Parce que ce n’est pas moins difficile ou souffrant…

Récemment, j’étais en réunion avec des médecins et des étudiants en médecine. Durant nos échanges, ils m’ont demandé comment je pouvais expliquer mon succès. Je me suis demandé de quel succès ils parlaient.

Dans mon cas, mes succès, sont reliés à mon image publique et professionnelle.  Mais cela ne représente qu’une partie de moi. Il y a une autre facette qui est beaucoup moins éclatante car l’autisme m’impose d’énormes limites, des difficultés et avec celles-ci, bien souvent, de la souffrance. C’est de cette réalité dont je veux parler dans ce texte.

Il est vrai que j’ai eu plusieurs succès dans ma vie. Mais, ces succès cachent un coût important pour moi : le camouflage social. Le camouflage social se définit comme étant les techniques, gestes ou actions posées pour dissimuler l’autisme et les difficultés sociales qui en découlent, dans un but d’être perçu socialement compétent. Par exemple, je dois maîtriser mon écholalie, mes mouvements stéréotypés (me ronger les ongles), appliquer les règles sociales malgré mon hypersensibilité (poignée de main, contact visuel), etc.

« Les individus les mieux capables de camoufler leurs caractéristiques [d’autisme] pourraient se sentir plus à même de se faire des amis, d’améliorer leur soutien social et, de se comporter mieux lors d’entretien d’embauche.

Cependant, de nombreux individus [autistes] rapportent une anxiété étendue et de la dépression, particulièrement ceux avec des niveaux de QI allant de moyen à supérieur et des capacités verbales. L’évidence anecdotique suggère que l’acte de camouflage d’un individu peut impacter sa santé mentale. Là où le camouflage ne réussit pas, est ardu, ou si la personne se sent forcée de masquer, cela peut s’associer à un haut niveau de stress, une humeur basse et une faible estime de soi. En outre, la pression à maintenir un camouflage réussi peut conduire à une anxiété chez les individus [autistes]. La dissimulation n’est pas nécessairement un comportement bénéfique, et on ne devrait pas l’attendre de façon régulière ou l’encourager chez eux, car cela risque d’accroître les problèmes de santé mentale». [1]

La perception que les gens ont de moi amplifie ma souffrance et mes difficultés en créant des attentes irréalistes à mon égard. À cela s’ajoute l’incompréhension inimaginable en lien avec certains de mes comportements, sans compter les efforts immenses du camouflage social que je dois faire. Au final, on exige de moi ce camouflage social puisqu’on ne me perçoit pas comme un autiste. Cela me refuse tout simplement le droit d’être moi-même.

Ainsi, au même titre que Chantale Petitclerc n’a pas moins de difficultés comme personne en chaise roulante malgré ses multiples médailles d’or des jeux paralympiques et championnats mondiaux, ce n’est pas parce que je vis des succès que ma vie est plus facile nécessairement ou que j’éprouve moins de difficultés liées à l’autisme.

Au niveau économique, malgré mes formations académiques, je suis dépendant de l’État et de mes parents. Je n’ai jamais conservé un emploi plus de deux ans et la majorité d’entre eux se sont terminés avec des causes devant les tribunaux. Ainsi, j’ai passé la plus grande partie de ma vie d’adulte sur le chômage ou l’aide sociale. Encore, à cette date, je vis de l’aide sociale. Cela fait qu’à 35 ans, je suis dépendant financièrement de mes parents pour la plupart de mes besoins : logement, nourriture, véhicule automobile (le transport en commun est très limité à Salaberry-de-Valleyfield), etc. Cette dépendance n’est pas seulement pour moi, mais aussi pour mes enfants. Ainsi, je vis en bi (tri) générationnel avec mon père, par choix, mais aussi par dépit économique. Cela m’évite à moi et à mes enfants, une situation de pauvreté importante. Cela ne veut pas dire que je ne suis pas reconnaissant du support financier et de l’aide de mes parents, bien au contraire. Mais, à 35 ans, il n’y a pas grand succès et fierté à être dépendant financièrement de ses parents, pour soi et pour ses enfants.

