Être ou ne pas être TSA, plus qu’une simple question sémantique.

L’utilisation de termes péjoratifs ou négatifs à l’égard de l’autisme a fait l’objet de plusieurs textes de la part de nombreux autistes ou personnes en lien avec l’autisme. Aut’Créatifs a même créé un tableau de terminologie positive1. Plusieurs personnes trouvent que cette discussion sémantique est un détail. Évidemment, je suis en complète opposition avec cette idée parce que les mots sont porteurs de sens. Ce n’est pas un détail pour des mots comme « fif, « pute » ou « nègre », alors ça ne devrait pas l’être pour l’autisme.

Voici comment, pour moi, l’appellation de trouble du spectre de l’autisme est porteuse d’idées et de concepts, qui surpassent la sémantique des mots.

  1. Erreur terminologique
    L’appellation trouble du spectre de l’autisme utilise le terme « spectre » pour définir la variété des profils autistiques en fonction d’une évaluation subjective sur les difficultés sociales et les intérêts spécifiques. Ainsi, certaines personnes seraient plus « affligées » ou « affectées » par l’autisme. Or, le terme « spectre » n’a même pas de définition médicale selon le Petit Larousse2.

    Spectre :
    Apparition fantastique et effrayante d’un mort : Croire aux spectres
    Littéraire. Personne hâve et maigre.
    Représentation effrayante d’une idée, d’un événement menaçant : 
    Agiter le spectre de la guerre.
    Bactériologie
    Ensemble des souches bactériennes sensibles à un antibiotique.
    Phonétique
    Représentation graphique à deux dimensions (amplitude et fréquence) des composantes acoustiques d’un son.
    Physique
    Ensemble des radiations monochromatiques résultant de la décomposition d’une lumière ou, plus généralement, d’un rayonnement complexe; ensemble des radiations émises, absorbées, diffusées, etc., par un élément, une espèce chimique, dans des conditions déterminées.

    Même en extrapolant la définition de la physique au médical, celle-ci ne représente pas le concept du spectre tel que définit pour l’autisme. En effet, il faudrait plutôt parler de l’ensemble des profils autistiques, sans hiérarchisation quelconque, au même titre que le bleu n’est pas supérieur au rouge. Ainsi, l’utilisation du mot spectre pour décrire toutes les idées de continuum visant à qualifier le niveau d’affectation d’une personne par rapport à d’autres, est tout simplement une utilisation inadéquate de la terminologie.

  2. Erreur de conception
    La définition d’un continuum fut créée pour représenter tous les profils autistiques possibles en créant une hiérarchie entre eux. Il serait donc possible d’émettre une hypothèse, selon cette définition, sur l’existence d’un demi-autiste à un extrême du spectre ou d’un double autiste, à l’autre extrême. Cette simple réflexion remet en question la valeur de la définition.

    Une personne est autiste ou pas. Ensuite, l’autisme pourrait être divisé en catégories. Le Dr Mottron énonce deux catégories : les prototypiques et les Aspergers. Puis, dans chaque catégorie, les individus pourraient être évalués objectivement pour connaître leurs forces et faiblesses. Cette structure catégorielle existe pour plusieurs conditions médicales, par exemple les capacités intellectuelles ou la vision, pourquoi l’autisme est-il différent ?

  3. Discrimination terminologique

L’utilisation des termes trouble du spectre de l’autisme voulait permettre d’englober tous les profils autistiques. Bien que l’intention soit louable, pourquoi est-elle réservée à l’autisme ? Est-ce que l’on parle du spectre de la schizophrénie, du trouble du spectre de la vision, du trouble du spectre alimentaire, du spectre du cancer ? Pourtant, toutes ces conditions ont aussi une variété de profils et il existe sûrement aussi un désir d’englober tous ces profils. Alors, pourquoi ne pas parler de spectre dans tous ces exemples ?

  1. Illogisme terminologique
    Le mot trouble signifie anomalie. Donc, cela implique que la situation concernée par le trouble existe sans être une problématique c’est à dire en étant la normalité. Par exemple, la vision existe sans être un trouble. En effet la majorité de personnes voient et certaines ont un trouble de la vision. Même chose pour l’alimentation : les gens mangent et certaines personnes développent un trouble alimentaire. Même constat pour le déficit d’attention, tout le monde est plus ou moins attentif et certaines personnes ont un trouble du déficit d’attention.

Si on change le mot trouble pour anomalie, cela devient l’anomalie du spectre de l’autisme. Il faut donc comprendre que spectre de l’autisme devient la normalité … ce qui n’a aucun sens parce que « spectre » a été utilisé pour qualifier l’anormalité de la situation.On peut donc dire que l’autisme devrait exister sans être un trouble. Or, selon le DSM V l’autisme n’existe pas, sans être un trouble.


En conclusion et pour ces raisons, rejetons cette terminologie de trouble du spectre de l’autisme, qui n’a ni fondement, ni respect, ni objectivité et affirmons-nous, avec fierté, tout simplement, comme autiste.

