Être autiste et parent… un défi surmontable !

Alors que j’étais en couple depuis quelques années, nous avons décidé ma conjointe et moi d’avoir des enfants. À ce moment-là je ne savais pas que j’étais autiste. Je m’imaginais avec trois enfants, sans considération sur le sexe ou le nombre de grossesse. Au final, ceci fut respecté. J’ai conçu trois enfants dont malheureusement un fut une fausse couche. Je désirais être père pour transmettre un savoir et partager des connaissances. Je crois qu’à l’époque je percevais le rôle de père comme celui des Maîtres de l’antiquité ou du Moyen-âge. Ceux-ci éduquaient et formaient les enfants pour qu’ils deviennent des artisans. Je rêvais qu’un jour mes enfants me surpassent dans mes connaissances et mon savoir. Je voulais qu’ils soient une somme de leur mère et de leur père auquel s’ajoutait autre chose. Je voulais qu’ils soient meilleurs que leurs parents. Alors, j’aurais su que j’avais accompli mon rôle de père. Rétrospectivement, je réalise que cette vision était très inspirée des philosophes grecs et des élèves qu’ils formaient et dont ils assuraient l’éducation.

Dans la réalité, j’ai deux enfants, un garçon de 9 ans et une fille de 3 ans. J’ai appris que j’étais autiste quelques semaines après la naissance de ma fille. Je suis divorcé depuis deux ans et je suis avec mes enfants une fin de semaine sur deux et une journée ou plus durant la semaine, selon les situations.

Est-ce qu’élever un enfant est exigeant ? C’est sûrement le rôle le plus exigeant qui soit. Je suis confronté aux mêmes défis que les autres parents. Je veux le meilleur pour mes enfants et je veux leur éviter les difficultés et les malheurs que j’ai vécus. Alors, comment est-ce pour moi qui suis considéré comme ayant des difficultés sociales, de communication et des intérêts limités ? C’est un défi. Mais quelle influence joue l’autisme dans mon rôle parental ?

Durant les grossesses je me suis imaginé avoir un enfant qui aurait des similitudes avec moi. Pas au niveau de l’apparence physique, cela n’a pas d’importance pour moi qu’il me ressemble ou qu’il ressemble à son grand-père maternel. Par contre, je rêvais de lui montrer à jouer aux échecs quand il aurait autour de 4 ans. Je m’imaginais assis à côté de lui, en jeu parallèle (étape du développement des enfants vers 18-24 mois où l’enfant ne joue pas avec les autres, mais à côté d’eux)1. Dans le fond, je voulais un enfant avec une vision et des besoins similaires aux miens. Je voulais être épanoui dans mon rôle de père, pour mon accomplissement personnel, et aussi pour que mes enfants aient le meilleur père. Je croyais que cela arrivait lorsqu’il y avait des ressemblances. Or, mes enfants sont typiques, ils ne sont pas autistes comme moi. Heureusement, j’ai compris que je peux être un père accompli, épanoui et que mes enfants aient le meilleur père possible malgré nos différences. Je n’ai qu’à leur offrir le meilleur de moi-même et faire confiance à ma famille qui m’accompagne et m’épaule dans mon rôle de parent.

Et concrètement, dans mon rôle de père, qu’est-ce que ça change que je sois autiste ?

Depuis ma naissance je suis confronté à l’univers des personnes typiques, et je m’adapte, tant bien que mal, selon les situations. Or, avec mes enfants, je dois augmenter mon adaptation afin de leur assurer l’environnement le plus respectueux possible, considérant leur jeune âge. Cela exige énormément d’énergie et d’efforts et je ne me sens pas complètement authentique. Pourrais-je élever seul mes enfants, sans support de ma famille? Sûrement, mais je ne crois pas que je pourrais avoir un rythme de vie traditionnel. Je devrais faire un choix entre mes enfants, même si ceux-ci vont à l’école et à la garderie, et le travail par exemple. Le fait d’être constamment confronté à leur univers « typique » engendrerait trop de problèmes de santé à cause de mes manifestations psychosomatiques reliées entre autres au stress.

