expliquer et comprendre plusieurs situations. Par contre, ceux-ci sont très limités au niveau de l’objectivité. En effet, ils n’ont qu’une valeur descriptive très limitée par la subjectivité de cette valeur descriptive. En somme, la valeur descriptive repose sur des consensus, plus ou moins définis, pour offrir une valeur à une description. En plus, dans plusieurs cas, les concepts binomiaux ne sont qu’une création pour qualifier une situation beaucoup plus simplement.

Pour illustrer tout cela, prenons l’exemple du concept binomial de chaud et de froid. En effet, il n’est pas rare d’entendre qu’il fait chaud ou froid, mais cette affirmation n’est basée que sur les critères de la personne et cette description varie pour toutes les personnes. Malgré tout, comme les personnes partagent certains critères et expériences, un consensus peut émerger chez la majorité des personnes. En effet, il est assez rare d’entendre dire que la glace est chaude. Or, cette description n’est basée sur aucune mesure ou limite objective. En effet, même si la température a des échelles de mesures objectives, il n’existe aucune définition ou limite pour exprimer le début de la chaleur et la fin du froid. Ainsi, au niveau de la physique thermique, le concept de chaud ou de froid n’existe pas. La chaleur se définit comme l’émission d’énergie. Plus il y a d’énergie émise, plus il y a de chaleur et la notion de température qualifie cette émission d’énergie. C’est pour cette raison qu’en physique thermique, l’échelle Kelvin est utilisée. Cette échelle n’a aucune mesure négative de la température et le 0 représente la température à laquelle les atomes cessent de bouger et donc d’émettre de l’énergie ou autrement dit, de la chaleur. Même si cette définition de la température est beaucoup plus objective, celle-ci est peu pratique et utilitaire pour le fonctionnement quotidien. En effet, imaginez le bulletin météo : Aujourd’hui, il y aura une forte émission d’énergie de l’ordre de 300 Kelvins combinée à un facteur d’évaporation de l’eau (humidex) vous ressentirez une énorme émission d’énergie de 310 kelvins. Ou bien l’avertissement pour une surface chaude : Attention, l’émission d’énergie du poêle est supérieure à l’émission d’énergie de ta main. Tu pourrais te brûler.

Ainsi, les concepts binomiaux, même si peu objectifs et descriptifs facilitent le fonctionnement et la compréhension de certaines situations qui n’exigent pas une précision descriptive. Or, ce n’est pas le cas pour la démarche scientifique et la description de situation médicale. Celles-ci se doivent d’être complètement objectives universellement. Par exemple, un concept d’hypo et d’hypersensibilité ne peut s’appliquer au niveau scientifique, d’autant plus, que comparativement à la température, celui-ci n’a aucune mesure ou consensus. Il repose uniquement sur la description de la personne hypo ou hypersensible et des observateurs. Or, tout comme pour la température, serait-il possible que l’hyposensibilité ne soit pas l’opposé de l’hypersensibilité, mais plutôt la description d’un phénomène basé sur une échelle subjective ?

Cette réflexion se base sur plusieurs discussions que j’ai eues avec des personnes autistes, et aussi, sur ma propre expérience. En effet, si vous discutez avec plusieurs autistes de l’hyposensibilité, plusieurs vous diront qu’ils ont de l’hyposensibilité. Or, si vous leur demandez lorsqu’ils vivent de l’hyposensibilité, est-ce qu’ils ressentent quelque chose, ceux-ci vous répondront par l’affirmative. Donc, si ces personnes ressentent le stimulus, le signal nerveux est présent. Donc, il est impossible de parler d’absence de signal nerveux. Or, comme mentionné pour l’hypersensibilité, le concept d’hyposensibilité n’a aucun lien avec l’intensité puisqu’elle est la même pour les autistes et les non-autistes, mais il fait plutôt référence à l’absence de la perception du stimulus. Il n’est donc pas possible de parler d’hyposensibilité pour un stimulus ressenti. Ainsi, l’hyposensibilité ne peut faire référence qu’à un stimulus non ressenti. Or, le surperfectionnement perceptif a démontré la capacité perceptive supérieure des autistes. Ainsi, comment est-il possible de parler d’une capacité supérieure de perception au niveau des sens et en même temps, une capacité inférieure de perception ?

Comme mentionné, les concepts binomiaux permettent une facilité d’utilisation et de compréhension comparativement aux notions purement descriptives. Ainsi, l’hyposensibilité serait un concept pour faciliter la description et la compréhension d’une situation, même si cette description n’est pas objective et comporte énormément de biais personnels et sociaux notamment. Pour illustrer ceci, je prendrai trois exemples : l’hyposensibilité à la thermoception (la température), l’hyposensibilité au toucher et l’hyposensibilité à la nociception (la douleur).

Il n’est pas rare que des parents se questionnent sur les justifications du choix vestimentaire de leur enfant autiste, notamment, lors des premières journées chaudes de juin et que l’enfant continue de porter des pantalons longs avec des cotons ouatés épais malgré des températures dépassant les 20 degrés Celsius. Pourtant, à partir du 21 juin, ces enfants commencent à porter des vêtements courts comme tous les autres enfants. Plusieurs parents attribuent ce comportement à de l’hyposensibilité à la chaleur. Mais est-ce une situation d’hyposensibilité ? Premièrement, le fait que l’enfant porte des vêtements cours pendant la majorité des journées chaudes semble en opposition avec l’hyposensibilité. En effet, l’enfant serait hyposensible seulement quelques journées ou quelques semaines par années ? Ensuite, le 21 juin est un indicateur possible d’une autre cause. En effet, le 21 juin correspond au début de l’été et il serait possible, pour l’enfant autiste, d’avoir associé des vêtements en fonction de la saison et non de la température. Ainsi, avant le 21 juin, il ne porte pas de vêtement d’été. Cela n’aurait donc aucun lien avec la perception sensorielle, mais serait une analyse inadéquate de l‘adulte par rapport aux critères de décisions de l’enfant autiste.

La seconde situation est l’hyposensibilité au toucher. Il est fréquent d’entendre parler de personnes autistes qui sont hypersensibles au toucher (texture de vêtement, effleurement, caresse, etc.) alors que ceux-ci aiment les touchers exercés avec forces et pressions. Ils seraient donc hypo sensibles au toucher. Mais est-ce vraiment qu’ils perçoivent moins la sensation de toucher ? Serait-il plutôt possible que cela ne soit pas une diminution de la perception de la sensation de toucher, mais plutôt l’absence de douleur ou de désagrément ? En effet, les descriptions de l’hypersensibilité tactile sont souvent associées à des désagréments ou de la douleur physique. Ainsi, ce qui est qualifié, possiblement à tort, d’hyposensibilité représenterait les gestes et situations n’occasionnant pas de désagrément ou de douleur. Cela n’aurait donc aucun lien avec une perception diminuée d’un stimulus sensoriel.

La dernière situation est l’hyposensibilité à la nocioception. Encore une fois, il est relativement commun d’entendre des parents parler de l’hyposensibilité à la douleur de leur enfant. Dans cet exemple, encore plus que dans les deux autres, le jugement joue un rôle important. Premièrement, il faut savoir que la douleur en soi n’est pas seulement une question de stimuli sensoriels. En effet,

« Le signal de douleur est différent en fonction de la cause de la douleur : une brûlure ne provoque pas la même sensation qu’une fracture. Mais la douleur varie également en fonction des personnes, de nos émotions, de notre mental, de notre stress, de notre éducation et de notre culture.

Selon les circonstances, elle est plus ou moins facile à supporter. Un moment de plaisir peut calmer un instant une douleur vive. Au contraire, une anxiété ou une période de dépression accentuent la douleur et la rendent plus difficile à vivre.

La douleur est donc une sensation complexe, à la fois physique et émotionnelle.

Elle se traduit par :

  • Une sensation physique, caractérisée par la localisation, l’intensité et l’évolution de la douleur (« ça pique », « ça brûle », ça fait « un peu » ou « très mal », « ça augmente » ou « ça diminue ») ;
  • Une émotion, qui correspond à ce que nous ressentons moralement (« c’est désagréable », « c’est pénible », « c’est inquiétant », « c’est insupportable ») ;
  • Un comportement, qui correspond à notre manière de réagir à la douleur, de l’exprimer par le corps ou par la parole (position, grimace, pleurs, cris, plainte) ;
  • Une réaction mentale, qui correspond à notre façon de la gérer, de l’interpréter, de lui donner un sens, de chercher à l’oublier ou à vivre avec.