1Raconter l’autisme autrement, Lucila Guerrero, Antoine Ouellette et Marie Lauzon pour Aut’Créatifs, https://autcreatifs.com/2014/12/19/raconter-lautisme-autrement/, consulté le 15 juin 2017.

2Spectre, Petit Larousse, http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/spectre/74097, consulté le 15 juin 2017.

Je suis empathie, sympathie et ….

Empathie, compassion, sympathie ou théorie de l’esprit sont des thèmes récurrents dans la littérature sur l’autisme. Ces thèmes s’entremêlent, s’opposent ou sont synonymes selon la source. Plusieurs auteurs affirment que les autistes ont des lacunes au niveau de la théorie de l’esprit (Baron-Cohen, Frith, Leslie, Happé, Bowler, Kleinman, Marciano, Ault, Prior et al., Yirmia et al. (méta-analyse). Mais quel est le lien entre la théorie de l’esprit, l’empathie, la compassion et la sympathie ? Pour le comprendre, une définition de ces concepts s’impose.

Théorie de l’esprit1

Selon Plumet (2008) cité dans Thum (2013), « la théorie de l’esprit forme donc un ensemble de compétences permettant d’expliquer des phénomènes mentaux. C’est une forme de psychologie naïve! C’est à dire que cette habileté se développe de manière intuitive, spontanée, par opposition à une théorie d’experts ».

À quels phénomènes mentaux cette théorie fait-elle référence ? Flavell (1999) décrit neuf états mentaux appartenant à la théorie de l’esprit: la perception visuelle, l’attention, les désirs, les émotions, les intentions, les croyances et représentations mentales relatives, la connaissance, le faire-semblant et la pensée. On constate donc que la théorie de l’esprit est multiple et touche à de nombreux aspects sociaux du développement de l’enfant. Elle est essentielle car elle sert à comprendre le comportement d’autrui et à «donner du sens à la communication» (Baron&Cohen, 1998, p.46).

La théorie de l’esprit serait donc la capacité à lire ses propres états mentaux ainsi que ceux d’autrui et à déduire les comportements qui en découlent. Elle se développe intuitivement et spontanément chez l’enfant ordinaire et est constituée de concepts multiples.

Sans théorie de l’esprit, l’individu présente des difficultés d’adaptation sociale mais également, un individu avec des difficultés sociales a des problèmes pour inférer les états mentaux chez les autres.

Théorie de l’esprit et autisme

« Sur la base de ces quelques études, il semble intéressant de constater que la compréhension des états mentaux chez les personnes atteintes d’autisme est non seulement plus faible mais que leur fonctionnement est différent d’autres personnes. Il semblerait en effet que celles-ci pensent majoritairement en image et sur l’instant présent, qu’elles utilisent des stratégies compensatoires pour pallier leur difficulté de lecture mentale en faisant référence à leurs perceptions, leurs désirs, au principe de réalité, à l’aspect physique et concret des situations et les régularités situationnelles et temporelles. »2

« Ainsi, cette difficulté n’est plus considérée, à l’heure actuelle, comme le déficit à la base de tous les symptômes autistiques (Rogé, 2008). Même si ce déficit est clairement établi dans l’autisme, il est abusif de l’identifier comme la déficience à l’origine des autres troubles ni comme spécifique à l’autisme. Cela reste néanmoins un trouble important à considérer puisqu’on constate un réel déficit, […] »3

L’empathie :
Les définitions de l’empathie sont multiples et varient selon les domaines d’étude. Par contre, une adhésion pour les écrits de Carl Rogers émerge des différents textes. Pour lui,
tel que cité dans Carriérologie,

«l’empathie consiste à percevoir le cadre de référence interne d’une personne avec précision et avec ses composantes et significations émotionnelles de façon à les ressentir comme si l’on était cette personne, mais cependant sans jamais oublier le ‘comme si’»4

De cette définition, trois éléments doivent être présents pour parler d’empathie :

  • Percevoir, au niveau cognitif, le cadre de référence interne d’autrui aussi précisément que possible c’est-à-dire de comprendre les caractéristiques de l’autre tels que la religion, le sexe, la race, le niveau socio-économique, la santé physique et mentale etc.

  • Percevoir les composantes émotionnelles et les significations qui lui appartiennent c’est-à-dire de comprendre le niveau affectif de l’autre et,

  • Le faire comme si l’on était cette personne mais sans jamais perdre de vue la condition du comme si c’est-à-dire que dans cette compréhension cognitive et affective, la personne empathique fait une distinction entre sa situation et celle de l’autre.

La sympathie :

La sympathie a été peu étudiée. Je me réfère donc à son sens étymologique grec (sym-pathie) qui signifie « ressentir avec ». Cette définition implique donc une compréhension cognitive et affective de l’autre, mais en plus, à la différence de l’empathie, la sympathie exige une fusion émotionnelle entre la personne sympathique et l’autre. De plus, cette fusion émotionnelle peut exister pour des émotions positives ou négatives.

Théorie de l’esprit, empathie et sympathie, que faut-il en conclure ?