Parmi les effets moins positifs liés aux caractéristiques autistes, il y a les intérêts spécifiques et mes limitations sociales. Par exemple, lorsque vient le temps de développer les apprentissages cognitifs par le jeu, je suis assez démuni. Je peux passer plusieurs minutes à construire un château en Lego, mais lorsque vient le temps d’animer ce fabuleux château pour sauver la princesse du méchant dragon, cela se résume rapidement : « Il était une fois, un chevalier, une princesse et un dragon. Le chevalier terrasse le dragon et sauve la princesse. Ils vécurent heureux et eurent beaucoup d’enfant. Fin ! » Je caricature à peine.

À l’inverse, si l’activité concerne mes intérêts, mes enfants doivent se sauver pour que l’activité arrête. S’ils s’endormaient, je ne sais même pas si je m’en rendrais compte. Je caricature, encore, à peine. J’ai arrêté de compter le nombre de fois que j’ai déçu ma fille étant incapable de jouer à la poupée ou à n’importe quel jeu de rôle non structuré par un animateur. Mon fils a aussi dû s’adapter. Maintenant, lorsqu’il veut que je joue avec lui, plutôt que de me proposer une activité de son choix, il cherche une activité qui m’intéressera et à laquelle il peut s’intégrer. Je ne sais plus combien d’heures il a passées à tout simplement me regarder jouer à des jeux vidéo et à me combler d’éloges à chaque niveau réussi.

Autre effet de mon autisme : mon besoin de stabilité. Malgré des effets positifs, cela a aussi un effet négatif, modulant ma capacité d’innovation par rapport aux besoins des enfants à être exposés à différentes situations, que ce soit avec les repas ou les activités. Là aussi je compte sur l’aide de ma famille.

La plus importante limite à mon rôle parental est sûrement ma difficulté à participer aux événements sociaux de mes enfants comme les spectacles d’école. Je n’ai presque jamais participé à ceux-ci. C’est tout simplement un acte de sacrifice. Tout s’oppose à ma présence : l’hyperstimulation sensorielle (bruit, contact physique, odeur, lumière etc.), les rencontres sociales imprévisibles et non définies, intérêts discordants ou l’incompréhension de certains spectacles étant donné leurs références à la culture « typique ».

Par ailleurs, parallèlement à ces effets, il y a les autres, ceux qui sont positifs.

Une des caractéristiques qui m’apparaît très positive pour l’éducation de mes enfants, malgré un petit effet négatif, est mon besoin de stabilité. Cette stabilité influence deux facteurs importants dans le développement des enfants : les routines et la discipline. Si un conseil est universel dans l’éducation des enfants c’est peut-être bien l’installation de la routine en lien avec une constance dans les règles de fonctionnement. Coïncidence, cela fonctionne bien aussi pour la plupart des autistes et cela fonctionne très bien pour moi. Mon père, avec qui je vis depuis mon divorce, a même surnommé un menu « Celui des petits-enfants » puisque je fais ces repas lorsqu’ils sont à la maison et quasiment uniquement dans ces moments-là.

Pour la discipline, ma perception autistique, du particulier au général, se reflète dans mes interventions. Ainsi, avant d’intervenir comme parent, je me pose toujours trois questions:

1- A t-il blessé quelqu’un ?

2- Quelqu’un l’a t-il blessé ?

3- Est-ce dangereux pour lui ou une autre personne ?