Ces quatre aspects sont indissociables. Pour comprendre et soulager la douleur, il faut donc prendre en compte sa cause physique, mais aussi et surtout ce que la personne ressent, physiquement et moralement. »[xx]

Ainsi, lorsqu’une personne est jugée hyposensible à la douleur, cette évaluation repose uniquement sur notre perception personnelle et biaisée de la situation. Je n’ai trouvé aucune étude qui démontre que les personnes se disant hyposensibles à la douleur n’ont aucune réaction neuronale à un stimulus de douleur. Cela confirme donc que l’hyposensibilité à la douleur est un biais d’évaluation plutôt qu’une situation réelle de faible perception sensorielle.

En conclusion, je termine sur cette citation du Dr Mottron :

« Un mécanisme d’explication de la perception atypique des personnes autistes serait le bienvenu s’il fonctionnait. Autrement, en l’absence d’un modèle convaincant, un modèle plus modeste et descriptif mais positif est préférable, comme le modèle de surperfectionnement perceptif[xxi] : la perception autistique est généralement plus efficace, joue un plus grand rôle dans l’intelligence et est plus indépendante des processus de perception de niveau 3 (top-downs) que chez les personnes non-autistes. Cela favorise une « cartographie véridique » entre les éléments homologues de grands ensembles de données complexes. Le surdéveloppement des personnes autistes avec un retard de la parole pourrait avoir son équivalent chez les autistes sans retard de parole. »[xxii] (traduction libre. La référence pour le modèle de surperfectionnement perceptif est ajoutée)

Corrections orthographiques: Claude Filion

[i] Manuel diagnostic et statistiques des troubles mentaux version 5 (Diagnostic and statistical Manual of Mental Disorder).

[ii] Dictionnaire Larousse, https://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/sensation/72091, consulté le 12 juillet 2019.

[iii] Beauchamps A., Le modèle du surperfectionnement en autisme, Sur le spectre-Vol 1, 2016, http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 12 juillet 2019.

[iv] Samson F., Un cerveau « perceptif », Sur le spectre-Vol 1, 2016, http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 12 juillet 2019.

[v] L. Mottron (2019): Detrimental ‘’Sensitivity’’ framework misses the positive performance, role and autonomy of autistic perception, Cognitive Neuroscience, DOI: 10.1080/17588928.2019.1596073

[vi] L. Mottron (2019): Detrimental ‘’Sensitivity’’ framework misses the positive performance, role and autonomy of autistic perception, Cognitive Neuroscience, DOI: 10.1080/17588928.2019.1596073

[vii] Conférence du Dr Mottron, L’hétérogénéité phénotypique fait obstacle au diagnostic catégoriel de l’autisme, mais informe sur ses mécanismes génétiques, neurologiques et cognitifs, https://decouverteaspi.wordpress.com/2016/09/04/conference-dr-laurent-mottron-categories-autistes-et-ds-4-vs-dsm-5/, consulté le 12 juillet 2019. (à partir de 14 minutes)

[viii]Danis É., Mieux comprendre le « pic aux blocs » en autisme, Sur le spectre-Vol 1, 2016, http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 12 juillet 2019.

[ix] Beauchamps A., Le modèle du surperfectionnement en autisme, Sur le spectre-Vol 1, 2016, http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 12 juillet 2019.

[x] Source Wikipédia, https://fr.wikipedia.org/wiki/Objet_impossible, consulté le 12 juillet 2019,

[xi] Beauchamps A., Le modèle du surperfectionnement en autisme, Sur le spectre-Vol 1, 2016, http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 12 juillet 2019.

[xii] Cimon-Paquet, C. Percevoir les arbres et la forêt, http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 12 juillet 2019.

[xiii] Girard D., L’intelligence en autisme : Facteur « P » ou facteur « G », http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 12 juillet 2019.

[xiv] Beauchamps A., Le modèle du surperfectionnement en autisme, Sur le spectre-Vol 1, 2016, http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 12 juillet 2019.

[xv] Degré-Pelletier J., Les regards latéraux chez les jeunes enfants autistes, http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 12 juillet 2019.

[xvi] Beauchamps A., Le modèle du surperfectionnement en autisme, Sur le spectre-Vol 1, 2016, http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 12 juillet 2019.

[xvii] Beauchamps A., Le modèle du surperfectionnement en autisme, Sur le spectre-Vol 1, 2016, http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 12 juillet 2019.

[xviii] Samson F., Un cerveau « perceptif », Sur le spectre-Vol 1, 2016, http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 12 juillet 2019.

[xix] B. Barbeau E., La communication entre les deux hémisphères du cerveau autiste : connectivité diminuée ou réorganisée?, Sur le spectre-Vol 2, 2016, http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_2_2016-10.pdf , consulté le 12 juillet 2019.

[xx] Institut national du cancer, La douleur, c’est quoi?, https://www.e-cancer.fr/Patients-et-proches/Qualite-de-vie/Douleur/La-douleur-c-est-quoi, consulté le 12 juillet 2019.

[xxi] Beauchamps A., Le modèle du surperfectionnement en autisme, Sur le spectre-Vol 1, 2016, http://grouperechercheautismemontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 12 juillet 2019.

[xxii] L. Mottron (2019): Detrimental ‘’Sensitivity’’ framework misses the positive performance, role and autonomy of autistic perception, Cognitive Neuroscience, DOI: 10.1080/17588928.2019.1596073

ABA / ICI therapy, why so much opposition?

Translation by Hunter Mclean

Introduction

First of all, this text focuses exclusively on the ABA / ICI method: Applied Behavior Analysis / Intensive Behavioural Intervention. ABA / ICI is part of Cognitive Behavioral Therapy (CBT) and as I wrote in another text [1], some CBT interventions have proven effective in autistic people. So, remember: this text deals with ABA / ICI only.

I also want to make it clear that this text is about the method and not the people. In no case does this mean that caregivers, professionals or parents are incompetent or disrespectful of children with autism. I deeply believe that the main motivation that guides them is that of offering and providing help and support to the autistic person. Thus, I repeat, this text is not meant to be a critique of people, but of the method.

This text is based on several articles and books [2], [3], [4], [5], [6] to which I add my comments and reflections. To deepen the subject, I invite you to read these articles and books.

What is it?

So let’s start with a brief history. Where does ABA / ICI come from? The creation of this method is recognized by Dr. O. Ivar Lovaas, who was the first to apply applied behavioral analysis, behaviorism, to children. His method uses a process: demand-action-reaction. Thus, the worker makes a request, the child acts and the responder reacts according to the action of the child. When the child responds adequately to the request, the child is rewarded. If the child does not respond properly, he or she is punished. The means used to punish the child are shouting and slapping, techniques that are, to say the least, aversive. Punishments are used until the desired response is obtained [7]. The results show that 47% of children (9/19) who received intensive therapy (40+ hours per week) returned to normal functioning after 2 years, and completed their first year of regular school without any specialized educational support [8] .

Dr. Lovaas’ study is the basis of all other ABA / ICI studies. From this study comes all the justifications for the use of various aversive techniques such as electric shocks, physical violence such as slapping, pinching, pulling hair, using harmful odors or toxic liquids, etc. in different studies or interventions [9].

Dr. Lovaas’ study raises important reflections on ethics and methodology with aversive behaviors and results (47% success and 53% failure). Let’s first look at the positions for and against the method.

Arguments for ABA

Although several courts, Canadian and American in particular, and health organizations such as the High Authority for Health (the French health authority) [10], [11], [12] have ruled against the use of aversive techniques, some behaviorists still advocate these aversives used in the ABA / ICI method.

« If the child fails to respond to a request, a ‘blower’, sitting behind the child, uses a guidance, with increasing intensity, until he gets the answer. Physical guidance is used to correct the individual’s mistake or non-compliance. « [13]

We can also read: « Ms. Vinca Rivière, founder of the Camus Experimental Center in Villeneuve-d’Ascq, which she presents as a pilot site of the ABA method, does not hesitate to state in 2012 what many behaviorists persist in thinking. She said to a Mediapart journalist, « In behavioral analysis, there are electric shock punishment procedures. » [14]

In another study [15], stakeholders were interviewed to understand the rationale for using aversive techniques and the impacts of their use on them. According to this study,

« The authors conclude: « allowing staff members to use a wide variety of types of interventions, including strong aversive techniques, can reduce their work stress and enhance their sense of effectiveness.  » The educators consulted consider that strong aversive techniques applied to autistics make it possible to obtain the best results. […] [Dr. Lovaas] would have agreed in a discussion with [Dawson] in 2003, frankly conceding that getting the same results without resorting to aversive techniques would be much more difficult. « [16]

Arguments against ABA

« We have witnessed, » they add, « circumstances in which » professionals « have abused the punishment to a point that is considered to be mistreatment ». Moreover, they note that it is too easy to use and that it is used too often « emotionally » so that its « incorrect use » may negatively affect ABA’s reputation. The mention of « improper use » of punishment in a domain that explains the reasons for its end is important: it reveals that the notion of correct punishment persists in the logic of the method. « [17]

Thus, according to some behaviorists, there is a correct use and incorrect use of aversive techniques.