Au niveau académique, j’ai abandonné mon bacc en relations industrielles, et comme vous vous en doutez sûrement, cet abandon n’était pas en lien avec mes capacités cognitives. En effet, mes limites et difficultés au niveau relationnel et social m’ont poussé à l’abandon. J’ai été intimidé et humilié devant un professeur et un auditoire de plus de 150 élèves à cause de ces limites. En plus des exigences du milieu universitaire s’ajoutait une exigence de transport en commun pour me rendre à l’université. Quatre heures de transport, pour l’aller-retour, avec les difficultés sensorielles, les conversations importunes (banalités),  le stress des horaires non respectés etc.

Au niveau de la santé mentale, comme je l’ai dit dans d’autres de mes textes, j’ai vécu un épisode suicidaire, un syndrome de stress post-traumatique et je m’automutile. Je fais régulièrement des replis et des effondrements autistiques.[2] Malgré un désir profond de faire autrement, je prendrai sûrement des médicaments pour le reste de ma vie. À cela s’ajoute de nombreuses manifestations psychosomatiques occasionnant plusieurs journées de maladies.

Au niveau relations et communication, malgré les centaines d’heures (presque 1 000) de formation que j’ai eue en théâtre et en communication, celles-ci ne m’aident qu’à me camoufler socialement. Au niveau intime et privé, mes difficultés sont énormes. Je vous cite un exemple :

J’ai déjà dit à mon fils : « Je t’aime ». Celui-ci ma répondu : « J’en doute papa. » Il m’a expliqué que son doute venait du fait que je ne faisais que l’aimer comme on peut aimer un vêtement, une couleur, un repas, un film etc. Je ne l’aimais jamais comme quelque chose. Étant incapable de maitriser les métaphores, je ne peux que lui dire, honnêtement et avec émotion, je t’aime. Ce qui reste le terme exact et adéquat, mais n’est pas suffisant comme preuve pour mon fils. Il est impossible d’illustrer la souffrance que je ressens dans une telle situation. Comment pourrais-je vous expliquer cette souffrance émotionnelle?

Il est vrai que j’ai eu plusieurs succès dans ma vie. J’ai deux enfants, j’ai deux DEC[3], j’ai reçu des bourses pour mon implication parascolaire, je suis très impliqué au niveau de l’autisme (conférencier, enseignement, mentorat, chercheur etc.), j’organise des événements. Je peux passer la journée à discuter avec des spécialistes de différents domaines, à questionner leurs visions et leurs théories et à les convaincre d’adopter ma position. Mais, le soir venu, je suis incapable de convaincre mon fils que je l’aime.

Tout comme Chantale Petitclerc ne peut monter d’escalier malgré ses médailles, je ne peux modifier « spontanément » mes « je t’aime » à mon fils à moins de les maquiller, de les camoufler, auquel cas la spontanéité est exclue et le tout a l’air « récité par cœur ».

Loin de moi l’idée de vouloir paraître « victime de l’autisme ». Au contraire, je veux continuer mes implications dans des recherches avec des docteurs et mes engagements à parler des caractéristiques, spécificités et différences de l’autisme, à mieux nous faire connaître et accepter. Et peut-être qu’un jour mon fils comprendra l’intensité de mes « je t’aime »!

Révisions et corrections: Claude Filion

[1] Laura Hull, K.V. Petrides, Carrie Allison, Paula Smith, Simon Baron-Cohen, Meng-Chuan Lai, William Mandy, Putting on My Best Normal: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions, mai 2017 – traduction par Jérôme A. Lapasset.

[2] Pour la définition de ces termes, vous pouvez lire mon texte « C’est de l’autostimulation, un « shutdown », un « meltdown », que dis-je, un effondrement autistique! » https://decouverteaspi.wordpress.com/2018/06/20/cest-de-lautostimulation-un-shutdown-un-meltdown-que-dis-je-un-effondrement-autistique/

[3] Sciences pures et appliquées et Sciences humaines profil société.