Des adultes autistes critiquent sévèrement le plan du gouvernement

Article de La Presse, par Ariane Lacoursière, en date du 31 mars 2017, http://www.lapresse.ca/actualites/sante/201703/31/01-5084109-des-adultes-autistes-critiquent-severement-le-plan-du-gouvernement.php

Le collectif de personnes autistes Aut’Créatifs, qui regroupe une trentaine de membres, critique sévèrement le plus récent Plan d’action en autisme du gouvernement, publié la semaine dernière. Pour le regroupement, le Plan « bénéficiera davantage à un cartel bien établi de longue date et déjà généreusement financé qu’à l’ensemble des personnes autistes ».

Porte-parole d’Aut’Créatifs, Lucila Guerrero déplore notamment qu’aucune personne autiste n’ait participé à la rédaction du Plan d’action. « Oui, nous avons été entendus lors du Forum sur l’autisme l’an dernier. Nous étions heureux, car pour la première fois, on avait l’impression d’être écoutés. Mais en regardant le Plan, on est déçus », note Mme Guerrero.

Celle-ci ne comprend pas pourquoi certains chercheurs autistes dont les compétences sont reconnues, comme Brigitte Harrisson et Michelle Dawson, n’aient pas été invités à participer à la rédaction du Plan d’action. « Cette position confirme qu’on n’a pas évolué par rapport à nous donner plus de place, à tenir compte de nos positions », dit-elle.

Attaque contre l’ICI

Aut’Créatifs ne comprend également pas pourquoi le gouvernement continue à privilégier l’intervention comportementale intensive (ICI) auprès des enfants autistes de 0 à 5 ans, une approche que le collectif qualifie de « douteuse ».

L’ICI, qui suit la logique « stimulus, réponse, récompense », vise à susciter des apprentissages chez les enfants autistes et à réduire les comportements excessifs. Depuis le début des années 2000, le gouvernement tente d’offrir 20 heures par semaine d’ICI à tout enfant autiste de 0 à 5 ans.

Pour les membres d’Aut’Créatifs, cette méthode dérive « directement de techniques de dressage animalier indignes de l’être humain ».

Pour les membres d’Aut’Créatifs, l’ICI n’a pas fait ses preuves et « bénéficie d’un traitement de faveur disproportionné ». « La littérature scientifique indépendante n’arrive à identifier que des résultats modestes, et encore uniquement que pour certains enfants », affirme le collectif.

Dans son Plan d’action, Québec prévoit diminuer les listes d’attente pour avoir accès à l’ICI et aux services de réadaptation de 45 % au cours des prochaines années. Une mesure qui coûtera plus de 11 millions.

Les membres de l’Aut’Créatifs ne voient « aucune nécessité d’investir plus d’argent » dans cette méthode. Ces sommes devraient plutôt servir à favoriser l’accès à des méthodes mettant en valeur les forces et les particularités de l’esprit autistique de même qu’à former les parents. « On devrait aussi demander aux parents de quoi ont besoin leur enfant plutôt que de leur imposer une façon de faire avec l’ICI », plaide Mme Guerrero.

Au cabinet de la ministre déléguée à la Réadaptation, à la Protection de la jeunesse, à la Santé publique et aux Saines Habitudes de vie, Lucie Charlebois, on souligne que plusieurs personnes autistes ont entre autres participé au Forum de l’an dernier et que le plan d’action « découle directement des priorités votées par tous ces participants ».

Attachée de presse de la ministre Charlebois, Bianca Boutin ajoute que les 11,5 millions investis par le gouvernement n’iront pas uniquement à l’ICI, mais aussi à « différents services en réadaptation ».

Position officielle d’Aut’Créatifs, sur le Plan d’action en autisme du gouvernement du Québec

COMMUNIQUÉ

Position officielle d’Aut’Créatifs, mouvement de personnes autistes,

sur le Plan d’action en autisme du gouvernement du Québec.

Mardi 21 mars dernier, le Gouvernement du Québec lançait en grandes pompes son Plan d’action en autisme. En tant que collectif de personnes autistes, Aut’Créatifs en donne aujourd’hui une première évaluation.

Au-delà de quelques pistes positives (notamment pour les adultes) et de nouvelles sommes investies (qui pourront, nous osons l’espérer, aider quelques personnes, dont des parents en besoin de répit), au-delà des formulations bureaucratiques lénifiantes et des bonnes intentions, nous exprimons notre profonde déception par rapport aux orientations de ce plan. Notre impression à ce stade est qu’il bénéficiera davantage à un cartel établi de longue date et déjà généreusement financé, qu’à l’ensemble des personnes autistes.