Dr. Smith, a director of the Northwest Young Autism project, in his testimony in Auton et al. v. AGBC [18] indicates that he has identified 15 locations in different countries that replicate the Lovaas model. He notes that no center is taking up the Lovaas ABA / ICI experiment and that duplicating this experience would be difficult or impossible for two reasons.

First, it would be difficult to have parental consent for a control group because the ABA / ICI opportunity period would likely be closed after the child’s participation in the control group. In other words, the parents would not consent to their child’s participation in the control group knowing that the intervention is effective at a very young age, 2-4 years, and that when the experiment is completed, the child of the the control group would be too old to benefit from this intervention.

Second, Lovaas used aversive techniques like slapping. However, it is generally accepted that the current method does not include and should not include aversive techniques [19].

Finally, we must not forget that Lovaas, in 2003, himself confirmed to Michelle Dawson, that it was much more difficult to obtain the same results without the use of aversive techniques [20].

My Opinion

As a human being, autistic, and parent, I am against any physical punishment inflicted from the perspective of education or intervention with any child or person.

I denounce the ABA / ICI method and my argument is based on the evaluation of the results of the Lovaas study according to methodology and ethics.

Methodology

« As any scientist knows, random assignment is an essential element of scientific credibility in treatment studies » [21].

Several analysis reports demonstrate the weakness of the methodology used in existing studies of interventions with children with autism.

The New York State Department of Health Guideline for Assessment and Intervention of Young Children with Autism / Pervasive Developmental Disorder report shows the shortcomings in assigning children and parents as well as control groups. Completed in 1999, it presents an analysis of all studies that refer to an intervention or educational approach for autistic children.

The department has identified 232 articles on the subject. Of these 232 research articles, only 5 articles, including 4 research papers, meet the New York State Department of Health Clinical Pratice Guideline’s scientific demonstration criteria. Thus, only 4 studies have proof evidence. [22] However, none of these 4 studies has a random assignment of children, ie these studies have no control group compared to a group receiving the intervention. 3 studies had a control group, but the assignment of participants was done according to criteria decided by the researchers, including for practical reasons. Thus, there was no random condition. [23] This therefore rejects « the essential element characteristic of scientific credibility in treatment studies ».

For its part, the Scientific Review article of Mental Heatlh Pratice (2002) states that the methodological weakness of existing studies severely limits the conclusions that can be drawn about the effectiveness of interventions. The article also notes that no study used a true experimental methodology in which subjects were randomly assigned between the treatment group and the control group. [24]

Added to this is an editorial by Herbert and Brandsman that Dr. Lovaas’ experience did not randomly assign participants between the treatment group and the control group and that this methodology raises important questions regarding results related to the selection of participants for each group. This bias is demonstrated by the differences between the control group and the treatment group prior to experimentation. This has the effect of limiting the conclusions that may emanate from this study. [25]

In 2000, Dr. Smith, Groen and Wynn released the first truly randomized study of intensive behavioral interventions at a young age. Unlike Dr. Lovaas who used only the IQ and the school integration criteria, they used several important evaluation criteria related to child development (intelligence, academic achievement, language, social behaviors and functions, adaptability and emotionality). Thus, they wanted to eliminate two possible biases related to Dr. Lovaas’ results. First, the increase in IQ could be due to test compliance rather than actual cognitive development.

Second, school attendance may reflect more the parent’s advocacy processes for their children or differences in school-specific policies than a real effect on the autistic child. [26] In their study, the group assigned for treatment received an intervention based on the model of Dr. Lovaas, while the control group, as for the study of Dr. Lovaas, had only the intervention of the parents.

The children were a similar age of 24 to 43 months and the intervention lasted at least 2 years. Nevertheless, the results were dramatically less significant than for the study of Dr. Lovaas. In fact, only 13% of children met Dr. Lovaas’ criteria. In addition, there was no difference in behaviours and behavioural, coping, and emotional functions. [27] Thus, the only scientifically valid study up to the year 2000 did not demonstrate the effectiveness of the Lovaas methodology.

Ethics

According to the first article of the United Nations Convention against Torture and Other Cruel, Inhuman, or Degrading Treatment, torture is defined as follows:

For the purposes of this Convention, the term « torture » means any act by which severe pain or suffering, whether physical or mental, is intentionally inflicted on a person for such purposes as obtaining from him or a third person information or a confession, punishing him for an act he or a third person has committed or is suspected of having committed, or intimidating or coercing him or a third person, or for any reason based on discrimination of any kind, when such pain or suffering is inflicted by or at the instigation of or with the consent or acquiescence of a public official or other person acting in an official capacity. It does not include pain or suffering arising only from, inherent in or incidental to lawful sanctions”

In other words, when pain or suffering, whether physical or mental, is intentionally inflicted by a person acting in a professional capacity, on grounds of discrimination such as disability, this is torture unless that the sanction is legitimate. By legitimate sanction, it is possible to think of the imprisonment of a person for a crime or the suffering caused by a medical operation when this intervention is the only possible solution. But ABA / ICI and more specifically, the use of aversive techniques with autism is a legitimate sanction?

To avoid dealing with the ethical question of the use of aversive techniques, several behaviorists claim that aversive techniques are not useful for the intervention to be effective. The same results could be reproduced without the aversive techniques.

This statement raises two fundamental questions: first, what is the basis of this statement? and the second, and if that statement was true?

Use of aversive techniques vs. effectiveness of the ABA / ICI method

Previously, I presented the results of the study by Dr. Smith et al [29], the first researchers to have done a randomized study on ABA / ICI. Dr. Smith justifies the difference between his results and those of Lovaas, precisely because of the absence of aversive techniques in his reproduction. [30]

In addition, Dr. Lovaas himself acknowledged the use of aversive techniques and that the use of slapping was the most effective technique to eliminate these behaviours. And we must not forget that in 2003, he confirmed to Michelle Dawson, that it was much more difficult to achieve the same results without the use of aversive techniques.

The failure of the ABA / ICI method, without the use of aversive techniques, goes well beyond the assumptions of Dr. Lovaas and Smith. Indeed, in 2012, France, with its Plan en autisme, decided to create 28 experimental structures to implement the ABA intervention. Thus, 578 children will be followed for 5 years, in optimal conditions: ratio 1.03 child / interventionist, and material and logistical resources without constraint for the proper application of the intervention.

After two years of interventions, the vast majority of parents (80% of parents in 24 structures and between 43% and 79% of parents in the other 4 structures) noticed progress. However, these advances are at the level of language, cognition and so-called problematic behaviors. Progress is significantly less for adaptation, the level of autism and social functioning. [31]

However, as stated by the authors of the report, the success reported by the families must be nuanced. The placebo effect is an important factor in itself, since the families wanted to have this service. In sum, the mere fact of being accepted into the structure is a success for families. [32] On the other hand, while the criterion of social inclusion is more appropriate for assessing the different capacities of the autistic child, on this criterion, only 3% of children have integrated a so-called ordinary class at school level, and of this 3%, no information is available on whether these children continue to have help from a resource person at school or whether the child continues to receive different interventions. [33]

The conclusion is clear. 3% success … ABA / ICI gives no result superior to the intervention of the parents.

Finally, it is obvious that any child, in a 1 for 1 frame, will develop their cognitive abilities, their language and change their behavior. This is  called development. A development that also exists in autistic children.

The assertion of the behaviourists must therefore be rejected since no scientific demonstration proves it, and even the creator of the method rejects the idea of ​​similar results without the use of aversive techniques.

The second question is even more disturbing. If it were true that the 47% success of the ABA / ICI method could be achieved without the use of aversive techniques, it would mean that hundreds of children have been physically assaulted for absolutely nothing. This would mean that Dr. Lovaas was striking children deliberately, voluntarily and systematically without the consent of the children.

This would mean that behaviorists voluntarily decided to hurt children when they had other possibilities. This goes against even the definition of a legitimate sanction that can be described as torture according to the definition of the United Nations Convention against Torture and Other Cruel, Inhuman, and Degrading Treatment.