Si je réponds non à toutes ces questions, je prends quelques instants de réflexion pour adopter un comportement proportionnel et adéquat aux répercussions réelles du geste qui demande une intervention de ma part, sans considération émotive, sociale ou personnelle. Ainsi, je suis plus juste et équitable envers mes enfants et mes décisions sont plus uniformes et stables dans le temps. En aucun cas, cette approche suggère que mes enfants n’ont pas de conséquence par rapport à leurs actions, et au contraire, cette approche suggère l’inverse. Cependant, la conséquence est adaptée à la situation et n’est pas influencée par des facteurs externes comme une mauvaise journée au travail. Pour illustrer cette approche parentale, j’utilise souvent un exemple dans mes conférences. Lorsque mon fils avait autour de 4-5 ans, il prenait un bain pendant que moi et sa mère discutions avec une intervenante. Lorsque mon fils sort de la chambre de bain, un nuage de vapeur blanche l’accompagne. Il a vidé le contenant, format Costco, de poudre à bébé sur lui et le plancher. Les trois adultes que nous sommes, avons eu des réactions très différentes. La mère s’est mise en colère, l’intervenante fit de l’intervention pour expliquer à mon fils pourquoi il ne fallait pas vider le pot de poudre à bébé et moi, je riais. Quel père indigne, n’est-ce pas ?

Et pourtant… Il n’avait blessé personne, il n’était pas blessé et ce n’était pas dangereux, alors quels étaient les problèmes ? Une dépense monétaire de quelques dollars pour le rachat du pot de poudre de bébé et le ménage. Pour la dépense monétaire, un joyeux festin chez McDonald est plus dispendieux et jamais je ne me mettrais en colère contre mon enfant si celui-ci ne le mangeait pas. Je ne le ferais pas n’ont plus pour un objet de même valeur. Pour le ménage, mon fils a dû nettoyer avec moi toute la salle de bain. Il a trouvé que c’était vraiment long de nettoyer… Est-ce que cette situation aurait mérité de la colère, de la confrontation, des cris et possiblement des abus verbaux ? Même si cette question peut sembler rhétorique et la réponse évidente, la réalité que je perçois, dont on me parle ou que je lis est complètement différente. Malgré mon intervention peu orthodoxe, mon fils a subi les répercussions de son geste et a appris à assumer les conséquences de ses gestes. Je suis sûr que cela fut plus efficace que des cris et un séjour dans sa chambre.

Ainsi, il est rarissime que j’élève la voix à l’égard de mes enfants. De plus, cela favorise une situation de confiance mutuelle entre nous. Ainsi mes enfants ont moins tendances à me mentir lorsque je les questionne sur leurs agissements ou à se cacher pour explorer et découvrir le monde puisqu’ils savent qu’ils ne seront pas grondés et chicanés. Ils devront tout simplement assumer les conséquences de leurs choix comme lorsqu’ils décident de ne pas manger au dîner. À l’inverse, je crois que cette attitude me donne une plus grande ouverture par rapport à leurs expériences et désirs de découvrir le monde.

Étrangement, mes difficultés sociales sont un atout pour la confidence. Mes enfants savent que lorsqu’ils viennent me parler, je ne fais qu’écouter. J’accueille tout simplement ces énumérations de faits sans jugements, critiques ou manque de respect. Pour moi, il n’y a aucune différence entre les confidences de mes enfants et le fait que quelqu’un me dise que le ciel est bleu. La seule différence est que majoritairement les personnes « typiques », qui font des confidences, ont généralement un besoin relié à celles-ci. Il serait possible de croire que mon incompréhension du non-verbal et des sous-entendu soit un obstacle à comprendre ce besoin, mais au contraire, puisque je suis incapable de le faire, je pose directement la question. Ainsi, je ne peux décevoir à cause d’une mauvaise interprétation. J’aurais même tendance à dire que cela me permet d’être constamment disponible pour une confidence étant donné qu’il n’y a aucune charge émotive reliée à celle-ci et que mon historique personnel n’influence aucunement ma capacité d’écoute.

En somme, être autiste et parent, c’est tout simplement avoir des forces et des faiblesses différentes d’une conception plus « typique ». Et comme le dit le dicton : « Il faut un village pour élever un enfant » et j’ai décidé d’habiter dans mon village familial.

Révisions et corrections : Claude Filion (personne typique)

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