Une étatisation de l’exclusion

Considérant que :

  • Si quelques personnes autistes ont été invitées à participer aux consultations en vue de ce plan, peu sinon aucune de leurs recommandations n’ont été retenues,

  • Aucune personne autiste n’a pu participer à la rédaction du Plan,

  • Le Plan d’action passe entièrement sous silence les contributions mêmes les plus marquantes d’adultes autistes québécoisEs, tant dans le domaine de la recherche que dans ses applications éducatives. Par exemple, les noms de Brigitte Harrisson et de Michelle Dawson (Doctorat Honoris Causa pour ses recherches en autisme) sont incompréhensiblement absents du Plan d’action,

  • L’application du Plan d’action ne sera, de toute évidence, contrôlée et administrée que par des personnes non autistes.

Devant cette situation aberrante et inacceptable, Aut’Créatifs considère ce Plan d’action comme une étatisation de l’exclusion, en démenti complet des efforts de notre société à être toujours davantage inclusive.

Dans notre société, aucun autre groupe n’est aussi complètement exclu des décisions qui le concernent. Aut’Créatifs considère donc ce Plan d’action comme fondé sur une optique discriminatoire, qui dément à nouveau les efforts des citoyens pour combattre toutes formes de discrimination.

Le financement démesuré et déraisonnable d’une approche douteuse

Le Québec octroyait déjà un quasi-monopole à l’approche comportementale (ABA), ou intervention comportementale intensive (ICI). Cette approche sera renforcée par le Plan d’action.

Celui-ci reconnait timidement que des enfants répondent «bien» à ABA, mais que d’autres n’y répondent pas. À nos yeux, cela indique que les fondements d’ABA sont erronés et non généralisables. Cela indique aussi que les résultats d’ABA sont de nature aléatoire, et que les «progrès» qu’elle semble donner sont surtout des progrès que les enfants auraient de toute façon faits sans elle. Significativement, le Plan d’action ne nomme aucune autre approche, alors que les participants aux forums de consultation avaient voté en faveur de la diversification des approches.

Alors qu’ABA bénéficie d’un traitement de faveur disproportionné, alors que cette approche est la plus coûteuse de toutes, la littérature scientifique indépendante n’arrive à identifier que des résultats modestes, et encore uniquement que pour certains enfants. Nous osons signaler que, sans même constituer des cas d’exception, bon nombre de nos membres n’ont reçu aucun service dans leur enfance, donc pas d’ABA, sans s’en porter plus mal pour autant, et qu’ils se débrouillent ni plus ni moins bien que les autistes ayant reçu ABA1.

Par contre, cette approche montre des failles majeures et structurelles, sur tous les plans, depuis l’éthique et les droits de la personne jusqu’à l’intégration sociale effective des personnes autistes. Quelques-unes sont mentionnées dans l’annexe de ce communiqué, et l’on pourra lire une critique exhaustive et scientifiquement étayée d’ABA dans l’ouvrage L’intervention précoce pour enfants autistes (2016) du Docteur Laurent Mottron2.

En raison de ce faible rapport qualité / coûts, nous ne voyons donc aucune nécessité d’investir plus d’argent dans ABA. Nous ne reconnaissons pas la validité d’ABA comme approche éducative précoce méritant d’être proposée en premier lieu, et donc la pertinence de la recommander d’office comme il en va présentement.

Éléments incontournables d’un véritable plan d’action

Tel qu’orienté sur papier, il est prévisible qu’au bout des cinq ans de ce Plan d’action, le bilan sera : «Il faut encore plus d’argent!». Afin de corriger le plan soumis des dérives qu’il porte en germe, Aut’Créatifs énonce les recommandations suivantes, qui devraient être des éléments essentiels d’un plan d’action digne de ce nom.

Nous recommandons donc… :

  • Que les personnes autistes soient considérées non comme des «malades objets» chroniquement destinées à dépendre de services, mais comme des personnes humaines à part entière et disposant de leur libre-arbitre, avec tout ce que cela implique, à commencer par l’utilisation d’un vocabulaire respectueux envers elles et envers la réalité atypique qu’elles expérimentent en leurs vies;

  • Que les personnes autistes soient intégrées à titre actif et mises à contribution dans toute politique les concernant, tant pour l’établissement des principes que de leur mise en application, cela à tous les niveaux (à commencer par les associations où elles sont actuellement pour ainsi dire absentes), y compris à titre de mentors, de consultantes, d’intervenantes dûment et équitablement rémunérées; cela en visant à ce qu’elles deviennent à terme les premières personnes en nombre à œuvrer en autisme;

  • Que les sommes allouées à ABA soient progressivement diminuées jusqu’à leur extinction (sauf pour les rares cas où ABA pourrait effectivement se révéler avoir quelques bénéfices réels);

  • Que pendant ce temps, ces sommes soient progressivement redirigées vers l’accès de plus en plus large et gratuit aux approches misant sur les forces et les particularités de l’esprit autistique, cela autant au niveau de la recherche (pour les approches encore à un stade expérimental) que dans l’application des approches ayant déjà démontré un bon potentiel, à commencer par les approches développées par des personnes autistes3,

  • Que les parents puissent devenir les premiers guides de l’enfant en ayant accès, gratuitement, à une formation basée sur les approches du point précédent, donc sur les forces et les particularités.