Ces trois concepts ont une relation conditionnelle et peuvent être compris comme une gradation de l’intensité de la relation avec l’autre, autant au niveau cognitif qu’affectif. La théorie de l’esprit permet de comprendre que l’autre peut avoir une influence sur l’environnement et ainsi, avoir une perception différente de la nôtre, l’empathie est la compréhension de l’état cognitif et affectif de l’autre et la sympathie est la fusion cognitive et affective avec l’autre. Ainsi, la sympathie existe seulement si l’empathie et la théorie de l’esprit existent chez la personne. Dans le même ordre, l’empathie ne peut exister sans la théorie de l’esprit.

Un autre concept : altruisme

Les concepts précédant décrivent différentes intensités de relation avec autrui sans aborder toutefois l’intervention, la relation avec l’autre. Or, selon nos états et selon les états de l’autre, cognitifs et affectifs, il sera possible d’être passif ou actif par rapport à la situation. Si la décision d’être actif est prise, l’empathie ou la sympathie envers l’autre créera une résonance pour les sentiments de l’autre, positive ou négative, et sera influencée par nos sentiments.

Selon le psychologue Paul Ekman, cité par Matthieu Ricard5, il existe deux résonances : convergentes et divergentes. La résonance convergente consiste à éprouver le même état émotif que l’autre : tu es heureux, je suis heureux; tu es en colère, je suis en colère etc. La résonance divergente est l’accueil et la compréhension de l’état émotif de l’autre. Par contre, votre état émotif sera divergent de l’autre afin de créer une distance émotive entre vous et l’autre pour vous permettre d’offrir support et sollicitude à l’autre.

Le mythe des autistes sans empathie

Premièrement, il est complètement faux de prétendre que les autistes n’ont pas d’empathie. Puisque les autistes acquièrent la théorie de l’esprit, ils sont aptes à développer l’empathie et même la sympathie. Mais qu’est-ce qui explique alors la ténacité de ce mythe ?

Après ces définitions et ce constat, quelques hypothèses peuvent être émises pour justifier la ténacité de ce mythe à l’égard des autistes.

  1. La théorie de l’esprit, un prérequis pour l’empathie
    Comme expliqué, les autistes développent la théorie de l’esprit. Par contre, ce développement est différé par rapport aux personnes non-autistes. Ainsi, en appliquant les critères d’évaluations des personnes non-autistes à des jeunes autistes, ceux-ci pourraient être considérés comme des personne
    s incapables d’empathie étant donné qu’ils ne manifesteraient pas de l’empathie aux mêmes âges de développement. Or, cette déduction est un illogisme dû à une faute méthodologique c’est-à-dire que l’évaluation avait comme objectif de mesurer la capacité d’empathie sans savoir si les pré-requis à l’empathie étaient atteints. Dans ce cas-ci, la théorie de l’esprit n’ayant pas été développé, il est impossible d’avoir la capacité d’empathie. Cela serait comme d’évaluer la capacité d’une personne à courir sans savoir si celle-ci peut marcher. Il est évident qu’une personne incapable de marcher ne pourra pas courir, mais le fait de ne pas savoir courir lors de l’évaluation n’est pas une preuve que la personne ne courra jamais. L’apprentissage de la marche est peut-être simplement retardée.

  2. L’alexithymie (difficulté à comprendre ses émotions et celles des autres et à les exprimer)
    L’alexithymie n’a aucun lien avec l’autisme. Ces deux états mentaux sont distincts l’un de l’autre. Par contre, une étude6 démontre une importante présence de l’alexithymie chez les autistes. Comme la compréhension affective est un pré-requis à l’empathie, il est évident qu’une difficulté à ce niveau va affecter la capacité d’empathie. Par contre, je le redis, un autiste sans alexithymie n’a pas cette difficulté et n’aura aucune difficulté à exprimer de l’empathie lorsque la théorie de l’esprit sera développée.

  3. Sympathie plutôt qu’empathie
    Même si je n’ai trouvé aucune recherche élaborant cette hypothèse, il est probable que les autistes auraient plus de difficultés à ê
    tre sympathiques puisque la fusion cognitive et affective exige une compréhension totale au niveau cognitif et affectif. Or, comme on le sait, la compréhension cognitive, du moins au niveau social, diffère de la personne autiste et de la personne non-autiste. Ainsi, il serait très surprenant qu’un autiste ait une fusion cognitive avec un non autiste puisqu’il n’existe pas une compréhension identique au niveau cognitif. Une confusion entre les termes sympathie et empathie serait responsable du mythe du manque d’empathie des autistes.

  4. Altruisme
    Cette hypothèse ne se base sur aucune recherche scientifique mais, sur des données empiriques personnelles. Les autistes auraient tendances à être en résonance divergente plutôt que convergente. Ainsi, d’un point de vue extérieur, les autistes pourraient être considérés comme
    incapables d’empathie à cause d’une apparence de manque de compréhension affective. Mais, comme expliqué ci-haut, il faut une compréhension (affective et cognitive) complète pour avoir une attitude de sollicitude et d’entraide par rapport à l’autre et les autistes sont aptes à le faire, étant surtout en résonance divergente.