Thus, the proponents of ABA / ICI can not make an affirmation and its contrary. They must choose. They must recognize that Dr. Lovaas’s 47% achievement is a consequence of the use of aversive techniques, which in itself is not ethical and is a demonstration of the acceptance of violence against autistics. Otherwise, they must affirm that there is no evidence of ABA / ICI’s success and that millions of dollars are wasted unnecessarily on acts of faith and belief.

And if the ABA / ICI method was also based on prejudices towards autistics…

Dr. Lovaas evaluated the results of the ABA / ICI method on two criteria: the abolition of so-called inappropriate behaviors and the improvement of the IQ. [34]

The criterion of the abolition of inappropriate behaviors

The behaviors described as unsuitable according to Dr. Lovaas’ research are stimulation, aggressive, and non-compliant behaviors. Thus, it encompasses all the behaviors associated with autism, from characteristic movements to echolalia and specific interests. As mentioned earlier, Dr. Lovaas himself recognized the use of aversive techniques and that the use of slapping were the most effective techniques to eliminate these behaviors.

Thus, we can understand that a child under 40 months (46 months if there is presence of echolalia) regularly undergoing slaps, 40 hours per week, for 2 years, can develop a control of certain behaviors to avoid being hit. 47% have done so, but more than 50% of children will need these aversive techniques unnecessarily, since they will continue to behave inappropriately. More than 50% of children will be mistreated for nothing.

This statistic speaks volumes not only about the failure of intervention maltreatment, but also informs about the nature of autism. Indeed, it demonstrates very well the link between autism and certain behaviours and their importance for autistics. Despite multiple assaults, for two years, 40 hours per week, more than 50% of children did not give up these behaviours. For these children, the requirement to abolish their so-called inappropriate behaviors was more demanding and painful than repetitive slapping.

The criterion of improving the intelligence quotient

Dr. Lovaas’ study states that IQ tests were based on the Weschler assessment scale for children [35]. However, Dr. Dawson, Soulière, Gernsbacher and Mottron have demonstrated that this scale negatively biased the results of autistic people [36]. Thus, in itself, the tool does not make it possible to evaluate the improvement of the intelligence quotient since it does not even evaluate the intellectual quotient of the autistics.

So, what do the results demonstrate? To answer this question, it should be noted that Weschler’s IQ tests are administered orally and require verbal responses for some subsections of the tests. In addition, some sub-sections assess general knowledge and learning that is considered normal by average. So, would this improvement in intelligence quotient not be a demonstration of the effectiveness of aversive techniques for conditioning a person to provide certain answers based on different questions? In other words, is the result not a demonstration of the effectiveness of aversive techniques to turn the person into a parrot? This question is all the more justified considering the importance of oral communication in the administration of these tests.

Again, if you verbally and physically assault a child under 46 months of age, regularly and constantly, 40 hours a week, for more than two years, is it possible for him to memorize answers by heart and repeat the desired response? This increases the success of the assessment test. On the other hand, it has nothing to do with the cognitive development of the child.

In conclusion, all parents are free to choose interventions for their children. But honestly, how many parents would decide to subject their child to the ABA / ICI method if they are told that the method has no effect unless they use aversive techniques? How many parents would agree that the intervention to help their child consists of physical assault?

Revisions and corrections: Claude Filion

[1] https://decouverteaspi.wordpress.com/2018/01/23/lanxiete-les-traumatismes-et-lautisme/

[2] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[3] Dawson M., The misbehaviour of behaviorists, Ethical challenge to the autism-ABA industry, http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html, consulté 20 avril 2019

[4] Mottron L, L’intervention précoce pour enfants autistes : Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, MARDAGA, juin 2016, p.304.

[5] Davidson, S., Does ABA harm autistic people?, https://autisticuk.org/does-aba-harm-autistic-people/?fbclid=IwAR2tN7vtWOwuc9uGe3iAvvddm-O3UQlk-LkgtBLPXdeTjlOxv8pRQObB2I0, consulté le20 avril

[6] M. A. Gernsbacher, Is one style of early behavior treatment for autism “scientifically proven”?, http://www.gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/Gernsbacher_Scientifically_Proven_JDLD_2003.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[7] O, Ival Lovaas, Behavioral treatment and normal education and intellectual functioning in young autistic children, Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1987, vol 55, no1, 3-9, https://www.beca-aba.com/articles-and-forms/lovaas-1987.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[8] O, Ival Lovaas, Behavioral treatment and normal education and intellectual functioning in young autistic children, Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1987, vol 55, no1, 3-9, https://www.beca-aba.com/articles-and-forms/lovaas-1987.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[9] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[10] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[11] Dawson M., The misbehaviour of behaviorists, Ethical challenge to the autism-ABA industry, http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html, consulté le 20 avril 2019.

[12] Hudon-Friceau A., Le châtiment corporel envers les enfants, toujours toléré?, https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1001346/chatiment-corporel-tolere-au-canada-violence-enfant-fessee, consulté le 20 avril 2019.

[13] Lecestre A. et Keser L., Le modèle de Lovaas/UCLA model/Young autism projet YAP, https://www.ba-eservice.info/loovas, consulté le 20 avril 2019.

[14] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[15] Harris S.L., Handleman J.S., Gill M.J. and Fong P.L. Does punishement hurt ? The impact of aversives on the clinician. Research in Developpemental Disabilities, 1991, 12, pp. 17-24

[16] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[17] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[18] Auton et al. V. AGBC, 2000 BCSC 1142, https://www.canlii.org/en/bc/bcsc/doc/2000/2000bcsc1142/2000bcsc1142.html

[19] Idem par 40.

[20] Dawson M., The misbehaviour of behaviorists, Ethical challenge to the autism-ABA industry, http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html, consulté le 20 avril 2019

[21] M. A. Gernsbacher, Is one style of early behavior treatment for autism “scientifically proven”?, http://www.gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/Gernsbacher_Scientifically_Proven_JDLD_2003.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[22] M. A. Gernsbacher, Is one style of early behavior treatment for autism “scientifically proven”?, http://www.gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/Gernsbacher_Scientifically_Proven_JDLD_2003.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[23] Idem.

[24] Idem.

[25] Idem

[26] Idem

[27] Idem

[28] Nations Unies Droit de l’Homme Haut-commissariat, Convention contre la torture et autres peines ou traitements cruel, inhumains ou dégradants, https://www.ohchr.org/fr/professionalinterest/pages/cat.aspx, consulté le 20 avril 2019.

[29] Dr Smith, Groen et Wynn, 2000.

[30] Dawson M., The misbehaviour of behaviorists, Ethical challenge to the autism-ABA industry, http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html, consulté le 20 avril 2019

[31] Idem.

[32] Idem

[33] Idem.

[34] O, Ival Lovaas, Behavioral treatment and normal education and intellectual functioning in young autistic children, Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1987, vol 55, no1, 3-9, https://www.beca-aba.com/articles-and-forms/lovaas-1987.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[35] Idem.

[36] Dawson, M., Soulières, I., Gernsbacher, A. M., & Mottron, L. (2007). The Level and Nature of Autistic Intelligence. Psychological Science, 18(8), 657-662. doi: 10.1111/j.1467- 9280.2007.01954.x

 

Méthode ABA/ICI, pourquoi tant d’opposition ?

Introduction

Précisons tout d’abord que ce texte porte exclusivement sur la méthode ABA/ICI : Applied Behavior Analysis/Intervention Comportementale Intensive. ABA/ICI fait partie des thérapies cognitivo-comportementales (TCC) et comme je l’écrivais dans un autre texte[1], certaines interventions en TCC ont des effets démontrés chez les autistes. Donc, à retenir : ce texte porte sur ABA/ICI seulement.

Je tiens aussi à préciser que ce texte porte sur la méthode et non sur les personnes. En aucun cas cela signifie que les intervenants, les professionnels ou les parents sont incompétents ou irrespectueux des enfants autistes. Je crois profondément que la principale motivation qui les guide est celle d’offrir et de prodiguer aide et soutien à la personne autiste. Ainsi, je le répète, ce texte ne se veut pas une critique des personnes, mais bien de la méthode.

Ce texte s’appuie sur plusieurs articles et ouvrages[2], [3], [4], [5], [6]  auxquels j’ajoute mes propos, commentaires et réflexions. Pour approfondir le sujet, je vous invite à lire ces articles et ouvrages.