En l’absence de ces éléments au premier rang, un plan d’action sera déficient, peu efficace, générateur d’effets négatifs, en plus créer de l’exclusion et de la discrimination. Le Plan d’action soumis ne nous semble qu’une esquisse à repenser et à réécrire.

Annexe. Quelques failles d’ABA

Les failles d’ABA ne sont pas que des détails perfectibles : elles sont profondes et structurelles. Nous n’en signalons ici que quelques-unes et, pour une discussion approfondie, nous référons à nouveau au livre L’intervention précoce pour enfants autistes (2016) du Docteur Laurent Mottron4.

  • ABA n’est en rien une approche éducative, mais une approche dérivant directement des techniques de dressage animalier indignes de l’être humain;

  • ABA est fondée sur un système étriqué de récompenses / punitions que jamais on ne songerait à utiliser sur d’autres enfants. ABA a ainsi suggéré divers moyens de punir l’enfant, tels décharges électriques, fessées, vaporisations d’eau froide ou d’odeurs désagréables; ABA suggère toujours la technique consistant à bouder l’enfant (bel exemple!);

  • ABA ne favorise ni l’autonomie, ni l’accès à la culture, ni l’intégration effective, ni la participation entière de la personne autiste à la société;

  • ABA ne reconnait aucunement l’atypicité de la personne autiste, sinon comme signe d’une «maladie» à traiter et éventuellement à guérir;

  • ABA vise essentiellement à «normaliser» la personne autiste pour qu’elle semble «moins autiste», et base ses prétendus «succès» sur une telle normalisation, allant ainsi directement contre les efforts sociaux visant à accueillir les diversités humaines;

  • L’intensité recommandée d’ABA (au moins 20 heures par semaine) est absurde et abusive devant les capacités réelles de concentration des enfants, autistes ou non;

  • ABA est indistinctement appliquée aux autistes prototypiques (c.85% des diagnostics) et aux autistes syndromiques (c.15% des diagnostics, souvent maladroitement qualifiés de «cas lourds» et montrant presque toujours de la déficience intellectuelle avérée de modérée à très sévère), alors qu’il est évidemment impossible d’aborder ces deux groupes dans le même esprit;

  • Les effets négatifs d’ABA n’ont jamais été étudiés ou simplement considérés, contrairement à tous les autres domaines liés à la santé;

  • Pour pallier aux succès mitigés d’ABA, trop d’enfants et d’adolescents sont médicamentés avec des substances psychotropes dont l’usage devrait être réservé aux adultes (à moins de cas rarissimes d’urgence) et dont les effets secondaires négatifs sont importants;

  • Dramatisé à outrance, le discours sur l’autisme associé à ABA est fortement anxiogène pour les parents, infantilisant pour les personnes autistes et n’aide en rien à ce qu’elles se construisent une bonne estime de soi.

1 Dans son livre Asperger’s syndrome. A Guide for Parents and Professionals, Tony Attwood signalait déjà en 1999 que les autistes de type Asperger montrent «une probabilité plus élevée que la population générale de faire des études supérieures» (page 178 de la traduction française, publiée chez Dunod, 2003). Or à cette date, aucune de ces personnes n’avait reçu ABA! Nous tenons à souligner qu’il en va possiblement de même chez les autistes de type «classique» : Temple Grandin et la Québécoise Michelle Dawson sont de ce type (dont à la différence des Asperger, les enfants montrent un délai dans l’usage du langage parlé).

2 Laurent Mottron : L’intervention précoce pour enfants autistes. Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence (Mardaga, 2016).

3 Nous pensons notamment au programme Saccade mis au point par Brigitte Harrisson (autiste de type classique, non Asperger) et Lise Saint-Charles : http://www.saccade.ca

4 Laurent Mottron : L’intervention précoce pour enfants autistes. Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence (Mardaga, 2016).

Je suis empathie, sympathie et ….