  5. Un besoin mal exprimé
    Cette hypothèse a un lien avec la précédente. J’ai constaté que majoritairement, lorsque les personnes non-autistes expriment leurs états affectifs à l’autre, c’est dans un objectif de trouver une personne sympathisant à leurs états affectifs. Elles ne veulent pas nécessairement une action (résonance convergente ou divergente), mais simplement la fusion affective. Or, comme mentionné, les autistes seraient plus naturellement en résonance divergente. Ainsi, les autistes pourraient être perçus comme des personnes
    incapables d’empathie étant donné qu’ils réagissent inadéquatement à un désir sous-entendu.

En conclusion, les autistes, comme les personnes typiques, sont aptes à comprendre et même à fusionner avec l’état cognitif et affectif d’autrui. Cependant, étant donné les caractéristiques des autistes, cette compréhension et cette fusion se manifestent différemment et dans des situations différentes. En somme, sans considération pour le type de personne, une communication authentique, respectueuse et claire est sûrement le meilleur gage pour l’empathie et la sympathie.

Révisions et corrections: Claude Filion

11 La théorie de l’esprit dans le cas de l’autisme : quelle construction et quelle intervention, Sandrine Thum, Mémoire de master présenté à la faculté des lettres de Fribourgh (ch), Institut de pédagogie curative / enseignement spécialisé, 2013, pages 27.

2op.cit, page 59.

3op.cit page 61.

4Les conceptions de l’empathie avant, pendant et après Rogers, Marie-Lise Brunel et Cynthia Martiny, Carriérologie, volume 9, numéro 3, Université du Québec à Montréal, 2004, p.477.

5Empathie, altruisme et compassion-1, Matthieu Ricard, http://www.matthieuricard.org/blog/posts/empathie-altruisme-et-compassion-1, consulté le 13 février 2017.

6E. Hill, S. Berthoz S. et Frith U, « ‘Brief report: cognitive processing of own emotions in individuals with autistic spectrum disorder and in their relatives.’ »Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 34, no 2,‎ 2004, p. 229–235

Rendons à l’autisme, ce qui appartient à l’autisme et laissons le reste aux autres!

Dans l’univers de l’autisme, la question la plus énigmatique est sûrement : quelle est la cause de ce développement neurologique et qu’elle est sa définition?

Une définition médicale de l’autisme universellement acceptée est celle du DSM-V.1 Or, cette définition n’est que la somme de difficultés que vivent certaines personnes. Ainsi, toutes les personnes ayant ces difficultés peuvent être diagnostiquées comme autiste. Cette définition ne respecte pas la rigueur scientifique étant donné que le contexte influence le diagnostic. Cela a pour conséquence que l’autisme doit être qualifié et catégorisé pour corroborer la réalité médicale. Cela a un double effet : d’une part, l’autisme devient « un faux » diagnostic pour des personnes vivant de multiples problématiques et d’autre part, lorsqu’une personne reçoit un diagnostic d’autisme, on y accole tous les autres troubles que peut vivre cette personne. Mais comment une « maladie » peut-elle être la cause d’autant de situation ? À ma connaissance,

  • l’autisme est la seule « maladie » qui peut être diagnostiquée à cause de la somme des effets de d’autres maladies,

  • le seul état neurologique ayant deux causes : une génétique et une autre inconnue (syndromique/non-syndromique),

  • la seule « maladie » qui discrimine les malades entre eux (fonctionnel/non fonctionnel, bas/haut niveau, vrai/faux autiste).

Cette absurdité entraîne une quête de savoir sur les causes et les traitements et elle est accompagnée de plusieurs hypothèses engendrant des dommages collatéraux importants (l’alimentation, les vaccins, la mauvaise mère, le « packing », etc.) Selon moi, cette quête de savoir est tout simplement un faux dilemme puisque, sans le savoir ou le percevoir, le domaine médical connaît déjà la cause de l’autisme et de ses manifestations soit : la définition de l’autisme elle-même.

Pour illustrer mon concept, voici la description d’un trouble neurologique, qui est disparue du DSM-V. La personne atteinte de ce trouble :

  • a de la difficulté ou une incapacité à utiliser plusieurs outils

  • est maladroite

  • subit de l’exclusion sociale

  • est confinée à certains sièges ou positions selon les activités.

Ce trouble neurologique n’est pas disparu, il n’est tout simplement plus un trouble. Ces personnes sont des gauchers. Elles vivent toutes avec ces quelques difficultés, mais depuis que l’utilisation de la main gauche n’est plus une maladie, plusieurs solutions ont été mises de l’avant pour accommoder les gauchers et les inclure, malgré que la cause médicale de la gaucherie est encore inconnue. On ne dit pas d’un gaucher qu’il est de bas/haut niveau selon sa capacité à écrire. Il est gaucher et peut-être dyslexique si c’est l’explication pour sa difficulté à écrire. Selon moi, le même principe s’applique pour l’autisme.