C’est quoi

Commençons donc par un bref historique. D’où vient ABA/ICI? La création de cette méthode est reconnue au Dr O. Ivar Lovaas, qui fut le premier à appliquer l’analyse appliquée du comportement, le behaviorisme, à des enfants. Sa méthode utilise un processus : demande-action-réaction. Ainsi, l’intervenant fait une demande, l‘enfant agit et l’intervenant réagit en fonction de l’action de l’enfant. Lorsque l’enfant répond adéquatement à la demande, celui-ci est récompensé. Si l’enfant ne répond pas adéquatement, celui-ci est puni. Les moyens utilisés pour punir l’enfant sont les cris et la claque, technique pour le moins aversive. Les punitions sont utilisées jusqu’à l’obtention de la réponse désirée[7]. Les résultats montrent que 47% des enfants (9/19) ayant reçu une thérapie intensive (40+ heures par semaine) ont retrouvé un fonctionnement normal après 2 ans, et terminé leur première année de classe ordinaire sans aucun soutien éducatif spécialisé[8].

L’étude du Dr Lovaas est à la base de toutes les autres études sur ABA/ICI. De cette étude découle toutes les justifications pour l’utilisation de différentes techniques aversives comme les chocs électriques, la violence physique tel que claque, pincement, tirer les cheveux, utilisation d’odeur nocive ou de liquide toxique, etc. dans différentes études ou interventions[9].

L’étude du Dr Lovaas soulève des réflexions importantes sur l’étique et la méthodologie avec les comportements aversifs et les résultats en soi (47% de réussite et 53% d’échec). Voyons d’abord les positions pour et contre la méthode.

Arguments pour ABA

Bien que plusieurs tribunaux, canadiens et américains notamment, et des organisations de santé comme la Haute Autorité en Santé (l’autorité en santé de la France)[10], [11], [12] ont statué contre l’utilisation des techniques aversives utilisées dans la méthode ABA/ICI, plusieurs comportementalistes prônent encore celles-ci.

« Si l’enfant ne parvient pas à répondre à une demande, un « souffleur », assis derrière l’enfant, utilise une guidance, de la moins forte à la plus forte, jusqu’à obtenir la réponse. La guidance physique est utilisée pour corriger l’erreur de l’individu ou sa non-compliance. »[13]

On peut aussi lire : « Mme Vinca Rivière, fondatrice du Centre expérimental Camus, de Villeneuve-d’Ascq, qu’elle présente comme un lieu pilote de la méthode ABA, n’hésite pas à énoncer en 2012 ce que beaucoup de behavioristes persistent à penser. » Elle déclare à une journaliste de Mediapart : « En analyse du comportement, il y a des procédures de punition par choc électrique.»[14]

Dans une autre étude[15], les intervenants ont été interrogés afin de comprendre les justifications de l’utilisation des techniques aversives et les impacts de leurs utilisations sur eux. Selon cette étude,

«Les auteurs concluent : « permettre aux membres du personnel l’usage d’une grande variété de types d’interventions y compris de techniques aversives prononcées peut diminuer leur stress professionnel et rehausser le sentiment qu’ils ont de leur efficacité ». Les éducateurs consultés considèrent que des techniques aversives fortes appliquées aux autistes permettent d’obtenir les meilleurs résultats. […][Dr Lovaas] en aurait d’ailleurs convenu dans une discussion avec [Dawson] en 2003, concédant franchement qu’obtenir les mêmes résultats sans recours aux techniques aversives serait beaucoup plus difficile. »[16]

Arguments contre ABA

Dans « L’approche comportementale de l’autisme », paru en 2008, les auteurs Leaf, McEachin et Taubman affirment les dangers de l’utilisation de techniques aversives comme punition.

« « Nous avons été témoins, ajoutent-ils, de circonstances au cours desquelles des « professionnels » ont abusé de la punition jusqu’à un point que l’on considère être de la maltraitance ». Qui plus est, ils notent que c’est une procédure trop facile à utiliser, à laquelle il est fait trop souvent recourt « de manière émotionnelle », de sorte que son « utilisation incorrecte » risque d’affecter négativement la réputation de l’ABA. La mention d’une « utilisation incorrecte » de la punition dans un travail qui explique les raisons de son arrêt est importante : elle révèle que persiste dans la logique de la méthode la notion d’une punition correcte. »[17]

Ainsi, il existe, selon certains comportementalistes, une utilisation correcte et une utilisation incorrecte des techniques aversives.

Le Dr Smith, un directeur du Northwest Young Autism project, lors de son témoignage  dans la cause Auton et al. v. AGBC[18], indique qu’il a recensé 15 endroits, dans différents pays, qui reproduisent le modèle de Lovaas. Il constate qu’aucun centre ne reprend l’expérience de la méthode ABA/ICI de Lovaas et que la reproduction de cette expérience serait difficile voir impossible pour deux raisons.

Premièrement, il serait difficile d’avoir le consentement des parents pour un groupe témoin, car la période d’opportunité selon la méthode ABA/ICI serait probablement fermée après la participation de l’enfant au groupe témoin. En d’autres termes, les parents ne consentiraient pas à la participation de leur enfant au groupe témoin sachant  que l’intervention est efficace en très bas âge, 2-4 ans, et que lorsque l’expérience serait terminée, l’enfant du groupe témoin serait donc trop âgé pour bénéficier de cette intervention.

Deuxièmement, Lovaas utilisait des techniques aversives comme la gifle. Or, il est généralement admis que la technique actuelle n’inclut pas et ne devrait pas inclure de techniques aversives[19].

Finalement, il ne faut pas oublier que Lovaas, en 2003, a lui-même confirmé à Michelle Dawson, qu’il était beaucoup plus difficile d’obtenir les mêmes résultats sans l’utilisation de techniques aversives[20].

Mon opinion

En tant qu’humain, autiste et parent, je suis contre toute punition physique infligée dans une perspective d’éducation ou d’intervention auprès de quel qu’enfant ou personne que ce soit.

Je dénonce la méthode ABA/ICI et mon argumentaire se base sur l’appréciation des résultats de l’étude de Lovaas selon la méthodologie et l’éthique.

Méthodologie

« Comme tout scientifique le sait, l’affectation aléatoire est un élément essentiel caractéristique de la crédibilité scientifique dans les études de traitement »[21] (traduction libre).

Plusieurs rapports d’analyse démontrent la faiblesse de la méthodologie utilisée dans les études existantes portant sur les interventions auprès d’enfants autistes.

Le rapport du New York State Department of Health Guideline for Assessment and Intervention of Young Children with Autism/Pervasive Developmental Disorder démontre les lacunes d’assignation des enfants et des parents ainsi que des groupes de contrôle. Réalisé en 1999, il présente une analyse de toutes les études faisant référence à une intervention ou une approche éducationnelle pour les enfants autistes. Le département a recensé 232 articles sur le sujet. De ces 232 articles de recherches, seulement 5 articles, dont 4 recherches, rencontrent les critères de démonstration scientifique du département (New York State Department of Health Clinical Pratice Guideline). Ainsi, seulement 4 études ont une évidence de preuve.[22] Or, aucune des ces 4 études n’a une assignation randomisée des enfants c’est-à-dire que ces études n’ont aucun groupe de contrôle par rapport à un groupe recevant l’intervention. 3 des études avaient un groupe de contrôle, mais l’assignation des participants étaient fait selon des critères décidés par les chercheurs, notamment, pour des raisons pratiques. Ainsi, il n’y avait aucune condition aléatoire.[23] Cela rejette donc « l’élément essentiel caractéristique de la crédibilité scientifique dans les études de traitement ».