Empathie, compassion, sympathie ou théorie de l’esprit sont des thèmes récurrents dans la littérature sur l’autisme. Ces thèmes s’entremêlent, s’opposent ou sont synonymes selon la source. Plusieurs auteurs affirment que les autistes ont des lacunes au niveau de la théorie de l’esprit (Baron-Cohen, Frith, Leslie, Happé, Bowler, Kleinman, Marciano, Ault, Prior et al., Yirmia et al. (méta-analyse). Mais quel est le lien entre la théorie de l’esprit, l’empathie, la compassion et la sympathie ? Pour le comprendre, une définition de ces concepts s’impose.

Théorie de l’esprit1

Selon Plumet (2008) cité dans Thum (2013), « la théorie de l’esprit forme donc un ensemble de compétences permettant d’expliquer des phénomènes mentaux. C’est une forme de psychologie naïve! C’est à dire que cette habileté se développe de manière intuitive, spontanée, par opposition à une théorie d’experts ».

À quels phénomènes mentaux cette théorie fait-elle référence ? Flavell (1999) décrit neuf états mentaux appartenant à la théorie de l’esprit: la perception visuelle, l’attention, les désirs, les émotions, les intentions, les croyances et représentations mentales relatives, la connaissance, le faire-semblant et la pensée. On constate donc que la théorie de l’esprit est multiple et touche à de nombreux aspects sociaux du développement de l’enfant. Elle est essentielle car elle sert à comprendre le comportement d’autrui et à «donner du sens à la communication» (Baron&Cohen, 1998, p.46).

La théorie de l’esprit serait donc la capacité à lire ses propres états mentaux ainsi que ceux d’autrui et à déduire les comportements qui en découlent. Elle se développe intuitivement et spontanément chez l’enfant ordinaire et est constituée de concepts multiples.

Sans théorie de l’esprit, l’individu présente des difficultés d’adaptation sociale mais également, un individu avec des difficultés sociales a des problèmes pour inférer les états mentaux chez les autres.

Théorie de l’esprit et autisme

« Sur la base de ces quelques études, il semble intéressant de constater que la compréhension des états mentaux chez les personnes atteintes d’autisme est non seulement plus faible mais que leur fonctionnement est différent d’autres personnes. Il semblerait en effet que celles-ci pensent majoritairement en image et sur l’instant présent, qu’elles utilisent des stratégies compensatoires pour pallier leur difficulté de lecture mentale en faisant référence à leurs perceptions, leurs désirs, au principe de réalité, à l’aspect physique et concret des situations et les régularités situationnelles et temporelles. »2

« Ainsi, cette difficulté n’est plus considérée, à l’heure actuelle, comme le déficit à la base de tous les symptômes autistiques (Rogé, 2008). Même si ce déficit est clairement établi dans l’autisme, il est abusif de l’identifier comme la déficience à l’origine des autres troubles ni comme spécifique à l’autisme. Cela reste néanmoins un trouble important à considérer puisqu’on constate un réel déficit, […] »3

L’empathie :
Les définitions de l’empathie sont multiples et varient selon les domaines d’étude. Par contre, une adhésion pour les écrits de Carl Rogers émerge des différents textes. Pour lui,
tel que cité dans Carriérologie,

«l’empathie consiste à percevoir le cadre de référence interne d’une personne avec précision et avec ses composantes et significations émotionnelles de façon à les ressentir comme si l’on était cette personne, mais cependant sans jamais oublier le ‘comme si’»4

De cette définition, trois éléments doivent être présents pour parler d’empathie :

  • Percevoir, au niveau cognitif, le cadre de référence interne d’autrui aussi précisément que possible c’est-à-dire de comprendre les caractéristiques de l’autre tels que la religion, le sexe, la race, le niveau socio-économique, la santé physique et mentale etc.

  • Percevoir les composantes émotionnelles et les significations qui lui appartiennent c’est-à-dire de comprendre le niveau affectif de l’autre et,

  • Le faire comme si l’on était cette personne mais sans jamais perdre de vue la condition du comme si c’est-à-dire que dans cette compréhension cognitive et affective, la personne empathique fait une distinction entre sa situation et celle de l’autre.

La sympathie :

La sympathie a été peu étudiée. Je me réfère donc à son sens étymologique grec (sym-pathie) qui signifie « ressentir avec ». Cette définition implique donc une compréhension cognitive et affective de l’autre, mais en plus, à la différence de l’empathie, la sympathie exige une fusion émotionnelle entre la personne sympathique et l’autre. De plus, cette fusion émotionnelle peut exister pour des émotions positives ou négatives.

Théorie de l’esprit, empathie et sympathie, que faut-il en conclure ?