Ainsi, si le corps médical accepte de définir l’autisme comme un état neurologique différent et responsable des particularités sociales des autistes, la recherche de la cause n’est plus obligatoire. Cependant, comme pour les gauchers, une révision de la définition de l’autisme devra être faite, non pas en cherchant une cause expliquant des problématiques, mais en définissant l’unicité caractérisant les autistes par rapport aux non-autistes. Ainsi, la recherche doit se consacrer à définir les caractéristiques neurologiques uniques aux autistes par rapport aux non-autistes. Avec celles-ci, des solutions pourront être identifiées et développées pour assurer une meilleure intégration des autistes et des non-autistes. Au même titre qu’on a développé des outils lorsque la situation des gauchers a été reconnue et acceptée. Alors, l’autisme ne serait plus un amalgame de difficultés ou de particularités chez un individu, mais un fait objectif et évaluable au-même titre que la droiterie ou la gaucherie.

Avant de définir l’unicité des caractéristiques autistiques, regardons ce qui les distingue.

Mon ami Antoine Ouellette2 m’a soumis une distinction neurologique, aucunement démontrée scientifiquement, mais que j’entérine. L’hypothèse se base sur des observations empiriques et des articles scientifiques sur l’autisme3. Les autistes réfléchiraient en commençant par analyser les détails pour finaliser une conclusion générale. Alors que les non-autistes font le processus inverse en analysant la situation globalement pour en déduire les détails confirmant la situation globale. Ce processus neurologique explique toutes les particularités des autistes :

  • La difficulté à comprendre le second niveau, les sous-entendus, le sarcasme, les métaphores, les expressions etc.

La pensée autistique explique cette caractéristique par elle-même. Si vous prenez les détails d’une situation impliquant ces concepts, il est impossible d’arriver à la généralité exprimée. Pour des exemples de ceci, je vous invite à lire la série de Vous êtes drôle !

  • Le langage non-verbal

La pensée autistique explique ceci en considérant que le langage non-verbal est un ensemble de positions corporelles faisant référence à un concept. L’ensemble de la personne évoque une intention et les détails vont confirmer celle-ci. Or, en partant de chaque détail pour déduire un sens global, cela devient impossible. La contradiction souvent présente entre les mots utilisés et le langage non-verbal complexifie aussi l’opération de décodage.

Les autistes peuvent par contre apprendre le langage non-verbal comme ils apprennent une nouvelle langue. Au lieu d’associer des sons pour créer des mots, ils associent des postures, tonalités et expressions faciales pour créer un message ou une émotion.

  • Les problématiques sensorielles

Les non-autistes éliminent inconsciemment des centaines de stimuli provenant de leur environnement lorsque ceux-ci ne sont pas nécessaires pour l’atteinte de leurs objectifs ou buts. Ainsi, le même environnement est perçu différemment par chaque non-autiste selon ses caractéristiques, son histoires, ses expériences et ses besoins.

Or, si vous ne filtrez pas ces centaines de stimuli le cerveau peut subir une surcharge de message neurologique créant une hypersensibilité ou à l’inverse, pour se protéger, le cerveau peut annihiler les messages neurologiques engendrant de l’hyposensibilité.

Puisque la pensée autistique commence par l’analyse des détails, les autistes éprouvent l’une ou l’autre des caractéristiques, selon la situation.


Par contre, dans aucun cas, ce triage des messages fait des autistes des personnes avec des problématiques sensorielles très contraignantes. Les problématiques sensorielles existent chez les autistes et chez les non-autistes. La pensée autistique n’est qu’un facteur « additif ». Ainsi, prétendre que les problématiques sensorielles sont un critère de diagnostic pour l’autisme est une erreur d’incompréhension et de confusion entre l’autisme et les problématiques sensorielles.
Au même titre, les problématiques sensorielles ne sont pas un critère de diagnostic pour le déficit d’attention avec ou sans hyperactivité (DA/DAH)
4. Or, les personnes DA/DAH ont elles aussi des problématiques sensorielles.

  • Intérêts spécifiques, gestes répétés

Pour moi, cette caractéristique est tout simplement un mythe. Je ne crois pas que les autistes ont des intérêts plus spécifiques que les non-autistes. Les intérêts des autistes sont tout simplement moins conventionnels et valorisés et peuvent paraître étranges, mais le temps consacré à ceux-ci n’est pas plus important.

Pensez aux athlètes amateurs ou professionnels, à tous les professionnels dans un domaine, aux adolescents, à de nombreux utilisateurs des médias sociaux, aux artistes, aux botanistes, ornithologues, etc. Ces personnes consacrent plusieurs dizaines d’heures par semaine à un intérêt et aiment en parler. Dans leur cas, on parle de passion.

Un travailleur ayant un horaire standard va consacrer 35-40 heures par semaine à son travail, sans compter les exigences horaires de plusieurs domaines qui portent ces heures à 50-60-70 heures par semaine. À ce temps s’ajoute toute l’implication non-rémunérée. Connaissez-vous beaucoup d’individus qui ne parlent jamais de leur travail à l’extérieur de l’horaire de travail ? Dans leur cas on parle de professionnalisme, d’amour du travail.