Pour sa part, l’article Scientific Review of Mental Heatlh Pratice (2002) stipule que la faiblesse méthodologique des études existantes limite sévèrement les conclusions qui peuvent être émises à propos de l’efficacité des interventions. L’article note aussi qu’aucune étude n’a utilisé une vraie méthodologie expérimentale dans laquelle les sujets étaient assignés de façon aléatoire entre le groupe de traitement et le groupe de contrôle.[24]

À cela s’ajoute un éditorial de Herbert et Brandsman rappelant que l’expérience du Dr Lovaas n’assignait pas aléatoirement les participants entre le groupe de traitement et le groupe de contrôle et que cette méthodologie soulève d’importantes questions tant qu’au biais sur les résultats en lien avec la sélection des participants pour chacun des groupes.  Ce biais est démontré par les différences existantes entre le groupe de contrôle et le groupe de traitement avant l’expérimentation. Cela a pour effet de limiter les conclusions pouvant émaner de cette étude.[25]

Par ailleurs, en 2000, les Dr Smith, Groen et Wynn publient la première étude réellement aléatoire sur les interventions comportementales intensives en bas âge.  À la différence du Dr Lovaas qui a utilisé seulement le critère du quotient intellectuel et celui de l’intégration scolaire, ils ont utilisé plusieurs critères d’évaluation importants en lien avec le développement de l’enfant (l’intelligence, la réussite académique, le langage, les comportements et fonctions sociales, l’adaptabilité et l’émotionnel). Ainsi, ils voulaient éliminer deux biais possibles en lien avec les résultats du Dr Lovaas. Premièrement, l’augmentation du quotient intellectuel pouvait être due à une conformité aux tests plutôt qu’à un réel développement cognitif. Secondement, la fréquentation scolaire pouvait refléter plus les processus de défense de droits des parents pour leurs enfants ou les divergences dans les politiques propres à chaque établissement qu’un réel effet sur l’enfant autiste.[26] Dans leur étude, le groupe assigné pour le traitement a reçu une intervention basée sur le modèle du Dr Lovaas tandis que le groupe de contrôle, comme pour l’étude du Dr Lovaas, avait seulement l’intervention des parents. Les enfants avaient un âge similaire soit de 24 à 43 mois et l’intervention durait au moins 2 ans. Malgré tout, les résultats furent dramatiquement moins significatifs que pour l’étude du Dr Lovaas. En effet, seulement 13 % des enfants répondaient aux critères du Dr Lovaas. En plus, il n’y avait aucun différence au niveau des comportements et des fonctions comportementales, d’adaptation et émotionnelles.[27] Ainsi, la seule étude, jusqu’à l’année 2000, valable scientifiquement ne démontrait pas l’efficacité de la méthodologie de Lovaas.

Éthique

Selon le premier article de la Convention des Nations Unies contre la torture ou autres traitements cruels, inhumains ou dégradants la torture se définit comme suit :

« Tout acte par lequel une douleur ou des souffrances aiguës, physiques ou mentales, sont intentionnellement infligées à une personne aux fins notamment d’obtenir d’elle ou d’une tierce personne des renseignements ou des aveux, de la punir d’un acte qu’elle ou une tierce personne a commis ou est soupçonnée d’avoir commis, de l’intimider ou de faire pression sur elle ou d’intimider ou de faire pression sur une tierce personne, ou pour tout autre motif fondé sur une forme de discrimination quelle qu’elle soit, lorsqu’une telle douleur ou de telles souffrances sont infligées par un agent de la fonction publique ou toute autre personne agissant à titre officiel ou à son instigation ou avec son consentement exprès ou tacite. Ce terme ne s’étend pas à la douleur ou aux souffrances résultant uniquement de sanctions légitimes, inhérentes à ces sanctions ou occasionnées par elles»[28]

En d’autres termes, lorsque la douleur ou des souffrances, physiques ou mentales, sont infligées intentionnellement, par une personne agissant à un titre professionnel, et ce, pour des motifs de discrimination tel que le handicap, cela est de la torture à moins que la sanction soit légitime. Par sanction légitime, il est possible de penser à l’emprisonnement d’une personne pour un crime ou les souffrances occasionnées par une opération médicale lorsque cette intervention est la seule solution possible. Mais est-ce que ABA/ICI et plus précisément, l’utilisation des techniques aversives à l’égard des autistes est une sanction légitime?

Pour éviter de faire face à la question étique de l’utilisation des techniques aversives, plusieurs comportementalistes affirment que les techniques aversives ne sont pas utiles pour que l’intervention soit efficace. Les mêmes résultats pourraient être reproduits sans les techniques aversives.

Cette affirmation soulève deux questions fondamentales : la première, quel est le fondement de cette affirmation ? et la deuxième, et si cette affirmation était vraie ?

Utilisation de techniques aversives vs efficacité de la méthode ABA/ICI

Précédemment j’ai présenté les résultats de l’étude du Dr Smith et al.[29], les premiers chercheurs à avoir fait une étude randomisée sur ABA/ICI. Le Dr Smith, justifie la différence entre ses résultats et ceux de Lovaas, justement par l’absence de techniques aversives dans sa reproduction.[30]

De plus, le Dr Lovaas a lui-même reconnu le recours aux techniques aversives et que l’utilisation de la claque était la technique la plus efficace pour éliminer ces comportements. Et il ne faut pas oublier qu’en 2003, il a confirmé à Michelle Dawson, qu’il était beaucoup plus difficile d’obtenir les mêmes résultats sans l’utilisation de techniques aversives.

L’échec de la méthode ABA/ICI, sans l’utilisation des techniques aversives, va bien au-delà des postulats du Dr Lovaas et Smith. En effet, en 2012, la France, avec son Plan en autisme, décide de créer 28 structures expérimentales pour appliquer l’intervention ABA. Ainsi, 578 enfants seront suivis pendant 5 ans, dans des conditions optimales : ratio 1,03 enfant/intervenant et ressources matérielles et logistiques sans contrainte pour l’application adéquate de l’intervention.

Après deux ans d’interventions, la grande majorité des parents (80% des parents de 24 structures et entre 43% et 79% des parents des 4 autres structures) constatent des progrès. Or, ces progrès sont au niveau du langage, de la cognition et des comportements dits problématiques. Les progrès sont nettement moindre pour l’adaptation, le niveau de l’autisme et le fonctionnement social. [31]

Or, comme le précisent les auteurs du rapport, le succès rapporté part les familles doit être nuancé. L’effet placebo est un facteur important en soi, puisque les familles désiraient avoir ce service. En somme, le simple fait d’être accepté dans la structure est un succès pour les familles.[32] Par ailleurs, si le critère de l’inclusion sociale est plus adéquat pour évaluer les différentes capacités de l’enfant autiste, sur ce critère, seulement 3% des enfants ont intégré une classe dite ordinaire au niveau scolaire, et de ce 3%, aucune information n’est disponible à savoir si ces enfants continuent d’avoir l’aide d’une personne-ressource à l’école ou si l’enfant continue de recevoir différentes interventions.[33]

La conclusion est claire. 3% de réussite… ABA/ICI ne donne aucun résultat supérieur à l’intervention des parents.

Finalement, il est évident que n’importe quel enfant, dans un encadrement de 1 pour 1, va développer ses capacités cognitives, son langage et changer ses comportements. Cela s’appelle le développement. Un développement qui existe aussi chez les enfants autistes.

L’affirmation des comportementalistes doit donc être rejetée puisqu’aucune démonstration scientifique ne la démontre et que même le créateur de la méthode rejette l’idée de résultats semblables sans l’utilisation de techniques aversives.

La deuxième question est encore plus troublante. S’il était vrai que le 47% de réussite de la méthode ABA/ICI pouvait être obtenu sans l’utilisation de techniques aversives, cela voudrait dire que des centaines d’enfants ont subi des agressions physiques pour absolument rien. Cela voudrait dire que le Dr Lovaas frappait des enfants, de façon délibérée, volontaire et systématique, sans le consentement de ceux-ci. Cela voudrait dire que des comportementalistes ont volontairement décidé de blesser des enfants alors qu’ils avaient d’autres possibilités. Cela allant à l’encontre même de la définition de sanction légitime et pouvant être décrit comme de la torture selon la définition de la Convention des Nations Unis contre la torture ou autres traitements cruels, inhumains et dégradants.

Ainsi, les tenants de ABA/ICI ne peuvent faire une affirmation et son contraire. Ils doivent choisir. Ils doivent reconnaître que le 47% de réussite du Dr Lovaas est une conséquence de l’utilisation des techniques aversives, ce qui en soi n’a rien d’étique et est une démonstration de l’acceptation de la violence à l’égard des autistes. Sinon, ils doivent  affirmer qu’il n’existe aucune preuve de la réussite d’ABA/ICI et que des millions de dollars sont gaspillés inutilement sur des actes de foi et de croyance.

Et si la méthode ABA/ICI était aussi basée sur des préjugés envers les autistes…

Le Dr Lovaas a fait son évaluation des résultats de la méthode ABA/ICI sur deux critères : l’abolition des comportements dit inappropriés et l’amélioration du quotient intellectuel.[34]

Le critère de l’abolition des comportements dit inappropriés
Les comportements qualifiés comme inappropriés selon la recherche du Dr Lovaas sont les comportements de stimulation, agressifs et non conformes. Ainsi, cela englobe tous les comportements associés à l’autisme, des mouvements caractéristiques à l’écholalie en passant par les intérêts spécifiques.  Comme mentionné précédemment, le Dr Lovaas à lui-même reconnu le recours aux techniques aversives et que l’utilisation de la claque était la technique la plus efficace pour éliminer ces comportements.