Ces trois concepts ont une relation conditionnelle et peuvent être compris comme une gradation de l’intensité de la relation avec l’autre, autant au niveau cognitif qu’affectif. La théorie de l’esprit permet de comprendre que l’autre peut avoir une influence sur l’environnement et ainsi, avoir une perception différente de la nôtre, l’empathie est la compréhension de l’état cognitif et affectif de l’autre et la sympathie est la fusion cognitive et affective avec l’autre. Ainsi, la sympathie existe seulement si l’empathie et la théorie de l’esprit existent chez la personne. Dans le même ordre, l’empathie ne peut exister sans la théorie de l’esprit.

Un autre concept : altruisme

Les concepts précédant décrivent différentes intensités de relation avec autrui sans aborder toutefois l’intervention, la relation avec l’autre. Or, selon nos états et selon les états de l’autre, cognitifs et affectifs, il sera possible d’être passif ou actif par rapport à la situation. Si la décision d’être actif est prise, l’empathie ou la sympathie envers l’autre créera une résonance pour les sentiments de l’autre, positive ou négative, et sera influencée par nos sentiments.

Selon le psychologue Paul Ekman, cité par Matthieu Ricard5, il existe deux résonances : convergentes et divergentes. La résonance convergente consiste à éprouver le même état émotif que l’autre : tu es heureux, je suis heureux; tu es en colère, je suis en colère etc. La résonance divergente est l’accueil et la compréhension de l’état émotif de l’autre. Par contre, votre état émotif sera divergent de l’autre afin de créer une distance émotive entre vous et l’autre pour vous permettre d’offrir support et sollicitude à l’autre.

Le mythe des autistes sans empathie

Premièrement, il est complètement faux de prétendre que les autistes n’ont pas d’empathie. Puisque les autistes acquièrent la théorie de l’esprit, ils sont aptes à développer l’empathie et même la sympathie. Mais qu’est-ce qui explique alors la ténacité de ce mythe ?

Après ces définitions et ce constat, quelques hypothèses peuvent être émises pour justifier la ténacité de ce mythe à l’égard des autistes.

  1. La théorie de l’esprit, un prérequis pour l’empathie
    Comme expliqué, les autistes développent la théorie de l’esprit. Par contre, ce développement est différé par rapport aux personnes non-autistes. Ainsi, en appliquant les critères d’évaluations des personnes non-autistes à des jeunes autistes, ceux-ci pourraient être considérés comme des personne
    s incapables d’empathie étant donné qu’ils ne manifesteraient pas de l’empathie aux mêmes âges de développement. Or, cette déduction est un illogisme dû à une faute méthodologique c’est-à-dire que l’évaluation avait comme objectif de mesurer la capacité d’empathie sans savoir si les pré-requis à l’empathie étaient atteints. Dans ce cas-ci, la théorie de l’esprit n’ayant pas été développé, il est impossible d’avoir la capacité d’empathie. Cela serait comme d’évaluer la capacité d’une personne à courir sans savoir si celle-ci peut marcher. Il est évident qu’une personne incapable de marcher ne pourra pas courir, mais le fait de ne pas savoir courir lors de l’évaluation n’est pas une preuve que la personne ne courra jamais. L’apprentissage de la marche est peut-être simplement retardée.

  2. L’alexithymie (difficulté à comprendre ses émotions et celles des autres et à les exprimer)
    L’alexithymie n’a aucun lien avec l’autisme. Ces deux états mentaux sont distincts l’un de l’autre. Par contre, une étude6 démontre une importante présence de l’alexithymie chez les autistes. Comme la compréhension affective est un pré-requis à l’empathie, il est évident qu’une difficulté à ce niveau va affecter la capacité d’empathie. Par contre, je le redis, un autiste sans alexithymie n’a pas cette difficulté et n’aura aucune difficulté à exprimer de l’empathie lorsque la théorie de l’esprit sera développée.

  3. Sympathie plutôt qu’empathie
    Même si je n’ai trouvé aucune recherche élaborant cette hypothèse, il est probable que les autistes auraient plus de difficultés à ê
    tre sympathiques puisque la fusion cognitive et affective exige une compréhension totale au niveau cognitif et affectif. Or, comme on le sait, la compréhension cognitive, du moins au niveau social, diffère de la personne autiste et de la personne non-autiste. Ainsi, il serait très surprenant qu’un autiste ait une fusion cognitive avec un non autiste puisqu’il n’existe pas une compréhension identique au niveau cognitif. Une confusion entre les termes sympathie et empathie serait responsable du mythe du manque d’empathie des autistes.

  4. Altruisme
    Cette hypothèse ne se base sur aucune recherche scientifique mais, sur des données empiriques personnelles. Les autistes auraient tendances à être en résonance divergente plutôt que convergente. Ainsi, d’un point de vue extérieur, les autistes pourraient être considérés comme
    incapables d’empathie à cause d’une apparence de manque de compréhension affective. Mais, comme expliqué ci-haut, il faut une compréhension (affective et cognitive) complète pour avoir une attitude de sollicitude et d’entraide par rapport à l’autre et les autistes sont aptes à le faire, étant surtout en résonance divergente.