Considérant que nous avons dans une semaine environ 90 heures à consacrer à des besoins autres que les besoins primaires, à partir de combien d’heure avons-nous des intérêts spécifiques ? À partir de mon observation, il est possible de déduire que la majorité des professionnels consacrent 50 % et plus de leurs temps libre à un intérêt. Pourtant, ils ne sont pas tous autistes.

Finalement, j’ajouterai que lorsque vous percevez tous les détails de votre environnement, chaque objet peut devenir un monde de découverte !

  • Anxiété, rigidité, routine

La peur de commettre des erreurs dans nos relations sociales, d’être victime d’agressions physiques ou verbales et notre incapacité à comprendre le langage non-verbal ou les sous-entendus peuvent créer des situations anxiogènes. Par contre, il est faux de dire que les autistes sont plus anxieux ou rigides que les non-autistes. Lorsque les deux sont confrontés à des situations inconnues, à la peur de l’échec ou de commettre une erreur ou de subir une agression physique ou verbale, l’anxiété est la même.

Ces situations sont tout simplement plus nombreuses pour les autistes que les non-autistes dû à l’omniprésence des points précédents. Il ne faut pas confondre les troubles anxieux que certains autistes peuvent avoir, tout comme les non-autistes, avec la pensée autistique.

Voilà mon analyse sur la pensée autistique qui va du détail vers le général, permettant d’expliquer les problématiques observées chez les autistes. De plus, cela permet de constater que plusieurs problématiques sont dissociables de l’autisme.

Rendons à l’autisme ce qui appartient à l’autisme.

Révision  et corrections : Claude Filion

1L’autisme, tel que défini par le DSM-5, est caractérisé par deux catégories de comportements atypiques. La première catégorie concerne la communication sociale et les interactions sociales, alors que la seconde touche les aspects restreints et répétitifs des comportements, intérêts et activités. (Association québécoise des neuropsychologues – https://aqnp.ca/documentation/developpemental/le-spectre-autistique/)

2Autisme et la galaxie d’Andromède, Antoine Ouellette, http://antoine-ouellette.blogspot.ca/2016/04/autisme-et-la-galaxie-dandromede.html, consulté le 20 avril 2016.

3Percevoir les arbres et la forêt, Catherine Cimon-Paquet, Sur le spectre – vol 1, Groupe de recherche en neurosciences cognitives de l’autisme de Montréal, http://www.autismresearchgroupmontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 20 avril 2016
Un cerveau perceptif, Fabienne Samson,
Sur le spectre – vol 1, Groupe de recherche en neurosciences cognitives de l’autisme de Montréal, http://www.autismresearchgroupmontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 20 avril 2016
Le modèle du surfonctionnement perceptif en autisme, Alexis Beauchamps, Sur le spectre – vol 1, Groupe de recherche en neurosciences cognitives de l’autisme de Montréal, http://www.autismresearchgroupmontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 20 avril 2016
Mieux comprendre le « pic aux blocs » en autisme, Éliane Danis, Sur le spectre – vol 1, Groupe de recherche en neurosciences cognitives de l’autisme de Montréal, http://www.autismresearchgroupmontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 20 avril 2016
L’intelligence en autisme : facteur « p » ou facteur « G », Dominique Girard, Sur le spectre – vol 1, Groupe de recherche en neurosciences cognitives de l’autisme de Montréal, http://www.autismresearchgroupmontreal.ca/SurLeSpectre/Sur_le_spectre_no_1_2016-04.pdf, consulté le 20 avril 2016

4J’exclue volontairement le mot trouble, puisqu’au même titre que l’autisme, ceci n’est pas un trouble pour moi.

Un trouble similaire à l’autisme … EEHP !

Je suis autiste et de ce fait, je présente, à différentes intensités et parfois pas du tout, certaines caractéristiques. On peut penser à la vulnérabilité, des problèmes de fonctionnement, ou le manque de jugement. Ces caractéristiques sont hautement dénoncées par les neurotypiques et nous marquent au fer rouge en tant que personne non fonctionnelle dans la société actuelle.

Or, au cours des derniers mois, j’ai pris connaissance de deux entrevues au cours desquelles il est question de ces caractéristiques, mais pas du tout de l’autisme. Qui plus est, les personnes ciblées ne sont pas du tout exclues ou mises de côté par la société.

Cela me laisse perplexe et me pousse à partager avec vous mes observations. Voici donc ces caractéristiques qu’on retrouve aussi chez les EEHP et qui sont acceptées par la société.

  • Dysfonctionnement ou problème de fonctionnement:

Les personnes EEHP (comme certains autistes) présentent un ou des problèmes de fonctionnement en société. Que ce soit du narcissisme, de la violence verbale ou physique, un intérêt limité, une sur-spécialisation dans un domaine, des troubles d’opposition ou l’abus de substances illicites, sans oublier les troubles anxieux et les troubles du sommeil. De plus, ce trouble peut s’accompagner de TDAH, de trouble obsessif compulsif et de trouble de langage ou de l’écriture.