Ainsi, on peut comprendre qu’un enfant de moins de 40 mois (46 mois si présence d’écholalie) subissant régulièrement des claques, 40 heures par semaine, pendant 2 ans, puisse développer un contrôle de certains comportements pour éviter de se faire frapper. 47 % l’ont fait mais plus de 50% des enfants subiront inutilement ces techniques aversives, de façon intensive puisqu’ils continueront d’avoir leurs comportements dits inappropriés. Plus de 50% des enfants seront maltraités pour rien.

Cette statistique est très éloquente non seulement au sujet de l’échec des mauvais traitements en intervention, mais elle informe encore plus sur la nature de l’autisme. En effet, cela démontre très bien le lien entre l’autisme et certains comportements et leur importance pour les autistes. Malgré des agressions multiples, pendant deux ans, à raison de 40 heures par semaine, plus de 50% des enfants n’ont pas abandonné ces comportements. Pour ces enfants, l’exigence d’abolir leurs comportements dit inappropriés étaient plus exigeantes et souffrantes que le fait de subir des claques à répétition. Pour ces enfants, l’abolition de leurs comportements dit inappropriés représentait un choix plus néfastes que les claques.

Le critère de l’amélioration du quotient intellectuel
L’étude du Dr. Lovaas spécifie que les tests de quotient intellectuel ont été faits à partir de l’échelle d’évaluation Weschler pour enfant[35]. Or, les Dr Dawson, Soulière, Gernsbacher et Mottron ont démontré que cette échelle biaisait négativement les résultats des personnes autistes[36]. Ainsi, en soi, l’outil ne permet pas d’évaluer l’amélioration du quotient intellectuel puisque celui-ci n’évalue même pas le quotient intellectuel des autistes.

Alors,  les résultats démontrent quoi ? Pour répondre à cette question, il faut savoir que les tests de quotient intellectuel de Weschler sont administrés oralement et exigent des réponses verbales pour certaines sous-sections des tests.  De plus, certaines sous-sections évaluent des connaissances générales et des apprentissages jugés normaux selon la moyenne. Ainsi, est-ce que cette amélioration du quotient intellectuel ne serait pas une démonstration de l’efficacité des techniques aversives pour le conditionnement d’une personne à fournir certaines réponses en fonction de différentes questions? Autrement dit, est-ce que le résultat n’est pas la démonstration de l’efficacité des techniques aversives pour transformer la personne en un perroquet? Cette question est d’autant plus justifiée considérant l’importance de la communication orale dans l’administration de ces tests.

Encore une fois, si vous agressez verbalement et physiquement un enfant de moins de 46 mois, régulièrement et constamment, 40 heures par semaine, pendant plus de deux ans, est-ce possible qu’il fasse du par cœur et répète la réponse désirée? Cela augmente donc la réussite au test d’évaluations. Par contre, cela n’a aucun lien avec le développement cognitif de l’enfant.

En conclusion, tous les parents sont libres de choisir les interventions pour leurs enfants. Mais honnêtement, combien de parent décideraient de soumettre leur enfant à la méthode ABA/ICI si on les informe que la méthode n’a aucun effet, à moins d’utiliser des techniques aversives? Combien de parents accepteraient que l’intervention pour aider leur enfant consiste en des agressions physiques ?

Révisions et corrections: Claude Filion

[1] https://decouverteaspi.wordpress.com/2018/01/23/lanxiete-les-traumatismes-et-lautisme/

[2] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[3] Dawson M., The misbehaviour of behaviorists, Ethical challenge to the autism-ABA industry, http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html, consulté 20 avril 2019

[4] Mottron L, L’intervention précoce pour enfants autistes : Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence, MARDAGA, juin 2016, p.304.

[5] Davidson, S., Does ABA harm autistic people?, https://autisticuk.org/does-aba-harm-autistic-people/?fbclid=IwAR2tN7vtWOwuc9uGe3iAvvddm-O3UQlk-LkgtBLPXdeTjlOxv8pRQObB2I0, consulté le20 avril

[6] M. A. Gernsbacher, Is one style of early behavior treatment for autism “scientifically proven”?, http://www.gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/Gernsbacher_Scientifically_Proven_JDLD_2003.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[7] O, Ival Lovaas, Behavioral treatment and normal education and intellectual functioning in young autistic children, Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1987, vol 55, no1, 3-9, https://www.beca-aba.com/articles-and-forms/lovaas-1987.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[8] O, Ival Lovaas, Behavioral treatment and normal education and intellectual functioning in young autistic children, Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1987, vol 55, no1, 3-9, https://www.beca-aba.com/articles-and-forms/lovaas-1987.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[9] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[10] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[11] Dawson M., The misbehaviour of behaviorists, Ethical challenge to the autism-ABA industry, http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html, consulté le 20 avril 2019.

[12] Hudon-Friceau A., Le châtiment corporel envers les enfants, toujours toléré?, https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1001346/chatiment-corporel-tolere-au-canada-violence-enfant-fessee, consulté le 20 avril 2019.

[13] Lecestre A. et Keser L., Le modèle de Lovaas/UCLA model/Young autism projet YAP, https://www.ba-eservice.info/loovas, consulté le 20 avril 2019.

[14] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[15] Harris S.L., Handleman J.S., Gill M.J. and Fong P.L. Does punishement hurt ? The impact of aversives on the clinician. Research in Developpemental Disabilities, 1991, 12, pp. 17-24

[16] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[17] Maleval J-C. et Grollier M., Actualité de l’évolution de la prise en charge des enfants autistes. De ABA à l’Affinity thérapie, http://www.autistes-et-cliniciens.org/Actualite-de-l-evaluation-de-la-prise-en-charge-des-enfants-autistes, consulté le 20 avril 2019.

[18] Auton et al. V. AGBC, 2000 BCSC 1142, https://www.canlii.org/en/bc/bcsc/doc/2000/2000bcsc1142/2000bcsc1142.html

[19] Idem par 40.

[20] Dawson M., The misbehaviour of behaviorists, Ethical challenge to the autism-ABA industry, http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html, consulté le 20 avril 2019

[21] M. A. Gernsbacher, Is one style of early behavior treatment for autism “scientifically proven”?, http://www.gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/Gernsbacher_Scientifically_Proven_JDLD_2003.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[22] M. A. Gernsbacher, Is one style of early behavior treatment for autism “scientifically proven”?, http://www.gernsbacherlab.org/wp-content/uploads/papers/Gernsbacher_Scientifically_Proven_JDLD_2003.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[23] Idem.

[24] Idem.

[25] Idem

[26] Idem

[27] Idem

[28] Nations Unies Droit de l’Homme Haut-commissariat, Convention contre la torture et autres peines ou traitements cruel, inhumains ou dégradants, https://www.ohchr.org/fr/professionalinterest/pages/cat.aspx, consulté le 20 avril 2019.

[29] Dr Smith, Groen et Wynn, 2000.

[30] Dawson M., The misbehaviour of behaviorists, Ethical challenge to the autism-ABA industry, http://www.sentex.net/~nexus23/naa_aba.html, consulté le 20 avril 2019

[31] Idem.

[32] Idem

[33] Idem.

[34] O, Ival Lovaas, Behavioral treatment and normal education and intellectual functioning in young autistic children, Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1987, vol 55, no1, 3-9, https://www.beca-aba.com/articles-and-forms/lovaas-1987.pdf, consulté le 20 avril 2019.

[35] Idem.

[36] Dawson, M., Soulières, I., Gernsbacher, A. M., & Mottron, L. (2007). The Level and Nature of Autistic Intelligence. Psychological Science, 18(8), 657-662. doi: 10.1111/j.1467- 9280.2007.01954.x

La franchise et la transparence d’un autiste (un article de journal à mon sujet)

Veillez noter qu’une erreur s’est glissé dans le texte. Je n’ai pas de diagnostic de trouble de personnalité de type B. Ceci était une hypothèse avant d’avoir mon diagnostic d’autisme.

La franchise et la transparence d’un autiste

M2G2 ou le camouflage social chez les autistes.

Voilà plusieurs semaines, une personne m’a affublé du surnom M2G2, en référence au célèbre robot R2D2 de la Guerre des étoiles, pour illustrer ma personnalité. Tout comme le robot, j’ai plusieurs aptitudes qui peuvent me faire passer pour une personne neurotypique.  Par contre, cette illusion de neurotypicité est largement due au camouflage social. Dans mon texte, « Parce que ce n’est pas moins difficile ou souffrant… »[1] , j’ai abordé rapidement ce sujet et je vais l’approfondir plus amplement dans ce texte. Les termes « stratégies de maitrise à utiliser en situation sociale » peuvent aussi être utilisés dans certains textes pour parler du camouflage social. Pour ma part, ils sont des synonymes et j’utiliserai seulement la terminologie « camouflage social ». Commençons donc par définir celui-ci.