  5. Un besoin mal exprimé
    Cette hypothèse a un lien avec la précédente. J’ai constaté que majoritairement, lorsque les personnes non-autistes expriment leurs états affectifs à l’autre, c’est dans un objectif de trouver une personne sympathisant à leurs états affectifs. Elles ne veulent pas nécessairement une action (résonance convergente ou divergente), mais simplement la fusion affective. Or, comme mentionné, les autistes seraient plus naturellement en résonance divergente. Ainsi, les autistes pourraient être perçus comme des personnes
    incapables d’empathie étant donné qu’ils réagissent inadéquatement à un désir sous-entendu.

En conclusion, les autistes, comme les personnes typiques, sont aptes à comprendre et même à fusionner avec l’état cognitif et affectif d’autrui. Cependant, étant donné les caractéristiques des autistes, cette compréhension et cette fusion se manifestent différemment et dans des situations différentes. En somme, sans considération pour le type de personne, une communication authentique, respectueuse et claire est sûrement le meilleur gage pour l’empathie et la sympathie.

Révisions et corrections: Claude Filion

11 La théorie de l’esprit dans le cas de l’autisme : quelle construction et quelle intervention, Sandrine Thum, Mémoire de master présenté à la faculté des lettres de Fribourgh (ch), Institut de pédagogie curative / enseignement spécialisé, 2013, pages 27.

2op.cit, page 59.

3op.cit page 61.

4Les conceptions de l’empathie avant, pendant et après Rogers, Marie-Lise Brunel et Cynthia Martiny, Carriérologie, volume 9, numéro 3, Université du Québec à Montréal, 2004, p.477.

5Empathie, altruisme et compassion-1, Matthieu Ricard, http://www.matthieuricard.org/blog/posts/empathie-altruisme-et-compassion-1, consulté le 13 février 2017.

6E. Hill, S. Berthoz S. et Frith U, « ‘Brief report: cognitive processing of own emotions in individuals with autistic spectrum disorder and in their relatives.’ »Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 34, no 2,‎ 2004, p. 229–235

Être autiste et parent… un défi surmontable !

Alors que j’étais en couple depuis quelques années, nous avons décidé ma conjointe et moi d’avoir des enfants. À ce moment-là je ne savais pas que j’étais autiste. Je m’imaginais avec trois enfants, sans considération sur le sexe ou le nombre de grossesse. Au final, ceci fut respecté. J’ai conçu trois enfants dont malheureusement un fut une fausse couche. Je désirais être père pour transmettre un savoir et partager des connaissances. Je crois qu’à l’époque je percevais le rôle de père comme celui des Maîtres de l’antiquité ou du Moyen-âge. Ceux-ci éduquaient et formaient les enfants pour qu’ils deviennent des artisans. Je rêvais qu’un jour mes enfants me surpassent dans mes connaissances et mon savoir. Je voulais qu’ils soient une somme de leur mère et de leur père auquel s’ajoutait autre chose. Je voulais qu’ils soient meilleurs que leurs parents. Alors, j’aurais su que j’avais accompli mon rôle de père. Rétrospectivement, je réalise que cette vision était très inspirée des philosophes grecs et des élèves qu’ils formaient et dont ils assuraient l’éducation.

Dans la réalité, j’ai deux enfants, un garçon de 9 ans et une fille de 3 ans. J’ai appris que j’étais autiste quelques semaines après la naissance de ma fille. Je suis divorcé depuis deux ans et je suis avec mes enfants une fin de semaine sur deux et une journée ou plus durant la semaine, selon les situations.

Est-ce qu’élever un enfant est exigeant ? C’est sûrement le rôle le plus exigeant qui soit. Je suis confronté aux mêmes défis que les autres parents. Je veux le meilleur pour mes enfants et je veux leur éviter les difficultés et les malheurs que j’ai vécus. Alors, comment est-ce pour moi qui suis considéré comme ayant des difficultés sociales, de communication et des intérêts limités ? C’est un défi. Mais quelle influence joue l’autisme dans mon rôle parental ?