Dans le cas des autistes, ces caractéristiques les rendent dysfonctionnels aux yeux de la société neurotypique. Or, la même société ne porte pas ce genre de jugement sur les personnes EEHP.

  • Manque de jugement :

Les personnes EEHP manqueraient de jugement dans plusieurs situations, leurs critères de décision étant inadéquats. Par exemple, elles sont promptes et ont des réactions violentes par rapport à toute situation de confrontation, peu importe l’intensité de la situation. Elles ont de la difficulté à évaluer les conséquences des actions qu’elles posent. Elles semblent prendre des décisions dans un seul objectif, celui-ci étant plus ou moins concret. Ce trouble dispose aussi à des problèmes de santés récurrents et aggravés: troubles musculo-squelettiques et troubles neurologiques dont les commotions cérébrales. Quand il s’agit des autistes, ces caractéristiques les rendent dysfonctionnels aux yeux de la société neurotypique. Or, la même société ne porte pas ce genre de jugement sur les personnes EEHP

  • Vulnérabilité :

Les personnes EEHP peuvent facilement se faire abuser ou manipuler par des personnes qui leur présentent des discours d’espoir ou de reconnaissance. Elles peuvent adopter un comportement sans s’interroger sur son bien-fondé, sans égard aux conséquences. Elles se basent sur une simple idée, qui n’a parfois aucun fondement, proposée par une personne qui leur fait miroiter ce qu’elles veulent le plus au monde. En ce sens, il faut s’assurer que les personnes EEHP ne soient pas exploités à de mauvaises fins.

  • Déficits :

Il n’est pas question ici des déficits engendrés par le trouble chez la personne, mais des déficits sur l’entourage de celle-ci.

Ainsi, un enfant EEHP a besoin de séances et d’outils d’adaptation dispendieux. Ce trouble a des répercussions importantes sur les capacités financières de la famille.
Une famille sur trois n’aurait pas les moyens financiers pour répondre à ces besoins.

La famille d’un enfant EEHP vit avec un horaire atypique, que se soit avec des périodes d’éveils très matinales ou des heures de coucher tardives. Cela affecte évidemment la qualité du sommeil tant de l’enfant que de la famille.


Alors, qui sont ces personnes qui souffrent du trouble EEHP ?

Ces personnes rêvent d’Être un Espoir du Hockey Professionnel !

Or, comme le hockey est LE sport au Québec, les dysfonctionnements sont tolérés, acceptés, encouragés et encadrés. Alors que c’est tout le contraire pour l’autisme. On dénonce les comportements de violence, on tolère les abus et l’intimidation envers les autistes et on ne donne pas les services et soins requis, supposément par manque d’argent.

NOTE DE L’AUTEUR : EEHP n’est pas un trouble ou une maladie. Je l’ai inventé. Je ne veux en aucun cas, critiquer ou juger les joueurs de hockey et le hockey. Je veux utiliser une comparaison entre deux situations présentant des problématiques similaires et provoquant des réactions sociales très différentes, voire diamétralement opposées.

Rigide vous dites? Une caractéristique autistique ou un critère préjudiciable?

Il est généralement reconnu que les autistes sont des personnes rigides, campées dans des routines ou rituels et que le changement serait perturbant pour elles.

« […] besoin de stabilité et de rituel pour se rassurer [..] s’épanouit dans des cadres structurés […] a du mal à accepter le changement, même anodin (il peut provoquer des grandes crises d’angoisses, par exemple si un objet a été changé de place sur son bureau) ».1

« Changement :

Un sixième signe que nous pouvons observer chez l’enfant et même chez l’adulte, est la résistance au changement : changer de jouet, de chambre, de travail, de programme, de classe, de professeur. Un changement par rapport à une habitude prise est pénible et peut provoquer une crise de colère ou de pleurs, ou peut se traduire par une propension à être maniaque. »2

Même le Ministère des services à l’enfance et à la jeunesse, l’Association québécoise des neuropsychologues et la Fédération québécoise de l’autisme rapportent cette « caractéristique » sur leur site web.

Sur les dix premiers résultats de ma recherche sur Google pour « caractéristique autistique » seul le site Autisme Québec ne parle pas de rigidité.

Mais est-ce vraiment le cas? Les autistes sont-ils si rigides, au point d’en faire un critère de diagnostic, comparativement aux neurotypiques?

Le Larousse définit rigidité comme étant « le caractère de ce qui est rigide » et rigide comme étant « qui se caractérise par un manque de souplesse ».

Les autistes seraient donc rigides par manque de souplesse. Un manque de souplesse par rapport à quoi? Les aléas de la vie? Les détails? Les situations évoluant au quotidien? Les imprévus? La nouveauté?

Et si les autistes étaient tout sauf rigides.

Imaginez-vous faire le même trajet en marchant, pour retourner à votre maison. À toutes les fois que vous arrivez par l’est, un chien vous attaque, car il n’est pas attaché. Après quelques fois, vous allez développer le réflexe de passer seulement par l’ouest. Un choix logique, c’est une question « de survie » et de bien-être. Gageons que la prochaine fois que vous reviendrez chez vous avec vos amis, vous serez très rigide à l’idée de passer par l’est.