Le camouflage social définit les stratégies qui permettent « la dissimulation des comportements associés à leur [autisme][2], l’utilisation de techniques explicites pour apparaître socialement compétent, et de découvrir des façons d’empêcher les autres de voir leurs difficultés sociales ».[3]

Ces techniques se regroupent en deux catégories : le masquage et la compensation. Le masquage consiste dans la dissimulation des caractéristiques autistiques et la création des personnages à utiliser selon les situations sociales. Ainsi, la personne autiste supprime, cache, camoufle ou contrôle ses comportements afin de créer une distinction entre ce qu’elle est et ce qu’elle donne à voir aux autres. Cela peut aller jusqu’à jouer littéralement un rôle ou s’approprier les tenues vestimentaires, les comportements ou les intérêts d’une autre personne. La compensation se définit par le développement des stratégies pour compenser les lacunes sociales. Ainsi, contrairement à la dissimulation qui à un objectif d’élimination, la compensation vise l’acquisition de certaines compétences même si celles-ci semblent inutiles pour la personne autiste. L’acquisition du contact visuel rentre dans cette catégorie. Étant donné que ces stratégies sont apprises, elles exigent énormément d’effort pour le suivi de celles-ci afin qu’elles soient utilisées adéquatement et au bon moment.[4]

Le camouflage social n’est pas unique aux autistes, mais il se distingue des personnes non-autistes. Ainsi, il existe des différences importantes entre le camouflage des autistes et le camouflage des personnes non-autistes. En effet, les personnes autistes auraient une capacité réduite à gérer la façon dont les autres les perçoivent lors de situations sociales. Le camouflage social des autistes occasionnerait des efforts très importants pour l’auto-régulation des comportements et une remise en cause de l’identité de la personne autiste contrairement à la gestion de la réputation pour les personnes neurotypiques. En plus, le camouflage social serait une des explications au « diagnostic tardif ou manqué »[5] de l’autisme chez la femme et expliquerait partiellement la disparité du nombre entre les femmes et les hommes autistes.[6]

En effet, les études démontrent que le camouflage social est bien réel et a un impact direct sur la santé mentale et le fonctionnement social des autistes.[7] Dans certains milieux, le camouflage social peut induire une perception que la personne autiste fonctionne adéquatement et n’a pas de difficulté, et ce, même si les personnes autistes éprouvent des difficultés en lien avec leur condition. Cela pourrait expliquer la disparité entre les autistes par rapport à leurs succès et leurs réussites au niveau des relations amicales, des études ou des carrières malgré des portraits cognitifs, de capacité au travail et de motivation similaires. « Les individus mieux capables de camoufler leurs caractéristiques [autistiques] pourraient se sentir plus à même de se faire des amis, d’améliorer leur soutien social, et de se comporter mieux lors d’entretien d’embauche. »[8]

Selon les évidences anecdotiques, le camouflage social aurait un impact sur la santé mentale des autistes. Celui-ci serait une cause importante de la fréquence de l’anxiété et de la dépression, surtout pour les autistes ayant des capacités cognitives dans la moyenne ou supérieure et des capacités verbales. Les autistes ne réussissant pas à faire du camouflage social ou lorsque celui –ci est ardu auraient une faible estime de soi, une humeur basse et un niveau de stress élevé. Pour ceux ayant la capacité à maintenir un camouflage social, l’anxiété engendrée par cette capacité serait très importante. Celui-ci influence aussi directement la perception de soi de la personne autiste. En effet, lorsque la personne autiste utilise le camouflage social, elle a souvent l’impression de mentir aux autres et de nier son authenticité. Cela peut même aller jusqu’au sentiment de négation d’elle-même en niant sa condition, qui est pourtant intrinsèquement liée à comment elle se définit et se perçoit.

L’épuisement mental, physique et émotionnel serait la contrainte la plus importante du camouflage sociale.[9] Celui-ci aurait aussi des impacts indirects sur les responsabilités attribuées et les services offerts à la personne autiste. En effet, comme le camouflage social dissimule les difficultés de la personne autiste, les évaluations de la personne sont donc erronées. Ainsi, celle-ci ne reçoit pas les services de soutien nécessaire et elle a souvent des tâches et responsabilités qui dépassent ses capacités.[10], [11]

L’imposition du camouflage social aurait les mêmes conséquences. Le camouflage social n’est donc pas une condition bénéfique. Il ne devrait pas être encouragé ou attendu puisque celui-ci accroit les problématiques de santé mentale.[12]

Mais si le camouflage social a des impacts si importants, pourquoi les autistes désirent-ils le faire ou le font-ils?  Les raisons se regroupent en deux catégories : la dissimulation et le désir de relation avec autrui.[13]

Dans la dissimulation, le motif évoqué est la pression sociale. Par leurs comportements, les autistes se démarquent des autres personnes. Cette distinction provoquerait un sentiment de ressenti chez la personne autiste à l’effet que les autres personnes n’acceptent pas ces comportements. En lien avec cette situation, un désir de sécurité est évoqué. En effet, la pression sociale ressentie par les autistes peut être concrète et celle-ci peut se manifester par des actes d’intimidation, d’harcèlement ou d’agressions verbales ou physiques. Au niveau pragmatique, la dissimulation permettrait de devenir « un membre fonctionnel de la société » notamment pour l’acquisition et le maintien en emploi. Ainsi, paradoxalement, les autistes se dissimulent socialement pour leur bien-être, leur sécurité et leur développement personnel.[14]

En ce qui concerne le désir de relation avec autrui, les caractéristiques autistiques seraient une contrainte à l’établissement de lien et au développement de relation malgré un désir fort pour cela de la personne autiste. Le manque d’habilité pour participer à des conversations en petit groupe, interagir confortablement avec des étrangers ou être à l’aise dans des situations sociales est la limite principale à ce désir. Ainsi, le camouflage social s’avère une solution pour cela. Par contre, avec le développement de la relation, l’utilisation du camouflage social tendrait à diminuer.[15]

Celui-ci pourrait aussi être associé à une diminution de l’anxiété, notamment en lien avec la peur de l’échec, lors de situation sociale. En effet, le camouflage social augmenterait la réussite dans plusieurs situations sociales puisque les comportements et les réponses sont par défaut.[16] De plus, cela pourrait modifier la perception publique et rendre l’autre plus tolérant puisqu’en démontrant de bonnes compétences sociales, la personne autiste peut mieux éduquer les autres.[17]

En conclusion, les recherches sur le camouflage social sont très embryonnaires. Il reste beaucoup d’hypothèses à confirmer. Par contre, il est évident que le camouflage social, en soi, ne doit pas être perçu comme une technique ou une méthode d’intervention. Les répercussions de celui-ci sont trop importantes pour les personnes autistes. Par exigences sociales, les personnes autistes viennent faire du camouflage social, jugeant cela moins pire que l’authenticité de leur personne et les répercussions de celui-ci. Au final, est-ce pour la personne autiste le choix du moins pire des maux ? Par ailleurs, le camouflage social serait-il une des démonstrations de l’énorme manque de respect et d’inclusion des autistes?

Révision et corrections: Claude Filion

[1] https://decouverteaspi.wordpress.com/2018/08/16/parce-que-ce-nest-pas-moins-difficile-ou-souffrant/

[2] Les auteurs utilisent CSA pour condition du spectre autistique. Je préfère le terme autisme.

[3] Hull L., Petrides K.V., Allison C., Smith P., Baron-Cohen S., Lai M-C., Mandy W., “Putting on my best normal”: Social camouflaging in Adults with Autism Spectrum Condition, Journal of Autism and Developmental Disorder, May 2017, DOI : 10.1007/s10803-017-3166-5, traduit par Jérôme Alain Lapasset, https://femmesautistesfrancophones.com/2017/07/27/camouflage-social-chez-les-adultes-ayant-une-condition-du-spectre-autistique/, consulté le 17 décembre 2018, p.5.

[4] Idem., p.14-15

[5] Idem., p.5.

[6] Idem., p.6.

[7] Idem., p.8.

[8] Idem., p.6-7.

[9] Idem., p. 17.

[10] Idem., p. 19.

[11] Idem., p. 20.

[12] Idem., p.7.

[13] Idem., p.12-13.

[14] Idem, p.13.

[15] Idem., p.13.

[16] Idem., p.14.

[17] Idem., p. 18