Durant les grossesses je me suis imaginé avoir un enfant qui aurait des similitudes avec moi. Pas au niveau de l’apparence physique, cela n’a pas d’importance pour moi qu’il me ressemble ou qu’il ressemble à son grand-père maternel. Par contre, je rêvais de lui montrer à jouer aux échecs quand il aurait autour de 4 ans. Je m’imaginais assis à côté de lui, en jeu parallèle (étape du développement des enfants vers 18-24 mois où l’enfant ne joue pas avec les autres, mais à côté d’eux)1. Dans le fond, je voulais un enfant avec une vision et des besoins similaires aux miens. Je voulais être épanoui dans mon rôle de père, pour mon accomplissement personnel, et aussi pour que mes enfants aient le meilleur père. Je croyais que cela arrivait lorsqu’il y avait des ressemblances. Or, mes enfants sont typiques, ils ne sont pas autistes comme moi. Heureusement, j’ai compris que je peux être un père accompli, épanoui et que mes enfants aient le meilleur père possible malgré nos différences. Je n’ai qu’à leur offrir le meilleur de moi-même et faire confiance à ma famille qui m’accompagne et m’épaule dans mon rôle de parent.

Et concrètement, dans mon rôle de père, qu’est-ce que ça change que je sois autiste ?

Depuis ma naissance je suis confronté à l’univers des personnes typiques, et je m’adapte, tant bien que mal, selon les situations. Or, avec mes enfants, je dois augmenter mon adaptation afin de leur assurer l’environnement le plus respectueux possible, considérant leur jeune âge. Cela exige énormément d’énergie et d’efforts et je ne me sens pas complètement authentique. Pourrais-je élever seul mes enfants, sans support de ma famille? Sûrement, mais je ne crois pas que je pourrais avoir un rythme de vie traditionnel. Je devrais faire un choix entre mes enfants, même si ceux-ci vont à l’école et à la garderie, et le travail par exemple. Le fait d’être constamment confronté à leur univers « typique » engendrerait trop de problèmes de santé à cause de mes manifestations psychosomatiques reliées entre autres au stress.

Parmi les effets moins positifs liés aux caractéristiques autistes, il y a les intérêts spécifiques et mes limitations sociales. Par exemple, lorsque vient le temps de développer les apprentissages cognitifs par le jeu, je suis assez démuni. Je peux passer plusieurs minutes à construire un château en Lego, mais lorsque vient le temps d’animer ce fabuleux château pour sauver la princesse du méchant dragon, cela se résume rapidement : « Il était une fois, un chevalier, une princesse et un dragon. Le chevalier terrasse le dragon et sauve la princesse. Ils vécurent heureux et eurent beaucoup d’enfant. Fin ! » Je caricature à peine.

À l’inverse, si l’activité concerne mes intérêts, mes enfants doivent se sauver pour que l’activité arrête. S’ils s’endormaient, je ne sais même pas si je m’en rendrais compte. Je caricature, encore, à peine. J’ai arrêté de compter le nombre de fois que j’ai déçu ma fille étant incapable de jouer à la poupée ou à n’importe quel jeu de rôle non structuré par un animateur. Mon fils a aussi dû s’adapter. Maintenant, lorsqu’il veut que je joue avec lui, plutôt que de me proposer une activité de son choix, il cherche une activité qui m’intéressera et à laquelle il peut s’intégrer. Je ne sais plus combien d’heures il a passées à tout simplement me regarder jouer à des jeux vidéo et à me combler d’éloges à chaque niveau réussi.

Autre effet de mon autisme : mon besoin de stabilité. Malgré des effets positifs, cela a aussi un effet négatif, modulant ma capacité d’innovation par rapport aux besoins des enfants à être exposés à différentes situations, que ce soit avec les repas ou les activités. Là aussi je compte sur l’aide de ma famille.

La plus importante limite à mon rôle parental est sûrement ma difficulté à participer aux événements sociaux de mes enfants comme les spectacles d’école. Je n’ai presque jamais participé à ceux-ci. C’est tout simplement un acte de sacrifice. Tout s’oppose à ma présence : l’hyperstimulation sensorielle (bruit, contact physique, odeur, lumière etc.), les rencontres sociales imprévisibles et non définies, intérêts discordants ou l’incompréhension de certains spectacles étant donné leurs références à la culture « typique ».

Par ailleurs, parallèlement à ces effets, il y a les autres, ceux qui sont positifs.

Une des caractéristiques qui m’apparaît très positive pour l’éducation de mes enfants, malgré un petit effet négatif, est mon besoin de stabilité. Cette stabilité influence deux facteurs importants dans le développement des enfants : les routines et la discipline. Si un conseil est universel dans l’éducation des enfants c’est peut-être bien l’installation de la routine en lien avec une constance dans les règles de fonctionnement. Coïncidence, cela fonctionne bien aussi pour la plupart des autistes et cela fonctionne très bien pour moi. Mon père, avec qui je vis depuis mon divorce, a même surnommé un menu « Celui des petits-enfants » puisque je fais ces repas lorsqu’ils sont à la maison et quasiment uniquement dans ces moments-là.