Je ne suis pas différent de vous. Cependant, mes principales caractéristiques3 rendent ma vie dans votre univers souffrante, autant au niveau physique que psychologique. Alors j’adapte mes comportements pour « ma survie » et mon bien-être. La principale différence entre vous et moi est que j’ai dû vivre plusieurs tentatives plus ou moins souffrantes avant d’avoir une solution adéquate. Alors, lorsque je la trouve, j’arrête le processus. Or, les solutions ne sont généralement pas transférables à d’autres situations. Le processus d’essais erreurs recommence, ramenant son lot de souffrance. Ainsi, lorsque la nouveauté se présente, je choisis souvent la fuite (rigidité) plutôt que l’affrontement (processus), j’en ai assez de souffrir.

Malgré cette explication de ma rigidité, suis-je réellement moins souple que d’autres personnes ayant des caractéristiques physiques ou physiologiques, au point dans faire un critère de diagnostic?

Par exemple :

  • L’aveugle : Les objets doivent être toujours aux mêmes places pour qu’il les retrouve.

  • Anorexique : Un régime calculé à la calorie prêt, en plus de différents rituels pour « maigrir ».

  • TDA/H : Les routines aident au contrôle de l’inattention.

  • Trouble obsessif du comportement (T.O.C.) : Le nom dit tout.

Toutes ces personnes manquent de souplesse dans au moins un axe de leur vie. Pourtant, aucun de ces états neurologiques ou physiques, même le T.O.C., n’ont comme critère la rigidité. Le seul état que j’ai trouvé, qui comporte le critère de rigidité est l’autisme. Est-ce que la rigidité est une contrainte seulement pour les autistes? Ce critère est-il le reflet du manque d’ouverture de la médecine sur les autistes au point d’utiliser un critère dégradant, archaïque et non représentatif?

Paradoxalement, en lisant au sujet de plusieurs personnes s’affichant ouvertement autiste4, les qualités d’altruisme, d’ouverture, de partage, d’intégrité, de justice, de respect, d’accueil, d’écoute, de sympathie, de compassion et d’acceptation sont souvent utilisées pour décrire leur tempérament. Comment les autistes peuvent-ils avoir toutes ces qualités et en même temps être qualifiés de rigides? Au contraire, toutes ces qualités demandent une souplesse, une capacité d’accommodation et une ouverture sur l’univers et sur l’autre.

En somme, j’ai toujours perçu cette rigidité, qui m’est attribuée, comme le simple reflet d’une évaluation par des neurotypiques, avec des critères neurotypiques, sur mes capacités à répondre à des besoins neurotypiques. Alors, n’étant pas neurotypique… j’échoue!

1Site web Vaincre l’autisme, http://www.vaincrelautisme.org/content/caracteristiques, consulté le 19 juin 2015.

2Site web Infoautisme, http://www.inforautisme.be/02quoi/diagnostic_signes.htm, consulté le 19 juin 2015.

4Aut’Créatifs : mouvement de personnes autistes en faveur de la neurodiversité et de la reconnaissance positive de l’autisme, site web :http://autcreatifs.com/, mouvement auquel j’appartiens.

Les autistes, un exemple de sociabilité!

Lorsque nous parlons des autistes, l’image du garçon sur son sofa, dans sa bulle, isolé, replié sur lui-même, avec des troubles du langage et des comportements étranges, surgit rapidement dans nos esprits. Alors comment peut-il être un symbole de socialisation?

Le Petit Larousse définit la sociabilité comme
• qualité de quelqu’un qui est sociable
• caractère des relations entre personnes au sein d’un groupe social déterminé
• réseau de relations sociales établies dans des groupes présentant une cohérence idéologique, culturelle ou religieuse

et sociable comme

  • qui vit en société
  • qui se lie facilement aux autres et avec qui il est agréable de vivre.

Ainsi, selon ces définitions, les critères et la qualité des relations sont indissociables de la socialisation. En ce sens, un autiste ne comprenant pas le deuxième niveau établit des règles strictes dans ses relations basées sur le respect d’autrui, la facilité de communication, l’éthique, l’honnêteté et l’acceptation d’autrui. Ces règles facilitant une communication claire, efficace et sans confusion assurant ainsi une cohabitation optimale dans laquelle une recherche de solution et de mise en commun des aptitudes de chacun est un objectif permanent.

Par contre, ces règles ne sont pas celles des neurotypiques. Ainsi, un autiste est confronté à un univers incompréhensible et blessant, autant pour lui que pour les autres. Celui-ci se retire donc de la vie en société pour éviter de souffrir et se limite à des actes sociables obligatoires réduisant au maximum les malaises qu’il ressent dû à des règles de sociabilisassions, qui sont imprécises et inefficaces.

Pourtant, le phénomène inverse devrait se produire. Qu’auriez-vous à perdre avec des communications sans mensonge, sans sous-entendu, sans langage corporel contradictoire aux paroles, sans double-face, etc. ? Les règles de socialisation des autistes ne seraient-elles pas un exemple à suivre?