Pour la discipline, ma perception autistique, du particulier au général, se reflète dans mes interventions. Ainsi, avant d’intervenir comme parent, je me pose toujours trois questions:

1- A t-il blessé quelqu’un ?

2- Quelqu’un l’a t-il blessé ?

3- Est-ce dangereux pour lui ou une autre personne ?

Si je réponds non à toutes ces questions, je prends quelques instants de réflexion pour adopter un comportement proportionnel et adéquat aux répercussions réelles du geste qui demande une intervention de ma part, sans considération émotive, sociale ou personnelle. Ainsi, je suis plus juste et équitable envers mes enfants et mes décisions sont plus uniformes et stables dans le temps. En aucun cas, cette approche suggère que mes enfants n’ont pas de conséquence par rapport à leurs actions, et au contraire, cette approche suggère l’inverse. Cependant, la conséquence est adaptée à la situation et n’est pas influencée par des facteurs externes comme une mauvaise journée au travail. Pour illustrer cette approche parentale, j’utilise souvent un exemple dans mes conférences. Lorsque mon fils avait autour de 4-5 ans, il prenait un bain pendant que moi et sa mère discutions avec une intervenante. Lorsque mon fils sort de la chambre de bain, un nuage de vapeur blanche l’accompagne. Il a vidé le contenant, format Costco, de poudre à bébé sur lui et le plancher. Les trois adultes que nous sommes, avons eu des réactions très différentes. La mère s’est mise en colère, l’intervenante fit de l’intervention pour expliquer à mon fils pourquoi il ne fallait pas vider le pot de poudre à bébé et moi, je riais. Quel père indigne, n’est-ce pas ?

Et pourtant… Il n’avait blessé personne, il n’était pas blessé et ce n’était pas dangereux, alors quels étaient les problèmes ? Une dépense monétaire de quelques dollars pour le rachat du pot de poudre de bébé et le ménage. Pour la dépense monétaire, un joyeux festin chez McDonald est plus dispendieux et jamais je ne me mettrais en colère contre mon enfant si celui-ci ne le mangeait pas. Je ne le ferais pas n’ont plus pour un objet de même valeur. Pour le ménage, mon fils a dû nettoyer avec moi toute la salle de bain. Il a trouvé que c’était vraiment long de nettoyer… Est-ce que cette situation aurait mérité de la colère, de la confrontation, des cris et possiblement des abus verbaux ? Même si cette question peut sembler rhétorique et la réponse évidente, la réalité que je perçois, dont on me parle ou que je lis est complètement différente. Malgré mon intervention peu orthodoxe, mon fils a subi les répercussions de son geste et a appris à assumer les conséquences de ses gestes. Je suis sûr que cela fut plus efficace que des cris et un séjour dans sa chambre.

Ainsi, il est rarissime que j’élève la voix à l’égard de mes enfants. De plus, cela favorise une situation de confiance mutuelle entre nous. Ainsi mes enfants ont moins tendances à me mentir lorsque je les questionne sur leurs agissements ou à se cacher pour explorer et découvrir le monde puisqu’ils savent qu’ils ne seront pas grondés et chicanés. Ils devront tout simplement assumer les conséquences de leurs choix comme lorsqu’ils décident de ne pas manger au dîner. À l’inverse, je crois que cette attitude me donne une plus grande ouverture par rapport à leurs expériences et désirs de découvrir le monde.

Étrangement, mes difficultés sociales sont un atout pour la confidence. Mes enfants savent que lorsqu’ils viennent me parler, je ne fais qu’écouter. J’accueille tout simplement ces énumérations de faits sans jugements, critiques ou manque de respect. Pour moi, il n’y a aucune différence entre les confidences de mes enfants et le fait que quelqu’un me dise que le ciel est bleu. La seule différence est que majoritairement les personnes « typiques », qui font des confidences, ont généralement un besoin relié à celles-ci. Il serait possible de croire que mon incompréhension du non-verbal et des sous-entendu soit un obstacle à comprendre ce besoin, mais au contraire, puisque je suis incapable de le faire, je pose directement la question. Ainsi, je ne peux décevoir à cause d’une mauvaise interprétation. J’aurais même tendance à dire que cela me permet d’être constamment disponible pour une confidence étant donné qu’il n’y a aucune charge émotive reliée à celle-ci et que mon historique personnel n’influence aucunement ma capacité d’écoute.

En somme, être autiste et parent, c’est tout simplement avoir des forces et des faiblesses différentes d’une conception plus « typique ». Et comme le dit le dicton : « Il faut un village pour élever un enfant » et j’ai décidé d’habiter dans mon village familial.

Révisions et corrections : Claude Filion (personne typique)